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Sociales

Bricio padece Síndrome de Duchenne

"El tipo es mi ídolo"

10|09|17 09:41 hs.

Hace casi diez años atrás Horacio y Laura Islas llegaron al Colegio Holandés, se sentaron frente a la directora y docentes de aquel momento y sin anestesia informaron: "Nuestro hijo tiene distrofia muscular, sindrome de Duchenne, tal vez esté en pocos años en silla de ruedas y no tenga mucha expectativa de vida". Esa fue la presentación de la familia que buscaba un lugar para su hijo que ingresaba a primer grado. 



Horacio Islas, en LA VOZ DEL PUEBLO, habla de Bricio y la enfermedad que lo aqueja, la calidad de vida de su hijo, la vida familiar...


Hace unos días Bricio cumplió 15 años y la calidad de vida que le ofrecieron sus padres, a la que él le puso garra y corazón, le permite estar en la escuela secundaria, ir a los cumpleaños de 15, "cuando lo voy a buscar a las 5 de la mañana lo encuentro bailando, a su manera, pero bailando", además de seguir una vida normal con enormes sacrificios. Ejercicios diarios, medicación permanente y 18 largos y agotadores viajes a Chile, sin contar todas las asistencias médicas que recibió desde que le detectaron la enfermedad. 

"No hay que girar en torno a la enfermedad sino tener mucha atención en eso, hay que invertir el tiempo debido, informarse, porque los primeros pasos son fundamentales".  


Concientizar, no 
A Horacio Islas no le cierra la palabra "concientizar", le gusta más "informar" y "remover el avispero como para decir que el tema está".

 Para ello lo primero que Horacio quiere compartir es la experiencia de su familia, de manera tal que otros puedan hacerse de algunas acciones que allanarán el camino por el que todos los que tienen el sindrome de Duchenne tienen que pasar. 

"Los primeros pasos con Bricio y su enfermedad fueron muy difíciles porque no tuvimos personas que nos dieran una mano y nos orientaran", empieza describiendo Horacio. "El dolor no te lo saca nadie, no se te va en la vida y no te entra en la cabeza que son muy altas las probabilidades de que vas a sobrevivir a tu hijo, el principio de lo que muchos creen es el fin". 

Pasado el primer doloroso impacto "después de ese momento amargo tenés que reestructurar tu cabeza, cambiar tus hábitos y adaptar tus acciones presentes y futuras a la salud de tu hijo".

 A esta actitud Horacio la llama "patear el tablero, borrar ese mapa, el que tenías predispuesto para el futuro de la familia". Aquí se detiene y en su marcha verbal hacia la información más fiel y confiable posible dice: "No hay que girar en torno a la enfermedad sino tener mucha atención en eso, hay que invertir el tiempo debido, informarse, porque los primeros pasos son fundamentales".  

Discapacidad y contención 
El 7 de setiembre fue el "Día por la concientización de la distrofia muscular", no obstante, Horacio expresa: "No me gusta la palabra 'concientizar', no estoy de acuerdo, no es necesario, porque hay que ser consciente... ¿de qué? Es una buena herramienta la difusión, para que las familias nuevas tengan buena información a eso siempre me aboqué mucho, me gusta poder hablar en ese momento para que no pierdan tiempo en otras cuestiones que no sirven". 

Entonces no pierde tiempo y comienza con la docencia. "Se trata de laburar y dar calidad de vida sobre todo. Bricio ya no anda en bici, pero todavía camina y algún trote tira, eso ya es un logro porque la mayoría de los chicos a la edad de Bricio están en silla de ruedas". 

Por esta razón Horacio vuelve a insistir en que es fundamental la difusión. "En nuestro caso, Laura es la que le da la mayor parte del tiempo a esa calidad, yo acompaño y Bricio pone todo porque si un chico no acompaña, no quiere, no se puede hacer".


Bricio, su hermana Haru y la amiga de ambos, Martina


El colegio
 Bricio tiene 15 años, va a los cumpleaños, baila, "alcohol no toma y no le interesa", sigue diciendo su papá, "tiene un grupo que armamos en el Colegio Holandés, el pilar más grande de la etapa escolar, Luciana (Meléndez) Eugenia (Ouwerkwerk), si no tenés eso estás frito, él sufrió discriminación, es un chico que tiene una discapacidad. Algunas veces le pregunto cómo está, sé que en el colegio lo protegen, le llevan la mochila, le ayudan a subir los escalones, hicieron una rampa y el salón de él está abajo. Estas cuestiones son las que hay que motivar, no desde la lástima, siempre desde la garra, de ir para adelante, es más fácil decir sí que decir que no, por suerte son minoría las personas que ponen trabas o no se adaptan a las discapacidades a partir de sus pensamientos discriminatorio", reflexiona. 

En relación a esto explica que "estas fechas sirven para nombrar a la enfermedad como una discapacidad, no tiene una capacidad diferente, no es Superman, eso es bueno informar". 

"El tipo es mi ídolo y me siento un privilegiado al tenerlo en casa. Sólo quería compartir esto aquí y con todos ustedes. Es un ejemplo, a su corta edad, para mí. Un gran abrazo a todos". 


Bricio, ejemplo de voluntad 
Horacio afirma que "no hay que subestimar a Bricio que es el que sabe lo que siente por su discapacidad, protesta algunas veces, tiene frustraciones, pero no renuncia a ir para adelante, es un ejemplo de voluntad".

