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Karina padece telangiectasia hemorrágica hereditaria

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14|01|18 10:45 hs.

Karina Beatriz Palla y Martín Legarreta forman una familia junto a Lourdes, su hija de 15 años. Cuando ella nació algo podría haber hecho sospechar lo que vendría mucho tiempo después. Porque hubo hemorragias y una anemia. Sin embargo todo parecía "normal" de cualquier embarazo. Pero no era así, algo había... 


Hace cuatro años, Karina supo que padecía Rendu-Osler-Weber -nombre con que denominaron a la enfermedad por los tres investigadores que la descubrieron- o telangiectasia hemorrágica hereditaria. "Por suerte esta enfermedad empieza a manifestarse de peor manera después de los 50 y a Karina le falta mucho para eso", cuenta con un tono esperanzador. 

El sangrado de nariz y la anemia fueron los síntomas que dieron paso a la realización de algunos estudios. La enfermedad se caracteriza por la presencia de múltiples telangiectasias ("arañas vasculares") en piel y mucosas asociadas a malformaciones arteriovenosas de distintos órganos. 

Con un diagnóstico y tratamiento precoces es posible mejorar el pronóstico, tanto la calidad como la expectativa de vida del paciente. El tratamiento del enfermo debe ser individualizado y realizar despistaje para malformaciones vasculares tanto a él como a sus familiares de primer grado, ya que puede cursar sin síntomas. 

La THH es infrecuente, se estima una prevalencia de dos casos por 100.000 personas, afecta por igual a ambos sexos, comienza más frecuentemente durante la pubertad o adultez, entre los 20 y los 40 años y hay altas posibilidades que si el padre la padece su hijo la herede. 


Karina junto a Dora Xamnar, una mujer que también padece THH y que a partir de su experiencia ayuda a mejorar el día a día de la tresarroyense


"Es una enfermedad que no tiene cura y no tiene remedios, se va atacando donde va haciendo daño. No hay avisos, ni síntomas muy bien definidos para hemorragias digestivas -por ejemplo- que es lo que le pasó a Karina", explica Martín mientras su esposa lo mira y asiente.

El descubrimiento 
Karina Palla empezó a presentar síntomas que preocuparon a la familia, como hemorragias, sangrado de nariz -que es el primer indicio- anemia, cansancio y falta de aire. Martín Legarreta -su esposo- se puso al hombro la lucha para lograr mayor conciencia y diagnóstico precoz, dos cuestiones que ayudan a mejorar el pronóstico de calidad de vida.

La THH es infrecuente, se estima dos casos por 100.000 personas, afecta por igual a ambos sexos, comienza más frecuentemente durante la pubertad o adultez, entre los 20 y los 40 años y hay altas posibilidades que se herede 


"Aunque es difícil de diagnosticar, los criterios que se utilizan son la herencia familiar, por eso queremos difundir y que la gente sepa cómo es la enfermedad. Karina nació con la enfermedad sin embargo fue diagnosticada hace cinco años", cuenta a LA VOZ DEL PUEBLO. 

La joven mujer se emociona en varios pasajes de la charla, especialmente cuando cuenta que hace un mes atrás "volví a nacer". El 6 de diciembre la intervinieron quirúrgicamente en Mar del Plata, pero complicaciones hicieron que se descompensara, que no se pudiera realizar la operación y la mujer estuvo realmente mal. 

De esto Martín acota: "Sabemos que la gente no conoce la enfermedad, incluso estoy seguro que algunos médicos tampoco la conocen".  

El periplo 
El equipo del Hospital Italiano de Buenos Aires tiene un centro especializado para el tratamiento de la telangiectasia hemorrágica hereditaria que es el único en Latinoamérica y fue en ese lugar en el que la diagnosticaron. 

Antes de eso, Karina tenía anemia y a pesar del hierro que le aportaban no mejoraba, por eso se realizó una endoscopia y "allí la doctora Susana Calvete hizo un diagnóstico presuntivo. En un congreso había visto esta enfermedad y ante el estudio sospechó que podía ser THH por lo que evaluó la posibilidad de que ese fuera el diagnóstico". 

Después de googlear "vimos que había un Centro en el Hospital Italiano -recuerda Martín- que trataba la enfermedad encabezado por el doctor Marcelo Serra, que es una unidad certificada por un instituto americano y que también realiza investigación". 

Fue justamente en ese Centro que le diagnostican la enfermedad, y se basan en los estudios hechos en Tres Arroyos, además de la observación de sus dedos, nariz y boca porque la telangiectasia aparece en esos lugares "como puntitos rojos", explica Karina mientras extiende su mano hacia la cronista y le enseña la yema de sus dedos. 

Luego tuvieron otros estudios, radiografía de tórax y resonancia para observar "las malformaciones de los pulmones, para eso se debe hacerse una intervención que permite lograr el paso normal de sangre por los canales correspondientes", informa Martín. Karina ya tiene dos operaciones en los pulmones, con tres meses de realizadas en un instituto en Buenos Aires puesto que en el Hospital Italiano el costo de las mismas superaban los 400.000 pesos. 

Martín siente que todo fue "muy loco" porque tras la derivación, Karina ingresó a hacer una consulta y a los dos días la operan en un procedimiento que duró cinco horas y al finalizar "el médico salió a decir que la única solución sería un trasplante de pulmón". 

