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Camila necesita un respiro urgente

Por Marcos Fersen


¿Qué es lo primero que harías una vez que tengas asegurada la medicación que tanto necesitas? 
“Varias cosas. Lo primero, poder descansar unos días sin tener que estar preocupada por las sesiones que diariamente tengo que hacer para paliar la enfermedad. Lo segundo, ir a La Plata a rendir las últimas materias que me faltan para recibirme de analista programadora; y tercero, salir a trabajar”. 
Eso respondió Camila al recibir la consulta de este diario. La respuesta marcó el cierre de la charla en la que contó en primera persona cómo es su día a día desde hace veinte años, luego de haber sido diagnosticada con una compleja enfermedad. 
“Por favor, déjame hacer una reflexión final”. El pedido fue de Daniel, padre de la joven que padece fibrosis quística, quien no dudó y fue tajante cuando transformó en palabras lo que reina en su interior. “Le pido a la obra social que respete el derecho a la salud de mi hija”, fue el mensaje que el hombre, con sus ojos vidriosos y su voz casi quebrada por la angustia, le envió a la prestadora gremial. 
Camila Falcón tiene 25 años. Y hace veinte que convive con una maldita y complicada enfermedad que le impide llevar adelante una vida normal. En noviembre de 2019, el doctor Ezequiel Barán, jefe del Centro de Fibrosis Quística del Hospital Rossi de La Plata, quien atiende a la joven, le prescribió una medicación -la única para estos casos- que posee los componentes necesarios para que el día a día de Camila sea mucho más llevadero mientras convive con la enfermedad. 
Se trata de Trikafta, el primer tratamiento disponible basado en la combinación de tres medicamentos para tratar a pacientes con la mutación más común de la fibrosis quística. El fármaco mencionado tiene la aprobación de la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, sus siglas en inglés) y, según los antecedentes, provoca resultados únicos en las personas que padecen la afección. 
Luego de la prescripción médica, la familia de Camila comenzó a transitar por el tedioso camino de la burocracia que imponen las mutuales, en este caso, la Obra Social de la Unión Obrera Metalúrgica de la República Argentina (OSUOMRA). 

Camila tiene 25 años y desde hace 20 convive con la enfermedad. Su padre contó que en noviembre del año pasado iniciaron los trámites para la cobertura del medicamento

“En noviembre del año pasado presentamos el pedido a la filial local de la UOM. Pasaron siete meses y no tuvimos ninguna respuesta. Llamamos por teléfono, mandamos mails y nada”, contó Daniel. 
El Trikafta tiene un costo que asusta de sólo escucharlo. Pero la vida de Camila va mucho más allá de cualquier valor monetario. “El medicamento cuesta 300 mil dólares. La obra social argumenta problemas económicos. Dice que si se hace cargo de esa medicación, no va a poder atender a los afiliados de esta zona”, mencionó el padre de Camila, con cierta -y lógica- dosis de angustia. 
Maldita enfermedad 
A Camila le diagnosticaron fibrosis quística cuando apenas tenía cinco años de edad. Se trata de una enfermedad que afecta principalmente a los pulmones, el páncreas, el hígado, los intestinos, los senos paranasales y los órganos sexuales; y hace que la mucosidad sea espesa y pegajosa. 
Esta mucosidad tapa los pulmones, causando problemas para respirar y facilitando el crecimiento de bacterias, lo que desata infecciones pulmonares repetidas y daños pulmonares.
“El año pasado estuve cinco veces internada por infecciones pulmonares. Cada internación lleva entre quince y veinte días”, contó.

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La cantidad de veces que estuvo internada en 2019 por infecciones pulmonares 

