En la Argentina muere 1 persona cada 15 minutos a causa de enfermedades cardiovasculares, 1 de cada 3 adultos tiene alguna forma de enfermedad cardiovascular y más de 7000 niños nacen por año con cardiopatías congénitas (malformaciones del corazón al nacimiento), muchos de ellos requiriendo cirugía antes del primer año de vida. Muchas personas y niños fallecen sin diagnóstico y sin tratamiento cuando súbitamente la muerte los sorprende en algún momento de su vida.
El grupo de familias que trabajaron en el proyecto de ley tenían la esperanza de que fuera sancionada este año, pero no fue tratada en comisión por lo que deberá esperar hasta el año próximo.
Hasta ahora la prensa se ha hecho eco de la problemática a través algunas notas y a partir de ellas se pusieron de manifiesto lo urgente y necesaria que es esta ley para amparar a los pacientes con cardiopatías.
La ley contempla el derecho al diagnóstico, tratamiento y seguimiento. Además de la libre elección del equipo médico que realice el tratamiento.
El acceso a la información fehaciente en cuanto al diagnóstico y al tratamiento, la creación de equipos interdisciplinarios para el tratamiento, la participación del Estado como ente regulador de obras sociales, prepagas y centros de atención habilitados para tratar cardiopatías.
La asistencia para las personas con cardiopatías en cuento al acceso a la vivienda, la educación, trabajo y representación letrada.
Los artículos
En el primer artículo se solicita incorporar al Programa Médico Obligatorio (PMO), al sistema público nacional, obras sociales y mutuales provinciales, la derivación médica obligatoria para la realización de un Ecocardiograma Doppler Color Fetal para las embarazadas entre las semanas 18 y 24, que tengan factores de riesgo y/o que presenten potenciales anomalías cardíacas en el scan fetal detallado.
La ley contempla que a todo niño/a nacido en la República Argentina se le practicarán las determinaciones para la detección y posterior tratamiento de fenilcetonuria, hipotiroidismo neonatal, fibrosis quística, galactocemia, hiperplasia suprarenal congénita, deficiencia de biotinidasa, retinopatía del prematuro, chagas, sífilis y cardiopatías congénitas.
Toda persona diagnosticada con anterioridad a la vigencia de la ley queda incluida automáticamente dentro de la población sujeta de tratamiento y seguimiento.
Además se exigirá que los centros pediátricos de todo el país realicen una evaluación cardiológica a los 12 meses, a los 5 años y a los 12 años; destinada a la prevención en salud y detección de cardiopatías subdiagnosticadas o asintomáticas.
Garantías
El proyecto garantiza la libre elección del prestador tanto en atención primaria como en el tratamiento integral diagnóstico, tratamiento y seguimiento. También el acceso a la información fehaciente a todas las personas y sus familias para posibilitar la elección de un prestador debidamente capacitado.
Otro artículo hace referencia al acceso del paciente y la familia desde el momento del diagnóstico a los controles, atención y prevención adecuados para su óptimo desarrollo físico-psíquico y social.
El paciente o sus representantes legales tendrán derecho recibir gratuitamente el patrocinio jurídico, intervenir como querellante o actor civil en el procedimiento.
El nacimiento de un hijo con Síndrome de Down y/o con padecimientos de cardiopatías congénitas, otorgará a la madre trabajadora en relación de dependencia el derecho a seis meses de licencia sin goce de sueldo desde la fecha del vencimiento del período de prohibición de trabajo por maternidad.
