Por Alejandro Vis

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Fotos de Carolina Mulder y gentileza Yamila Sarini

En el Día de la Madre, Yamila cuenta el proceso de recuperación de su hija Milena, a quien le diagnosticaron leucemia, y el apoyo incondicional de los hermanos. Agradece a la comunidad de Claromecó y a todo el distrito

Cuando Yamila Satini viajó con su hija Milena el 27 de febrero de 2023 a la ciudad de Buenos Aires, llevó en mochilas tres o cuatro mudas de ropa de cada una, documentos y algo de dinero. Lo necesario para unos pocos días. En el Hospital Garrahan le dijeron, el 1º de marzo poco después del mediodía, que se tenían que quedar las dos allí por un tiempo indefinido, que podía extenderse hasta dos años. Milena, la menor de sus cinco hijos, por entonces tenía 8 años: le diagnosticaron “leucemia linfoblástica aguda tipo B, cáncer en la sangre”.

 

En Claromecó, donde reside desde que tiene 2 años, Yamila debió interrumpir sus trabajos de temporada y otras tareas que desarrolla durante todo el año. Nació en Tres Arroyos, es hija de Juan Satini y Gloria Castro, ambos ya fallecidos; “yo era muy chica cuando mi papá se vino a trabajar al Vivero, en Claromecó eché raíces”.

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La salud de su hija llevó a que debiera hacer un paréntesis, permanecer junto a ella, acompañarla y pedirle a Dios por la recuperación.

 

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Sus otros cuatro hijos son Alejo, de 27 años; Lautaro, de 24; Dante, de 19; y Santino de 17. Alejo estuvo los últimos días en Claromecó de vacaciones, pero reside en Aparicio, donde trabaja en el campo; Dante se radicó en la provincia de Río Negro; mientras que Lautaro y Santino viven en la localidad.

 

 

“Una eminencia”

 

Yamila relata que “todo comenzó a mediados de febrero de 2023, cuando Milena tuvo dificultades en la vista. Me decía que veía en forma borrosa”.

 

En este sentido, cuenta que “como en la familia del padre hay problemas en la vista, decidí llevarlo al oftalmólogo Germán Campaña, ahí empezó todo. Detectaron un edema macular, no es normal en una nena de 8 años, sí los adultos mayores pueden tener esa clase de inconveniente en los ojos”.

 

Le aconsejaron derivar a Milena a otra ciudad, durante algunos días intentó “juntar algo de plata” y definir cómo continuar con las consultas. “Envié los estudios a Ana Pomponio, su hija trabajaba en oftalmología en el Hospital Garrahan. En un momento, no sabía si llevarla a Bahía Blanca o Buenos Aires, pero finalmente decidieron todos que lo mejor era ir al Garrahan”, recuerda.

Estaba previsto realizar “un examen congénito”, pero no se llevó a cabo. Es que “una médica experimentada decidió mirar a Mile parte por parte, muy minuciosamente. Le vio una clase de moretones que le llamó la atención, en Claromecó los chicos juegan con mucha libertad y normalmente tienen moretones, por eso yo no le había prestado atención. Me preguntó si tuvo fiebre sin ninguna razón, le dije que sí, había sucedido dos veces”.

 

En el mencionado hospital “se estaban desempeñando muchos médicos recién recibidos, realizaban las prácticas. La vieron a Mile, hicieron preguntas sobre su papá. La doctora consideró que era conveniente un análisis de sangre. El 1º de marzo a las 12 del mediodía, vino un médico y me dijo ‘tu hija tiene un problema en la sangre, una cantidad elevadísima de glóbulos blancos’”. Por este motivo, le hicieron otro análisis y “a las 12.30 ya teníamos nombre y apellido de su enfermedad: leucemia linfoblástica aguda tipo B”.

 

En consecuencia, Milena y su mamá Yamila quedaron internadas. Destaca que “todos los integrantes del equipo de salud, en sus distintas especialidades, son una eminencia”.

