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LUNES 17.06.2024
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Artritis reumatoide en primera persona

CER nace por la necesidad de un espacio de encuentro entre pacientes con artritis reumatoidea, para informarse y conocer sobre su enfermedad, el tratamiento y con qué herramientas cuentan para afrontarla. Y así convocan a profesionales de distintas áreas a brindar charlas desde la especialidad de cada uno. 
Durante el 2019 las reuniones fueron mensuales, el último miércoles de cada mes a las 19.30 en el espacio que cedía la Biblioteca José Campano. 
Los encuentros abarcaron diferentes temas y fueron dados por: Dra. Carla Saucedo, Dr. Facundo Zabaljauregui, Lic. En Terapia Ocupacional Noelia Bravo y Virginia Jensen, Julia Dufur y Lic. En Psicología Eliana Gonard, Lic. en Nutrición Agustina Ferex, Lic. Martina Finocchio y profesor de Educación Física Diego D’Alessandro, abogados Diego Pavón, Melisa Hoffman y Claudia Lemma. 
El 24 de octubre, día nacional de la AR, se realizó una actividad diferente, un encuentro distendido en la plaza. 
Durante el 2020, pandemia de por medio, no se pudieron realizar las reuniones, por lo cual la primera mitad del año se enviaron a los grupos de CER en las redes sociales videos hechos por los profesionales para seguir en contacto dentro de las circunstancias actuales. Queríamos mantener la continuidad del grupo, y para eso tuvimos que reinventar la dinámica.
 Antes de cada charla del año pasado no teníamos idea cuántas personas podrían estar interesadas y concurrir, y cada encuentro nos sorprendíamos por la convocatoria y seguíamos agregando sillas y más sillas (por suerte teníamos un equipo de pacientes y sus familiares que ayudaron para que sea posible).  
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 Esto habla de la necesidad de que en la ciudad existan grupos para afrontar las problemáticas crónicas. Es muy importante verse acompañado, encontrar personas que les pasa lo mismo, que entienden lo que es convivir con una patología de por vida. Pero siempre con la mirada positiva, resaltando las cosas que podemos hacer para estar mejor, para aprender a ser resilientes cada mañana y poder ver la vida como la ve Julia, el motorcito del grupo, la que convocó a cada profesional y los contagió con el entusiasmo de crear un espacio más que necesario. Compartimos su experiencia: 
Lo primero que se me ocurre decir es “el tiempo que perdiste en tu rosa hace que sea importante”.
Llevo 40 años con AR, pasé o creo haber pasado por todos los sentimientos, miedo, enojo, frustración y aprendizaje de lo más importante, aprendí a conocerme, a darme tiempo, a buscar lo que me gusta y puedo hacer, a delegar, a compartir mis experiencias, a alentar, a sonreír a pesar del dolor. 
A los trece años comencé con síntomas, a los 24 logré tener el diagnóstico. Probé, cambié, nunca dejé de atenderme. Hoy tengo 55 años y sigo firme, con familia, proyectos, pude criar hijos, cuidar familiares, etc…
Nunca mi familia dejó de apoyarme, respetarme, cuidarme.
A los 30, los 40, los 50 años mi cabeza era de esa edad pero en un cuerpo de 80.
 También me cuestionaron los efectos contralaterales de la medicación; yo contestaba: prefiero 10 años bien y no 20 mal vividos. Nunca me automedique. 
Al día de hoy tengo 4 prótesis, varias cirugías, movilidad reducida, soy medianamente independiente.
No es una enfermedad de viejos. 
Y todo valió la pena, me hizo más fuerte y más sabia…un beso. Julia Dufur 

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 También María nos cuenta su experiencia.
Tengo 52 años. Empecé con una crisis en las manos, no podía levantar la pava para cebar mates, anduve de un consultorio a otro, hasta que en 2005 y después de muchos estudios me diagnosticaron AR. En ese momento vivía en el campo, trabajaba con mucho esfuerzo físico, expuesta al frío. 
El primer médico que me trató la enfermedad me recalcó que no se cura, pero ayuda mucho alimentarse bien, hacer actividad física, preparar el organismo. Esas palabras me quedaron grabadas en la mente. 
Pasé por varios médicos. He estado muchos períodos casi sin medicación y con la enfermedad en remisión. Soy una persona independiente, trabajo, hago muchas cosas. 
 Este último tiempo había optado por una medicación inyectable semanal, porque la oral me hacía mal al sistema digestivo. En marzo, al comenzar la pandemia, tenía mucho cuidado y casi no salía, y dejé de darme los inyectables porque no quería ir a la salita…en principio no note cambios, pero con el pasar de los meses, apareció la rigidez en las rodillas, emocionalmente me sentía mal, hice como “un pozo”, me quedaba más en la cama, comía más, y llegué a darme cuenta que me costaba levantarme, lo hacía tambaleándome. 
 En ese momento no sabía si era la artritis o mi estado de ánimo lo que me lleva a estar así, creo que el sentirse mal anímicamente le permite a la enfermedad avasallar, como me había dicho en aquel entonces el doctor Calabrese. 
Un día hice un click y dije basta, esto tiene que cambiar, tomé el toro por las astas y empecé a caminar, de a poco, el día que podía y lo que mi cuerpo me permitía cada día. 
Mi reflexión es que no te dejes estar, porque la enfermedad te avasalla, te domina, no bajemos los brazos, movéte en la medida que puedas y tratá de estar anímicamente lo mejor posible. Ayuda a hacerle frente a la artritis. ¡Depende de vos, de tu actitud! 
Facebook: CER zona sur 
Instagram: dufurjulia 
Contacto: Julia Dufur celular 15610552 

Caracteristicas de la enfermedad

 La artritis reumatoidea es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta las articulaciones y también puede presentarse en órganos internos (por eso es sistémica). 
Se dice que es autoinmune porque el sistema de defensa que tenemos no reconoce células (la membrana sinovial) como propias y las ataca. Se da por brotes (momentos donde la enfermedad está más activa) y otros de remisión de los síntomas.  
Se puede dar en cualquier etapa de la vida, tanto niños como adultos. Las manos son las zonas corporales más frecuentemente afectadas. Los síntomas son: dolor, inflamación, rigidez matinal, dificultad para realizar actividades. 
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