Eso shockeó tanto a Legarreta que decidió salir a buscar información para ayudar y difundir. Además es muy importante para la familia lograr que los atiendan en el Italiano porque en el equipo del doctor Serra hay un médico intervencionista que puede realizar la operación que necesita Karina "cerrando de a 10 venas por vez, pensá que a ella en las dos operaciones de pulmones que le realizaron sólo pudieron cerrar cuatro, por eso es importante lograr la atención en el centro especializado". 

Karina toma cantidad de hierro que también complica los riñones así como el contraste que toma para cada estudio, por lo que la familia busca evitar el número de intervenciones y acotarlas lo más que se pueda. Martín insiste en hacer docencia y antes de seguir recuerda que "la mayor complicación es en los pulmones, el hígado y el estómago, intestino, esófago en los que tiene cantidad de telangiectasia, por eso es común la hemorragia digestiva. 

Karina fue tratada por esto en Bahía Blanca y también padeció un coágulo en la cabeza. Tiene -además- dificultades de oxigenación, sus pulmones funcionan en un 85%, por eso tiene que complementar su tratamiento con oxigenoterapia para que no esté tan excitado el corazón". 


"Hay pequeñas cosas que son muy necesarias saber, lo mismo que la concientización de la enfermedad", cuenta la pareja que comparte sus vivencias en una página de Facebook que se llama THH Tres Arroyos


La misión 
La mujer siente que hace un mes -se cumplió el 6 de enero- volvió a nacer. Tuvo una intervención en Mar del Plata -lugar a la que fue derivada desde Buenos Aires porque actualmente Karina tiene PAMI- para hacer la embolización de fístulas en el intestino con argón plasma. 

El procedimiento arrancó a las 12 y dos horas después "me avisan que no se había podido hacer porque tuvo una descompensación, durante la que la pasó muy mal", cuenta Martín, mientras Karina no puede evitar emocionarse con el recuerdo que todavía le duele. 

"Cuando salió del quirófano la vi muy mal y yo sentí que era un cuerpo prácticamente muerto, pasé unas horas muy feas aunque el alivio fue que Karina no se dio cuenta de nada, hasta la miraba cada noche si se movía. Le entró líquido en los pulmones y la tuvieron que entubar por eso siente que volvió a nacer", comparte Martín la experiencia tan dolorosa por la que recientemente atravesaron. 

Entonces no pudo esperar más, Martín es inquieto y está decidido a dar batalla para cuidar a Karina y encontrar el mayor alivio posible. 

Al llegar a Tres Arroyos después de la traumática intervención en Mar del Plata "me comuniqué con Sonia -explica Legarreta- una mujer uruguaya que padece la misma enfermedad, entonces socializó conmigo toda la información que tenía y me contactó con Dora Xamnar que vive en Escobar". 

La bendición de Reta 
Casualmente la mujer -que padece la misma enfermedad que Karina- y su esposo José habían alquilado en Reta por lo que fue la oportunidad de conocerse. El encuentro fue el 25 de diciembre y el matrimonio siente que fue un antes y un después en el proceso de la enfermedad, porque al conocer a Dora pudo aportar gran cantidad de vivencias y experiencias valiosas para la vida de Karina.

"Lo más importante es el contacto, me hizo bien hablar con ella -expresa emocionada Karina- conocer a alguien que tiene lo mismo que yo".

Aprender cosas básicas fue muy importante y constructivo para la pareja, que también las comparte en una página de Facebook que se llama THH Tres Arroyos. 

"Hay pequeñas cosas que son muy necesarias saber, lo mismo que la concientización de la enfermedad", empieza a contar Martín y da un ejemplo: "Karina ha tenido que ir a la guardia cuando se descompensa y la llevan directo a terapia, pero ella siempre está muy consciente y tuvo que pasar por la experiencia que gente fallece a su lado y muchos traumas que ella justamente no necesita vivenciar". 


Karina y Martín durante la nota con LA VOZ DEL PUEBLO. El matrimonio forma una familia junto a Lourdes, su hija de 15 años. Fue durante el embarazo que comenzaron los síntomas de la enfermedad


De las largas charlas con Dora aprendieron que en caso de descompensarse por falta de oxígeno se puede dar tratamiento en el hogar o en una habitación. "Esta posibilidad de tener en casa la oxigenación podría mejorar la situación, ahora estamos luchando para conseguirlo", agrega Martín. 

La vida de Karina es relativamente normal aunque "tiene altibajos", junto a Martín y a Lourdes se van informando más y "creemos que puede avanzar la ciencia de manera tal que Karina vaya ganando ese tiempo para ir mejorando y pasando mejor el proceso". 

Martín y Karina están dispuestos a dar la pelea, pero creen que tienen que contar las vivencias de cada una de las etapas del proceso por el que pasan día a día. "Queremos que este camino difícil la gente lo transite mejor que nosotros si les pasa lo mismo, por eso necesitamos contar lo todo lo que sabemos y aprendimos de la enfermedad, y todo lo que nos vamos enterando para ayudar y difundir", concluye el matrimonio. 

Karina tiene los ojos bien claros, casi como el cielo de verano, durante la entrevista muchas veces le brillan, se humedecen, se oscurecen como si alguna nube pasajera los empañara. Sin embargo una y otra vez a lo largo de la conversación vuelven a brillar y a encenderse ante la esperanza. 

Martín y Karina no se van a rendir todo lo contrario, van a enfrentar la adversidad de pie, empuñando la espada del conocimiento y de la comunicación, descartando toda posibilidad que los haga bajar los brazos. Karina es chiquita y delicada, pero es una leona.