El embarazo de Ivana Reyes, el nacimiento de su hija Juanita y su posterior traslado al Hospital El Cruce para realizarle una riesgosa operación de corazón abrió un camino para que LA VOZ DEL PUEBLO conociera los casos de otras familias y otros niños que tienen cardiopatías congénitas o adquiridas.
El derrotero de Ivana y su esposo para conseguir un buen diagnóstico, atención especializada, traslados y finalmente la intervención quirúrgica no fue nada fácil. Para que todo esto se pudiera llevar a cabo y Juanita sobreviviera al parto intervinieron estamentos municipales, provinciales, ONG’s y mucha gente de buena voluntad que colaboró para que Ivana diera a luz y tuviera en sus brazos a Juanita por todo el tiempo que la luchadora pudo soportar.
Ivana y otras mamás buscan reponerse del dolor ayudando, concientizando, buscando la solución que sirva para mitigar los trastornos que pueda causar la enfermedad y no que a cada paso surja un nuevo problema burocrático o de vacío legal que agregue preocupación y desesperación a los momentos que se transitan cuando un bebé tiene una cardiopatía.
Comparten su experiencia para ayudar a otros que atraviesan una situación similar, con tanta incertidumbre como ellas sintieron y padecieron. Juanita nació con hipoplasia del ventrículo izquierdo con atresia mitro aórtica. Su mamá unos días antes de que naciera le decía a LA VOZ DEL PUEBLO, “siento que tengo que suplicar”.
Para que las palabras de Ivana dejen de repetirse una y otra vez ante cada uno de los casos, todas las personas que participaron de diversas campañas solidarias como Juntos x Guille, Liber va a Boston, Corazón x Corazón, Unidos x Fran se unieron con otras familias y junto a la senadora Silvina García Larraburu presentaron un proyecto de ley para asegurar el pleno goce de los derechos de quienes padecen cardiopatías congénitas y adquiridas.
Quienes quieran acceder a más información pueden consultar en Facebook Protejamoselcorazón o en Twitter @protejancorazon.
Alcances
La senadora Silvina García Larraburu, representante rionegrina del Frente para la Victoria, presentó un proyecto de ley que busca asegurar el derecho a la salud y el pleno goce de los derechos humanos para quienes sufren cardiopatías congénitas y adquiridas; iniciativa trabajada junto a organizaciones de madres y padres cuyos hijos han sido diagnosticados en este tipo de enfermedades.
“La cardiopatía congénita es la principal causa de muerte en el primer año de vida, si bien algunos casos se curan, las secuelas que dejan necesitan de un seguimiento cuidadoso a lo largo de los años con tratamientos específicos”, explicó la rionegrina.
Existen afecciones de tipo grave, que son detectadas en forma temprana debido a que los menores con estas patologías no crecen bien y tienen problemas de alimentación. Asimismo, hay cardiopatías de menor peligro, que en la primera infancia pasan desapercibidas y sus signos de alerta son fatiga, dificultad para respirar y pobre crecimiento.
“En la actualidad, gracias a los avances en el desarrollo de la salud, la mayoría de los pacientes salen adelante”, enfatizó García Larraburu. Detalló que apenas hace dos o tres décadas, las posibilidades de supervivencia en casos de cardiopatías congénitas y adquiridas eran prácticamente nulas.
Finalmente, añadió que la normativa pretende garantizar a los pacientes su privacidad, honor, derecho a la salud y, además, asegurar que las personas con cardiopatías tengan los mismos derechos de quienes no las padecen.
Aún la iniciativa no fue tratada en comisión, por lo cual su tratamiento requerirá de tiempo, pero hay Organizaciones No Gubernamentales y vecinos que dan su firme acompañamiento para que la ley del corazón pueda avanzar en el Congreso.