 

 

Apoyo emocional

 

Un grupo de médicos y la psicóloga le explicaron en qué consistía la enfermedad de Mile, sus alcances, el tratamiento. “Con claridad, afirmaron que no había forma de que pudiera dejar el Garrahan -señala-. Pensé en cómo me iba a manejar con mis otros hijos, mis trabajos de temporada en Claromecó. En el momento que te dan la noticia se te pasan muchas cosas por la cabeza”.

 

En tal circunstancia, recibió mucho respaldo: “Me fueron organizando día a día, me contaban lo que se iba a hacer, porque es mucha información que te dan el primer día. Tenés que asimilar lo que afecta a tu hija para poder sobrellevar todo”.

 

Yamila lo habló con Milena y le dio aviso a su familia. “Nadie lo podía creer, no queríamos creerlo tampoco, ni caer en la cuenta de todo lo que estaba pasando”, expresa.

 

El mismo día del diagnóstico, por la noche “ya estábamos en aislación. Es una pieza donde hacen un lavaje de su cuerpo, por vía intravenosa, para dar inicio a la quimioterapia. Son casi quince días aisladas, las dos juntas. Yo usaba otro baño, debíamos utilizar confía, barbijo, alcohol en gel”.

 

El inicio del tratamiento de quimioterapia se produjo el 9 de marzo. La jornada previa, Yamila le contó a su hija que esta práctica les provoca a los pacientes la caída del pelo. “En la conversación, le dije ‘tenemos dos opciones hija, esperamos a que se caiga o si querés podes pelarte hoy, comenzar la quimio ya pelada’. Me respondió ‘mamá, yo no te quiero ver cuando me vas a hacer una colita o me estás peinando, que llores porque se caen los mechones de pelo”. Entonces, a partir de su decisión, la enfermera la peló y después también yo hice lo mismo”.

 

 

 

 

 

Reflexiona que “el acompañamiento de la mamá es fundamental, la familia. Los hermanos ayudaron mucho”.

 

Milena “tomó bien la quimioterapia”, los primeros pasos fueron positivos. “A la semana nos dieron el alta -puntualiza Yamila-. Nos trasladaron a la Casa Garrahan, que está enfrente del Hospital. Fue nuestra vivienda durante aproximadamente ocho meses”.

 

 

Vuelve a hablar de los hermanos de la niña, porque “fueron y son un gran apoyo emocional. Cuando el oncólogo, que se llama Hernán, la veía muy mal a Mile, me decía ‘¿Cómo están los hermanos para venir’? Ayudan para que levante su ánimo y salga adelante”.

 

Entonces “el que está en el sur, se tomaba un avión. Quien se encuentra en Aparicio, hacía dedo o Desarrollo Social del municipio nos daba apoyo para que pudieran viajar, al igual que los otros dos hermanos desde Claromecó”.

 

Ellos viajaron por primera vez a visitarla el 23 de mayo de 2023, cuando Mile cumplió 9 años, en la Casa Garrahan. “El primer día que los vio después del diagnóstico. Para todos fue conmovedor”, describe,

 

La presencia de sus hijos tuvo mucha importancia también para Yamila: “Estábamos lejos, iba tomando conocimiento sobre temas de la casa a la distancia. Yo le dedicaba lógicamente el 90 por ciento del tiempo a Mile, pero me mantenía atenta a los chicos. Necesitaba verlos”.

 

 

En casa

 

En octubre de 2023, hace poco más de un año, volvieron a su pueblo.

 

La madre comenta que “estamos yendo una vez al mes a Buenos Aires, si tiene fiebre, algún problema específico o dan mal los análisis tenemos que ir más seguido. Desarrollo Social me da los viajes. Y en forma mensual la ve en Tres Arroyos la doctora Florencia Fosque, una eminencia también. Ella trabajó en el Hospital Garrahan y se comunicó con el oncólogo nuestro”.

 

 

La duración total del tratamiento es de cinco años. Al respecto, Yamila subraya que “por ahora, gracias a Dios, desde la semana 23 ella tiene libre su médula de cáncer”.

 

Todos los días a las 4.50, en la madrugada, “toma mercaptopurina; los lunes, miércoles y viernes un recubridor de pulmones; y metotrexato, los domingos a las 18 horas. Los comprimidos son muy costosos, me los da el Garrahan”.

