Su mamá lo llama Martín, aunque en el Jardín 906 y en los diferentes hospitales donde estuvo lo conocen como Pedrito. Algunos también le dicen Teke… De todos modos, pese a tener dos nombres y un sombrenombre, se le podría poner otro apodo: El Luchador.
El protagonista de esta nota es Martín Pedro Oxandaburu, quien con apenas tres años ya es el dueño de una historia conmovedora y de pelea permanente por seguir en esta vida.
Cuando LA VOZ DEL PUEBLO ingresa al hogar de Mayra, su hijito está sentado en una sillita de comer pintando. Un papel pegado en la mesa hace de tablero y el pequeño artista toma de a uno los crayones y los estampa en la blancura de la hoja que tiene frente a él. Sin embargo, su mamá cuenta que eso no es lo que le gusta hacer, parece que su actividad preferida es tirar los marcadores al piso para que ella se los junte. En el suelo de la cocina un pisapapas rueda de aquí para allá, es otro de los chiches preferidos de Pedrito.
Fotos del niño son casi el único decorado de la casa, algunas de bebé, otras cuando era un poquito más grande, hasta alguna que da cuenta de la primera intervención quirúrgica por la que pasó.
Mayra dice que no le gusta que lo acaricien, sin embargo aceptó los mimos de esta cronista, las cosquillas y también las caricias.
CHARGE
Pedrito tiene CHARGE, cada letra representa una patología, cada una hace que el chiquitín de tres años tenga que enfrentar una y otra vez operaciones, internaciones y tratamientos médicos en La Plata, Mar del Plata y algunas en la ciudad.
Cuando nació -de 40 semanas, a término- los médicos inmediatamente buscaron a Mayra y le explicaron a ella y al papá la enfermedad que padecía. La conmoción hizo que la mamá preguntara si “eso se curaba con algún remedio, con pastillas”. Sólo cuando el doctor le dijo: “Mamá, te estoy diciendo que a tu hijo le tengo que abrir el pecho y sacarle el corazón -que lo tenía de costado, mirando a la espalda-, va yá a cirugía, tu hijo está grave, hay que operarlo urgente y el pronóstico es malo”.
Mayra reaccionó y lloró amargamente, “como una nena”.
Hoy tiene 29 años y a pesar de haber entendido todo lo que pasa y de haber atravesado las etapas y vivencias que recorrió junto a su hijo, hoy sigue pensando que falta mucho por hacer.
Cada una de las letras que definen la enfermedad de Pedrito marcan en su piel, rostro y mirada, el sufrimiento y la fortaleza, el dolor y la grandeza de pasar por el quirófano. En febrero lo diagnosticaron con el síndrome de CHARGE; la C, es el coloboma bilateral: “El último anillo del ojo no cerró totalmente y no lo va a recuperar, por eso tiene disminución visual”; la H (heart) refiere a las cardiopatías congénitas; la A es la atresia de coanas; la R es el retraso madurativo; la G de hipoplasia genital, no tiene testículos, “si los tiene, están en los riñones, no bajaron por ninguna vía, en agosto lo operan porque a pesar de las ecografías no los encuentran, por eso dudan que los tenga”. La E de anomalías del pabellón auricular/sordera en implantaciones bajas, “tiene las orejas distintas, él no es sordo, sus orejitas parecían un repollito cuando nació”. Todo esto le causa además de su cardiopatía, sordera y ceguera. Y hace poco más de un mes le diagnosticaron autismo.
Actualmente están tratando a Pedrito en Mar del Plata porque “no come sólido, por eso fuimos, para analizar si le ponían un botón gástrico. Pero los médicos no consideraron que fuera necesario y fue ahí que los estudios neurológicos marcaron el trastorno del aspecto autismo”, describe Mayra.
Mientras la mamá relata, esta cronista enmudece… Pedrito, valiente, íntegro, juega, emite soniditos, está atento a la charla. Sigue jugando con los crayones y cada tanto sonríe, hasta pedir a su mamá que lo deje jugar en el suelo.
Mayra lo saca de la sillita de comer y lo apoya en el piso, así Pedrito se mueve, se arrastra, ríe. Pareciera estar feliz. Su mamá lo entiende más que nadie, junto a Anabel y Fernanda, que lo ayudan solidariamente (ver recuadro aparte), lo quieren como si fueran otras mamás, todas buscan su bienestar.
