Una mezcla de felicidad y alivio transmite Daniel Falcón, padre de Camila, ni bien responde el teléfono. La noticia de que la obra social brindó parte del dinero con el cual su hija podrá iniciar el tan ansiado tratamiento fue un botella de agua fría en medio del desierto. “Creo que debe ser lo más doloroso que le puede pasar a un padre pasar por una circunstancia de este tipo” reflexionó, y a la vez recordó que “el día 12 de noviembre del año pasado presentamos el pedido ante la obra social, y fijate vos que en un par de días se cumple un año. Fueron largos meses de reclamos; en el mes de julio iniciamos acciones legales porque ya no daba para más, habían pasado 7 meses y no lo definían y en el mes de agosto salió el amparo emitido por Bernardo Bibel”
Daniel habla pausado y piensa en voz alta. “Pasaron 3 meses desde que salió el amparo hasta ahora… cuando está en juego la salud todo se complica; si fuera un reclamo económico o un tema laboral 3 meses no son nada, incluso hay juicios que demoran años, pero cuando está en juego la salud los tiempos son eternos, esa es la realidad, y sobre todo cuando de por medio hay una enfermedad que produce deterioro irreversible, entonces te imaginás que estamos en un estado… yo particularmente hace meses que vivo en un estado de angustia permanente, recién ahora estoy tocando el suelo con los pies”.
La noticia
La familia recibió la noticia de que la obra social había realizado un depósito de dinero el día viernes. “La obra social acató parcialmente la medida cautelar; esto significa que el pedido que hizo el médico de Camila era de 6 cajas, pero la obra social depositó para tres. Si bien esto permite iniciar el tratamiento, hay que tener en cuenta que el mismo es crónico y no se puede discontinuar” resaltó.
Más allá de que el acatamiento es parcial, la noticia fue muy bien recibida por la familia: “Le estoy agradecido a la obra social por el esfuerzo realizado… hay que tener en cuenta que es una medicación de alto costo”.
Según detalló Daniel, cada caja de medicamento dura 28 días, con lo cual con la compra de 3 cajas, Camila tendrá 84 días de tratamiento, aproximadamente, 3 meses.
Ahora, la tarea de la familia será conseguir las 3 cajas restantes, las cuales servirán para no perder continuidad y para ganar tiempo ya que, el año que viene, estaría disponible una versión nacional del medicamento. “A mí me interesa que no se discontinúe en ningún momento el tratamiento” sostuvo Daniel.
Hoy en día el medicamento, denominado Trikafta, tiene un valor de 27 mil dólares la caja, y se habla de que la versión local del mismo, saldrá una quinta parte. “Creo que eso garantiza la continuidad del tratamiento” dijo Falcón.
Cómo sigue
Ni bien se enteraron de la noticia, los Falcón pusieron manos a la obra. “Yo el trámite con la Asociación Argentina de Fibrosis Quística -que es una organización sin fines de lucro que se encargan de la importación- ya lo tengo hecho, todo lo que sea administrativo ya lo inicié el mismo viernes. Ahora el juzgado tiene que transferir la plata… estimo que en unos 30 días o un poquito más ya tendríamos el medicamento en casa” señaló.
Nueva vida
“A partir del viernes iniciamos una nueva etapa, en la cual la calidad de vida de Camila va a mejorar significativamente y esto te lo digo porque lo demuestran los reportes médicos y científicos y por los mismos comentarios de pacientes que están tomando Trikafta con resultados sorprendes así día a día, eso es una realidad. Apuesto ahora a una nueva vida, no solamente para Cami sino para toda la familia” dijo Daniel Falcón que desde hace tres días vive otra vida.
“Todavía estoy en proceso de adaptación porque imaginate después de tanto tiempo de angustia cambiar así 180 grados te cuesta un poquito pero hoy ya me siento un poquito más relajado” indicó.
Hoy, el mensaje es positivo, y así lo hace saber Daniel. “Teniendo en cuenta toda la gente que tiene problemas de este tipo o similares, quiero decirles que se asesoren previamente y que busquen que se reconozcan los derechos… no hay nada más noble que la lucha por el derecho a la salud. La Constitución Nacional y un montón de leyes nos amparan, y por ahí lo que parece imposible solo va a tardar un poco más, parece una frase hecha pero es así”.
Agradecimientos
En el final, Daniel Falcón se tomó unos minutos para enviar agradecimientos. “En primer término quiero agradecer a los medios de comunicación locales, regionales y nacionales que contribuyeron a que nuestra cruzada tuviera una amplia difusión. También a familiares y amigos que en los momentos difíciles me escribían o me mandaban un audio y me daban fuerza y a todos aquellos que aún sin conocerlos y a través de las redes sociales demostraban su solidaridad. Por último, dejo el agradecimiento final para la persona cuya tarea fue fundamental para que hoy podamos estar pensando en tener a la brevedad, un nuevo presente de vida para Camila. Yo sin conocerlo pude comprobar su empatía, ese término que es tan utilizado estos días pero no siempre es demostrado, ese honor que significa ponerse en la piel del otro, del que es diferente o está en una situación angustiante, todo un valor humano… para explicarlo de una manera bien gráfica, esa persona a la cual yo le agradezco, tomó el caso de mi hija como si fuera un miembro de su propia familia, a eso le agregó la calidad profesional y toda la gestión política que le puso, esa persona es el doctor Martín Esteban Garate, y yo le digo que la familia Falcón le va a estar eternamente agradecido por todo lo que hizo por nosotros” cerró.
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