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El camino hacia un mundo neurodiverso

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En el Mes de la Concientización sobre el Autismo, miembros de la Asociación Civil Padres CEA de Tres Arroyos reflexionaron sobre los logros conquistados y todo el trabajo que tienen por delante. También informaron sobre las actividades que llevarán adelante durante abril para celebrar 

 Nos encontramos transitando a nivel mundial el Mes de la Concientización sobre el Autismo, para lo cual en nuestra ciudad la Asociación Civil Padres CEA ha propuesto diversas actividades. 
 Si bien el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo se celebra todos los 2 de abril –que fue instaurado en el año 2007 por las Naciones Unidas-, durante todo el mes se plantean diferentes acciones para celebrar los logros adquiridos, pero también seguir discutiendo el futuro que se desea como sociedad inclusiva y neurodiversa. 
 Padres CEA es una agrupación local que nació a partir de la necesidad de sentirse acompañados en un mundo en el cual se encuentran en una cornisa. “Nosotros nos fuimos juntando porque una de las cosas que se producen cuando a tu hijo le dan un diagnóstico de autismo, es que vos quedás en la más absoluta de las soledades”, comenzaron contando en el inicio de una entrevista con este diario dos de los referentes de la asociación, Marta Gerardo y Juan Manuel Tappertti. 
 La realidad que atraviesan estos padres es un camino que nadie más que esté en la misma situación comprenderá. “Vos tenés a tu hijo que tiene autismo, y del otro lado está todo lo demás que es neurotípico. Vos no sos autista, nunca lo serás ni perteneces a la condición del espectro, pero sí vas a estar del lado de tu hijo toda la vida siendo como un puente. Entonces esa soledad solamente puede calmarse con la compañía de otros padres porque el valor que tiene juntarse con alguien que siente lo mismo que vos, no puede suplantarse con nada”, señalaron.
 Poco a poco este grupo se fue formalizando hasta formar una Asociación Civil con la que empezaron a pensar propuestas y ponerse objetivos como organización ya que “hay cuestiones que son derroteros individuales, pero hay otras que solo se pueden transformar desde lo colectivo”. 
 Si bien son infinitos los objetivos que tiene la asociación, hay algunos principales que son los que los guían en este camino. “Entre nuestros objetivos está el de asegurar, garantizar y trabajar para que los derechos de las personas con autismo se cumplan. También profundizar los niveles de inclusión en todas las áreas, además de trabajar por el diagnóstico precoz y la intervención temprana para que los pronósticos sean mejores”, indicaron.
 La asociación está conformada por once padres, pero el grupo de personas que la transitan es de más de cincuenta. “Tenemos intereses compartidos y compromiso porque estamos hablando de la vida de nuestros hijos, y es la felicidad de ellos la que está en juego”, remarcaron. 
 Avances 
Según ven desde la asociación, la prevalencia del autismo en Tres Arroyos va creciendo. “Si bien no tenemos estadísticas oficiales, lo vemos claramente en el ámbito escolar, que cada vez hay más chicos con sus acompañantes adentro de las aulas”, señalaron.
 Esto da la pauta de los avances que ha habido en el diagnóstico de las personas con autismo. “Nos seguimos encontrando con chicos no diagnosticados y que, al ser destratados, terminaron con trastornos psiquiátricos anexos. Antes las personas con autismo terminaban en un hospicio, pero ahora las cosas han cambiado. Somos conscientes que hay muchos chicos que no viven la misma situación, por eso queremos que todos puedan vivir una vida feliz gracias a que el Estado, las leyes y la sociedad deciden involucrarse”, expresaron. 
 Educación y trabajo
Los avances que ha habido en cuestiones legislativas y de inclusión para las personas con autismo son muy grandes, pero aún queda un largo camino por recorrer. En ese sentido, este mes “es también un mes de visualización de los problemas que tenemos y de pensar conjuntamente con el Estado las herramientas para poder transformar esos déficits que tenemos”. 
 Siguiendo esa idea, los Padres CEA manifestaron la necesidad de seguir profundizando la inclusión educativa, haciendo hincapié en la urgencia de seguir capacitando a los equipos docentes. “Creemos que compromiso hay. Nosotros nos ofrecemos a traer las capacitaciones, pero tiene que haber una política firme. Si sabemos qué herramientas se necesitan, nosotros nos encargamos de traer a un profesional adecuado para actuar sobre ese déficit”, destacaron. 
 Asimismo, aseguraron que “también tenemos que empezar a pensar la inclusión de las personas en los ámbitos laborales. Son dos desafíos muy grandes que tenemos”. 
 Salud
 Por otro lado, encuentran algunas falencias en los sistemas de salud. “Si bien hemos mejorado mucho en el diagnóstico temprano, tenemos un gran déficit de profesionales”. Por ello, plantearon que se debería pensar conjuntamente con el área de salud qué especializaciones se necesitarían en la ciudad y así gestionar esas faltas.
 Además, con respecto al diagnóstico de las personas, aseguraron que “es necesario hacer algo más sistemático, que cuando algún profesional ve que se requiere un diagnóstico diferencial, poder hacer una derivación correspondiente. Esa situación suele ser dramática porque nadie sabe para dónde salir”. 
 «Es un camino que se nos viene a todos» 
Este mes de abril es de celebración para todo el colectivo. “En Tres Arroyos particularmente cuando se habla de autismo, hay concientización y se ha logrado construir espacios donde ya no los excluyen. Nosotros todos los años hacemos la caminata en el Parque Cabañas para el 2 de abril. 
Es un símbolo, que es el camino que todos juntos hacemos hacia un mundo neurodiverso, en donde la neurodiversidad sea la riqueza y no el obstáculo”, sostuvieron.