El nacimiento
Teke, como le dicen en el Hospital Español de La Plata, nació en el Hospital Pirovano después de un embarazo normal. La partera, al momento del alumbramiento le dijo a Mayra que sentía los latidos del bebé muy bajos, débiles, por eso le hicieron cesárea. Pesó 3,100 kilos y no se lo llevaron al nacer, después de la anestesia, cuando se pudo levantar, le explicaron que seguramente tenía una dificultad pulmonar y que no podían estabilizarlo, por eso decidieron llevarlo a La Plata.
Tres días después le dieron el diagnóstico: “Tenía tres cardiopatías, una muy grave, trasposición de grandes vasos, con comunicación interventricular y estenosis pulmonar grave. La más importante es la primera porque la aorta le llegaba al pulmón y la vena pulmonar al corazón, traspuestas. Como son grandes vasos nunca oxigenaba, todavía no saben cómo vivió nueve meses en la panza, en general colapsan antes de nacer”, describe la mamá.
En el Hospital Español hicieron el diagnóstico, pero fue derivado a otro de mayor complejidad.
El segundo nacimiento
El pequeño de tres años, nació el 12 de mayo de 2014 y el 25, “se murió en ese momento”, dice la mamá bajando la voz, tratando de que este diario entienda literalmente lo que contaba. “No podíamos verlo y cuando llegamos al hospital nos informan que los médicos se encontraban reanimando a un bebé. Cuando salieron los profesionales, era el nuestro. Cuando nos dicen eso, nos piden que fuéramos a despedirnos de Pedrito porque estaba muy mal, que hacían lo posible teniendo en cuenta que los signos vitales estaban presentes, pero no creían que sobreviviera. Eso fue a las 11, a las 16 cuando ya estábamos desahuciados llegó un médico del Hospital El Cruce que nos pidió autorización para abrirle la aorta, desde acá -dice Mayra señalando el cuello de su hijo-. Dijimos que sí”.
Horas después, cuando salió a informarlos que su hijo estaba bien, “nos dijo que al día siguiente nos encontraba en el Hospital de Niños Sor Ludovica de La Plata”. El estupor se mezcló con la felicidad, pasaron de esperar la muerte de su hijo, a verlo vivo y confiar en que el milagro podía ocurrir. Le abrieron la aorta y “despejaron lo que estaba mal al principio” y al día siguiente lo intervinieron en el Sor Ludovica por 12 horas y “lo dejaron con el pecho abierto durante siete días”.
Cuatro meses pasaron los papás y Pedrito en el Hospital en pos operatorio. “Lo operaron para salvarle la vida, entró re mal, le fallaban los riñones, el hígado, los pulmones se llenaban de agua. Lo metieron al quirófano porque como papás les pedimos tanto que el médico lo hizo aunque nos advirtió del riesgo”. Desde mayo a setiembre la familia estuvo en La Plata, tanto los sorprendió la situación que Mayra cuenta aclarando: “Esto no tiene nada que ver, pero fui a parir y le dije a mi marido que en el horno había una tarta, que tenía eso para comer y no volvimos hasta cinco meses después”.
Más operaciones
La siguiente intervención fue en diciembre del año que nació y siguieron otras tres más en las que “le entraban por la pierna, le dilataban la arteria, pero como no funcionaba tuvieron que intentar varias veces. La estenosis pulmonar es como un reloj de arena, en una parte la arteria se afina tanto que no deja pasar la sangre oxigenada”, cuenta Mayra.
En medio de esas intervenciones lo operaron de la nariz, atresia de coanas, “es heavy lo del gordo, nadie sabe”, dice…
Después como fallaron las intervenciones que ingresaban por la pierna hubo que operarlo nuevamente a corazón abierto: “Otra vez, 12 horas en quirófano y ahí hubo que hacerle trasplante, tiene un ventrículo y toda la arteria pulmonar de un adulto”.
Estuvieron dos meses en La Plata y la recuperación fue muy buena, Pedrito ya tenía dos años. “Lo sigo llevando y me dicen que se está tapando el trasplante de la arteria, eso se ve en las radiografías. Por lo que el año que viene van a tener que removerla”, explica casi resignada a tanta intervención quirúrgica.
Al jardín
Pedrito asiste al Jardín N° 906 y un día a la semana a la Escuela Especial N° 502, también a estimulación temprana y a kinesiología. Tiene una acompañante terapéutica: “Le metemos bastante para que pueda salir, no hay que dejarlo estar. Cada vez que entra al quirófano retrocede bastante”.