La convivencia de Camila con la enfermedad es estresante de solo escucharlo. “Para paliar la enfermedad, tengo que hacer cuatro sesiones diarias de higiene bronquial. Cada una dura dos horas. Multiplicado por cuatro, son ochos horas diarias que le dedico a la enfermedad. Es la tercera parte de un día”, graficó la joven.
Y agregó: “Las sesiones no son cien por ciento efectivas. Hoy en día tengo infecciones pulmonares recurrentes. Me lo paso internada con antibióticos endovenosos u orales. No puedo trabajar. Tampoco tengo vida social como cualquier persona”. 
La fibrosis quística, además, genera otras complicaciones en la salud de la joven. “Esa acumulación de mucosidad espesa y pegajosa se da también en el páncreas y produce su inflamación. Después de cada episodio en ese órgano tiene que estar seis o siete días sin recibir alimentación, lo que le causa una notable pérdida de peso”, afirmó Graciela, madre de la joven, otro de los bastiones que tiene Camila a su lado. 
Todos esos síntomas y padecimientos quedarían al margen si la obra social cumpliera con lo que le corresponde y diera cobertura a la medicación que necesita de manera urgente. “El Trikafta es el único método para pelearle a la enfermedad, ya que aumenta la capacidad pulmonar y reduce las infecciones. Serían menos internaciones y menos horas de tratamiento. A su vez, podría hacer más ejercicio, algo que hoy, sin ese medicamento, no puede hacer”, manifestó Daniel.
“La enfermedad -agregó Camila- provoca que un gen esté defectuoso. La función del medicamento es reparar ese gen. A partir de ahí, el cuerpo empieza a funcionar de manera normal. Los resultados que dan son sorprendentes y altamente efectivos. Hay personas que lo recibieron y que se tomaron el trabajo de postear en las redes sociales los cambios asombrosos, y positivos, que día a día experimentan”. 
Cautelar a favor de Camila 
Camila cuenta con el Certificado Único de Discapacidad (CUD), una constancia que, entre otros puntos, establece que la cobertura de tratamientos médicos, rehabilitaciones, apoyos educativos y prótesis para personas con discapacidad debe ser del cien por ciento. Así lo indica claramente el artículo 3 de la Ley Nacional 22.431. No obstante esa condición y ese aspecto para nada menor, la obra social de la UOM sigue, por ahora, mirando para otro lado. 

“El peor resultado de esta enfermedad es la disminución de la capacidad respiratoria. Eso, si no toma Trikafta, desemboca indefectiblemente en un trasplante bipulmonar”

Ante la negativa para costear el medicamento, la familia no se quedó de brazos cruzados. A través del asesoramiento legal del doctor Martín Garate, se presentó un recurso de amparo y en el caso intervino el Juzgado Federal de Necochea, a cargo de Bernardo Bibel. 
En forma reciente, desde el mencionado órgano de justicia se dictó una medida cautelar a favor de Camila. La resolución, en líneas generales, indica que la obra social de la UOM tiene que hacerse cargo inmediatamente de proveer la medicación prescripta. “Si no lo hace, está en peligro la vida de mi hija”, indicó Daniel. Y agregó: “La obra social fue notificada por escrito el lunes pasado, pero todavía no hemos tenido respuesta de ningún tipo”. 

La Justicia Federal de Necochea concedió un recurso de amparo y fue notificada la obra social de la UOM, si bien todavía no brindó una respuesta

El amparo presentado, en principio, dio sus frutos. Y el caso de la familia Falcón puede ser una luz de esperanza para aquellas personas a las cuales su respectiva obra social o prepaga de salud no cumple con lo que corresponde.
El panorama es por demás oscuro para Camila y su familia si la obra social sigue mirando para un costado, tal como lo viene haciendo desde noviembre de 2019. “El peor resultado de esta enfermedad es la disminución de la capacidad respiratoria. Eso, si no toma Trikafta, desemboca indefectiblemente en un trasplante bipulmonar”, señaló el papá de la joven. 
Camila está muy cerca recibirse de analista programadora, carrera que cursó en el CRESTA. Solo restan cuatro finales para tener el título en la mano. Sin embargo, el camino para cumplir con ese objetivo está obstruido por el incumplimiento de la obra social.
“Siempre cuento que, hace unos años, fue a rendir un final con 39 grados de temperatura. ¡Y se sacó un nueve! ¿Sabés lo que significa eso? Me llena de orgullo”, dijo Daniel, nuevamente con sus ojos vidriosos, pero esta vez, por la emoción que le provocó contar la voluntad de su hija. 
Si la obra social de la UOM cumpliera con lo que corresponde, Camila podría descansar sin tener que estar preocupada por las tediosas sesiones de higiene bronquial que debe hacerse cuatro veces por día. 
Si la obra social de la UOM cumpliera con lo que corresponde, Camila podría proyectar rendir sus últimos cuatro finales y recibirse de analista programadora.
Si la obra social de la UOM cumpliera con lo que corresponde, Camila podría ir con su familia al Estadio Monumental a ver a su querido River Plate. 
Camila necesita de inmediato la medicación conocida como Trikafta. Camila necesita un respiro urgente. Y su familia también.

 

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