 En cuanto a esto, Horacio cuenta una anécdota: "Hice un recorte de la nota que Juan Berretta le hizo y lo tengo en mi trabajo, donde hablaba de la voluntad que le pone Bricio. Entonces cuando estoy protestando por cuestiones laborales, lo miro, lo vuelvo a leer y no renuncio, sigo adelante como él, que le mete para adelante todos los días".

 La confesión de sus más íntimos sentimientos llega sola, sin forzarla, surge naturalmente y brutalmente: "No sé si tengo huevos para preguntarle a Bricio si es feliz, le he preguntado en estos días si estaba bien, cómo la llevaba, no es de muchas palabras, sólo onomatopeyas o monosílabos, pero con eso me respondió que está bien". Y agrega: "Le tendría que preguntar si es feliz, se lo tendría que volver a preguntar, hace un tiempo me dijo que sí". 

La línea para llegar a la lástima es muy delgada. "Si te ponés muy maricón -yo soy más débil con él que Laura-, y le das dos centímetros, te pasa por arriba". 

A Bricio no le gustaron mucho las tareas escolares, y en reiteradas oportunidades las cambiaba por maravillosos dibujos que decoraban sus cuadernos tapando cálculos, figuras geométricas o textos de literatura. Pero todo tiene su porqué: "Ahora va a dibujo con (Adolfo) 'Fuchi' Bayúgar. Le está yendo rebien". 


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El futuro
 A medida que avance la discapacidad las cosas se van a poner difíciles para Bricio, "no tapamos con diario el futuro, lo hablamos con Laura y lo preparamos para lo que viene, pero no lo compramos al futuro, aprendimos a demorar a la enfermedad, que hoy día no la puede frenar nadie. No sé si tengo esperanza, no me familiarizo con esa palabra, somos optimistas con Laura, creo que nos funcionó, te la cambio por esperanza", termina relatando Horacio, fiel a su estilo. 

El día que Bricio cumplió 15 años Horacio escribió: "Hoy es el cumpleaños número 15 de Bricio. No tiene Face no le interesa, así que esto es para nosotros solamente. El tipo es mi ídolo y me siento un privilegiado al tenerlo en casa. Sólo quería compartir esto aquí y con todos ustedes. Es un ejemplo, a su corta edad, para mí. Un gran abrazo a todos". 

Un abrazo a los gladiadores padres del gladiador. 

Bricio y el protocolo en Chile 
Actualmente entre los países de la región Bricio es un ícono para los médicos que lo tratan y los que llevaron adelante el protocolo con el "Ataluren" que es la droga que estuvo tomando Bricio. Los profesionales llevan el caso a congresos y cuentan el procedimiento por el que pasó el joven con el "PTC 124" o Ataluren, que tiene varios procesos hasta que ensayan con niños enfermos. 

La droga es sólo para el 13 por ciento de la comunidad Duchenne. "Bricio tiene una mutación que se llama 'puntual' o 'sin sentido' que es o un gen malo mío o de Laura, eso mismo le permite estar en este rango para aplicar la droga", explica Horacio. 

El Duchenne afecta a varones, ataca al cromosoma X entonces "hay que analizar si lo trasmite la mamá o como en nuestro caso, un gen malo de cada uno. Existe la posibilidad de que Laura sea la portadora, pero cuando recibimos la noticia Laura estaba embarazada de ocho meses de Haru y no sabíamos qué iba a pasar. También puede suceder que Haru sea portadora, por lo que se va a tener que hacer estudios y saber". 

Bricio ingresa al protocolo "por algo insólito", porque primero había ingresado a otro ensayo de una droga que se suspendió y "cuando fuimos al ensayo nos dijeron que al doctor de Chile le faltaban pacientes. El único que tenía el estudio en mano desde 2009 -Bricio lo tiene gracias a una colecta que se hizo en aquella oportunidad-, es el DNI de la enfermedad y nosotros lo teníamos, entonces cuando dijeron: 'Quien tiene el DNI en mano pasa?' La aguja en el pajar... Fue Bricio". 

 Los viajes 
La familia Islas realizó 18 viajes a Chile, Horacio no duda que "el mayor sacrificio lo hace él. Llegás después de un viaje agotador y al día siguiente, a las 6 de la mañana, comienzan los protocolos. Hubo que firmar un contrato acerca de que si Bricio decía que no, se respetaba su decisión". 

Poder continuar con el protocolo en Chile se volvió muy pesado para el grupo familiar, especialmente cuando Bricio ingresó a la Secundaria porque "no podíamos organizar las fechas que las adjudicaba el laboratorio y él tenía que estudiar". 

En cuanto a la experiencia vivida Horacio señala: "Sabíamos que iba a ser un protocolo extenso, no sabíamos que iba a ser tan largo. En algunos casos el primer año se usa placebo o droga y a partir del segundo y tercer año, la droga. El último viaje que hicimos nos confirmaron que Bricio siempre tomó la droga". 

Lo que sorprendió a los médicos, y por lo que llevan el caso de Bricio a todos los congresos que haya para hablar del tema, fue la excelente calidad de vida que tiene, lo que permite que tenga mejores condiciones. 

"Salvo que te den la cura, lo único que sirve es que tenga muy buena calidad de vida. Bricio siempre fue disciplinado con tomar sus drogas, con los ejercicios nocturnos, y ahí pensamos qué tanto es de buena la droga o su calidad de vida, es un conejito de Indias, no sabemos si la droga demoró la enfermedad. Supuestamente sí funciona, así está demostrado en otros países", subraya Horacio a modo de reflexión.