En setiembre hay otra intervención del corazón programada, aunque todavía están analizando la situación. “Es muy tranquilo, busca estar en el piso, la estimuladora me dice que eso le hace bien, gatea, está intentando pararse, le gustan los colores, desde que va al jardín ha mejorado muchísimo y los compañeritos son muy amorosos, lo cuidan, lo miman”.
Mayra cuenta que “el muy vago come todo licuado y dulce, los médicos me dicen que a él le funciona porque está muy bien de peso”. Destacó a Patricio Brossard su pediatra y la atención que le brindan en el hospital. La mamá dice: “Ya nos entendemos los dos, estoy sola con él y trato de hacer siempre lo mejor. Tuve que dejar estudios, trabajo, hacía la carrera de magisterio. Pensaba retomar cuando naciera, pero ahora vivo para él”.
Mayra se “arregla” con la asignación universal por hijo y la cuota alimentaria, “tenemos obra social y siempre voy a hospitales públicos, pero nunca alcanza. Las chicas (Anabel y Fernanda) hicieron una colecta para su operación que iba a ser en junio y se postergó para agosto, guardé la plata para usarla para pagar hotel porque en Mar del Plata no tengo donde quedarme. En La Plata el sindicato de municipales cubre ese gasto”.
Una mamá todo terreno
“Lo que me enseñó Martín es que no me quejo más por no tener un par de zapatos. Pienso que la salud, respirar por sí mismos es una bendición, tener hijos sanos es una bendición, verlos sufrir te hace sentir así”, cuenta mientras hace el gesto de cerrar en círculo el pulgar con el índice bien pequeños, a través de un agujero que no pasa luz alguna, significando la pequeñez.
“La gente me dice que me la re banco”, cuenta Mayra. Pero ella afirma que “mientras lo operaban yo estaba en un sillón, pero sabés quién estaba tirado en el quirófano con su corazón afuera y el pecho abierto… ¡El! Sólo tenía 20 días la primera vez y dos años la segunda”.
Todo lo que pasó Pedrito hace que la mamá revele: “No me doy cuenta el aguante que tiene mi hijo”, y muestra a este diario las fotos del día “que se murió” y de los días posteriores a la primera operación. “Tiene agujas por todos lados, también en la cabeza, ya no tenían donde pincharlo y el pecho abierto”, señala las fotografías mientras va describiendo las escenas.
Mayra reflexiona; “No sabía lo que iba a pasar, ni dónde me metía. Hasta que no te toca crees que los nenes son todos sanos, y estando ahí veíamos en las otras incubadoras mamás llorando a sus hijos que fallecían”.
La mamá agradece a la gente que le toca timbre para ayudarla igual que a Fernanda y Anabel y a su familia. La reflexión final que comparte con este diario es más que ilustrativa: “Yo iba por la vida quejándome por no tener zapatos, hasta que vi a una persona que no tenía pie. Trato de decir que a todo hay que verle el lado bueno, eso intento hacer yo”, expresa con una sonrisa mientras Pedrito se hace escuchar. Entonces Mayra corre a la heladera para alcanzarle la “mema”.
Mirando la escena, buscando el lado bueno de la adversidad, de las cosas, surge la fe, la esperanza. El desafío constante de la vida. Pedrito tiene un corazón partido, el pecho cocido y el alma enorme, tanto como la hermosa sonrisa que le regala una y otra vez a su mamá.
Solidaridad y necesidades
Mayra dice que “Pedrito necesita chiches, alfombrita para estar calentito en el piso”. También cuenta que Anabel y Fernanda la ayudan desde que nació. “Hacen colectas, buscan donaciones, lo quieren como si fuera de ellas”, asegura.
Cuando nació, “las asistentes sociales me dijeron que a Martín le correspondía una casa. Los informes médicos dicen que necesita gas natural, pisos de cerámica y no tiene que haber humedad en la casa en la que viva. No me sobra la plata, vivo de lo que me ayuda el municipio y la asignación, aunque me dijeron que iban a conseguir una casa para nosotros. La doctora Claudia Cittadino se portó muy bien y me ayudó mucho, después cambió el Gobierno y tuve que tramitar todo de nuevo”, finaliza Mayra explicando quién la ayuda y cómo llega a fin de mes.
