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SÁBADO 22.06.2024
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ALMA, la pasión que vence al olvido

“Este no es mi papá, esta no es mi mamá”. No hablan de la misma manera, no miran igual, no recuerdan sus nombres, ni dónde viven o qué comieron minutos antes. 

Sin embargo las personas son las mismas, pero enfermas de Alzheimer un tipo de demencia que causa problemas con la memoria, el pensamiento y el comportamiento. Los síntomas generalmente se desarrollan lentamente y empeoran con el tiempo, hasta que son tan graves que interfieren con las tareas cotidianas.
A.L.M.A (Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer y alteraciones semejantes) es una Organización de la Sociedad Civil sin fines de lucro que trabaja desde hace 31 años en promover la mejor calidad de vida posible a las personas afectadas por Alzheimer y a sus familiares cuidadores a través de actividades diversas entendiendo, comprendiendo y acompañando a las familias afectadas por la problemática de la demencia. 
Asimismo promueven la difusión, la luchar contra el estigma, la asistencia y presencia en la comunidad para luchar contra este mal. 
Elsa Ghio -voluntaria y presidenta de A.L.M.A en el período 2015 – 2019- explica que “la entidad se propone cuidar de las personas afectadas para que tengan mejor calidad de vida y en esto incluimos al familiar cuidador que es la persona enferma oculta”. 
El miedo provoca la estigmatización de las personas enfermas de Alzheimer porque no se conoce el origen de un mal que no tiene cura y provoca trastornos graves como la pérdida de la memoria o de la ubicación temporo-espacial que las vuelven muy dependientes. Es imprescindible asumir que la persona tiene la misma identidad, pero que cambia y esos cambios no son fáciles de internalizar y de sobrellevar, sobre todo para el familiar y su entorno. 
Dialogar con una persona que tiene este mal es cada vez más difícil, “cuando conserva el habla no puede conservar las argumentaciones -ejemplifica la ex presidenta de A.L.MA- entonces no es fácil comunicarse con una persona enferma. La charla fluida, el intercambio, el feed back que solía ocurrir se pierde, lo mismo que el razonamiento y la organización mental que tenía, lo que provoca tristeza en el familiar y aparece la frase: “Esta no es mi mamá o no es mi papá”. 

Instalar conceptos básicos sobre la enfermedad, brindar consejos, difundir conocimientos científicos y empíricos ayudan a advertir dificultades que se asocian a la memoria reciente -no tanta la remota- en alguien cercano o en nosotros mismos. “Si alguien olvida qué comió inmediatamente después de hacerlo y por más que haga esfuerzo no puede recuperarlo, es una señal a la que hay que prestar atención”, ejemplifica Elsa.

Enfermo oculto 
A.L.M.A trabaja mucho con el cuidador que es “el enfermo oculto” porque si éste conoce la enfermedad y puede brindar respuestas de manera más adecuada atendiendo a las dificultades de la persona enferma la calidad de vida de ambos mejora.
“¡Ya te lo dije! Acordate”, es la frase que aparece ante el desconcierto que provocan los primeros síntomas. 
A.L.M.A enseña a tratar a la persona enferma de otra manera con el fin de evitar las repeticiones y los esfuerzos infructuosos por recordar, cambiar el foco de la conversación y ayudar a que se distienda ese momento tenso de incomprensión mutua entre el que quiere que recuerde y el que quiere recordar. 
Elsa afirma que “nosotros consideramos que no hay enfermedad, sino personas enfermas que viven situaciones comunes, como por ejemplo formular preguntas recurrentes por eso proponemos cambiar el estilo de hacerle recordar, en lugar de: ¿Te acordás cuando fuimos a Mar del Plata?” decir: “Estoy recordando lo bien que lo pasamos cuando fuimos a Mar del Plata” y así incluir a la persona en una evocación del momento, que si tuvo una connotación emocional lo va a recordar más”, describe uno de los consejos que se pueden consultar en la página web de la entidad.    
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¿Qué me pasa?
Se levantó del sillón con dificultad, hizo dos pasos y bajó la mirada. ¿Qué me pasa?, dijo al ver su pantalón mojado y el líquido escurrirse entre sus piernas. 
Cruzó el portón del predio de la pileta de Costa Sud y al llegar a la vereda bajó su mirada. ¿Qué me pasa?, dijo al ver su pantalón mojado y el líquido escurrirse entre sus piernas. 
Luego se quedó sin palabras para nombrarse y para nombrarnos.
Después se quedó sin movimientos para comer, tomar su té, o el mate, ya no pudo acariciar ni abrazar, olvidó que un paso va detrás del otro para caminar. 
Más tarde se inclinó tanto que el suelo fue su mundo.
Se cayó, se lastimó, convulsionó, miró perdido en su miedo, en su ¿Qué me pasa? 
Nunca dejó de ser, siempre estuvo ahí, el mismo que llevó tantas veces a mis hijos a la pileta, a andar a caballo, a Claromecó, a jugar al fútbol.
El que me acompañó a la fiesta de la primavera, el que me hizo los asados más ricos del mundo, el que me compró una casa, me festejó todos los cumpleaños, me llevó de vacaciones, me educó, me dio religión y amor por la política.
Estaba ahí y yo no pude responderle, sólo lo abracé unos minutos antes, me miró y entendió por fin lo que le pasaba. 

Por Valentina Pereyra
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