Por todo lo logrado, aseguraron que “estamos muy agradecidos a las instituciones, a educación, a la Municipalidad. Entendemos que la gente es receptiva, pero tenemos muchas cosas que trabajar porque es complejo”. 

 “Es un camino que se nos viene a todos, que nos involucra a todos. Vamos a tener que trabajar mucho para que esto resulte bien para todos. Estamos haciendo las cosas muy bien, sigamos y profundicemos”, cerraron. 
 Campaña 
La asociación para poder llevar adelante todas sus actividades, que siempre son gratuitas para la comunidad, necesita generar fondos. Por ello se encuentran haciendo una campaña para sumar socios, y así voluntarios. 
 “Nosotros estamos haciendo una campaña de socios que es muy importante porque todos nuestros eventos son gratuitos. Lo que no quiere decir que para nosotros no sean costosísimos porque traemos gente de primer nivel de Capital Federal”, aseguraron los referentes.
 “Somos trabajadores y vamos poniendo de nuestro bolsillo, pero ahora estamos juntando muchos socios, y la gente se prende un montón. Nos va a ayudar mucho esta campaña que estamos haciendo para solventar las capacitaciones”, indicaron. 
 La cuota que solicitan es muy baja, de 200 pesos. “Se puede debitar por CELTA. O sino se pueden comunicar con nuestra asociación a través de las redes sociales para colaborar”. 
“Queremos agradecer a la cooperativa que nuevamente nos ha ayudado, poniendo la posibilidad de debitar los 200 o lo que la gente quiera donar”, expresaron. 
 Contacto
La entidad cuenta con redes sociales para aquellos que deseen acercarse por inquietudes. La página de Facebook es Asocia
ción Padres CEA Tres Arroyos y en Instagram están como como @padresceatresarroyos.

“Cualquier duda o algún padre que desee información, se pueden comunicar por ahí. Suelen ser las primeras llamadas que tenemos”, mencionaron.

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 Más actividades por el Mes de la Concientización 
 Si bien todos los años Padres CEA traer una capacitación para estas fechas, en el marco de las celebraciones por el Mes de la Concientización sobre el Autismo, aún no han confirmado la misma.
 Sin embargo, una propuesta más que atractiva que traerán a finales de mes los tiene muy entusiasmados. “Otra de las actividades que vamos a traer es súper importante para nosotros. Va a venir Juan Manuel Babiloni Abonna, que es un muchacho con autismo de alto funcionamiento, es decir con pocos desafíos a relación a su dependencia”, adelantaron. Juan Manuel es de Mendoza y estudia Artes Dramáticas en la universidad. Traerá un unipersonal llamado «Todos somos autistas: yo vivo en tu mundo, vos conocé el mío». 
 La novedosa propuesta tendrá lugar en el Centro Cultural La Estación el viernes 28 de abril a las 20.30, con entrada gratuita. “Va a ser un espacio cuidado. Para nosotros tiene un significado muy especial porque hace un unipersonal en donde dialoga con la gente en relación al autismo que él tiene. Es muy importante porque es el autismo en primera persona y es alguien que ha logrado insertarse en un ámbito tan lejano en otros tiempos, como es el universitario”, contaron. 
 La propuesta será invitar a vincularse con el otro. “Para nosotros ese momento es muy especial porque en él vemos la sociedad que viene y vemos el triunfo de lo singular concebido como algo rico y no como un obstáculo. La actividad va a ser gratuita y abierta, como todo. Ese es nuestro compromiso porque queremos que el que esté interesado pueda ir, vincularse y preguntar, siempre dentro del respeto que el caso amerita”, destacaron.  
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