 

Mile tiene 10 años y recuperó una vida “medianamente normal. Va a la Escuela 11, lleva su barbijo, alcohol en gel. Concurre los días lindos, si hace frío o llueve no asiste. Al principio, como siempre fue al comedor le daban los alimentos para que lleve a casa, después la fuimos acostumbrando a que vuelva a quedarse en el comedor, en lugares donde no haya muchos chicos juntos”.

 

Las precauciones obedecen a que “todavía no puede estar en espacios cerrados con mucho calor, por los gérmenes. Si hay alguien enfermo, corre el riesgo de ‘pescar’ una enfermedad”. Agrega que “por eso a Buenos Aires vamos en remís y el conductor nos espera, no podemos todavía tomar colectivo”.

 

El trabajo de temporada de Yamila “fue en Buenavista como bachera y en la inmobiliaria de avenida 26. Tengo casas para cuidar y mantener durante el año. Agradezco porque todos entendieron”.

 

De igual manera, valora que “en todo el distrito hubo rifas, colectas, para darme una mano. Me informaron que el 10 de noviembre van a realizar un encuentro a beneficio en La Casona (ver aparte). Cada tanto se hace algo o yo organizo una rifa sobre todo para solventar los viáticos de los viajes”.

 

Muestra gratitud porque “siempre tengo alguno de mis hijos que se queda en casa a darme una mano con Mile. Aunque a veces viene conmigo cuando voy a una casa que cuido, la puedo llevar”.

 

Es una etapa especial para Milena, superó una prueba durísima y disfruta en Claromecó, con sus amigos. Cursa quinto grado y ya tiene su campera de egresados, porque en 2025 terminará el primario. “En la Casa Garrahan tuvo su maestra, no perdió el año. Le daba actividades escolares para hacer”, argumenta Yamila.

 

Hoy en su día, la mamá sentirá muy lindas emociones. En el hogar se percibe una felicidad compartida, que se genera al ver que la pequeña de la familia está bien.

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“Agradezco porque Dios me dio la fuerza”

 

 

 

El dolor por la enfermedad de su hija. El mensaje de la pastora y la ayuda a madres que viven una experiencia similar

Yamila cree en Dios, la fe está muy presente en sus palabras. Forma parte de la iglesia Aliento de Vida, de Tres Arroyos. “La pastora es Claudia Quintana -indica-. Ella también se encuentra pasando por un proceso con su niña en el Hospital Penna de Bahía Blanca, la está llevando a la casa Ronald McDonald”.

 

Señala que “un día, mi pastora me dijo ‘Dios te da la mochila justa que vas a poder llevar’. Así terminás aceptando lo que pasa, entonces es más llevadero, empecé a dormir, a tratar de relajarme y a tomarme las cosas de otra manera”.

 

Hace referencia a las oraciones en la iglesia “no solamente por mi niña, sino por todos los chicos de la Casa Garrahan, Vi partir a muchos y es algo que duele profundamente. Estando ahí es hermoso apreciar que te brindan todo, pero el problema llega a ser mental, psicológico, porque sabes qué niños se van, qué niños están”.

 

Busca que su experiencia pueda ser de utilidad. “Conocés a un montón de mamás, entonces tratás de ayudarlas, darles una mano. Decirles cómo van a ser las distintas instancias. Es el día de hoy que voy al Hospital Garrahan y siempre hay una madre o dos que están en comienzo del tratamiento de su hijo, lloran desconsoladamente, yo soy como un apoyo para ellas”.

 

 

 

“Escucha”

 

Los niños, observa Yamila, “hablo en general, pero también de Mile, aprenden a sobrellevar todo, Las psicólogas, los pediatras, los payamédicos, ayudan para que tengan esta actitud cuando les hacen análisis constantemente o les dan pinchazos en la médula ósea”.

 

No obstante, afirma que “hay un momento en el que ellos dicen basta. No quiero más. En una de las transfusiones de sangre, estábamos en los últimos cinco minutos, de repente Mile empieza a levantar fiebre. Estaba en 36.6º, lo normal, y poco después tenía 41º. Comenzó a temblar de una forma que no la podían parar. Temblaba, lloraba, era como que le estaba agarrando algo fuerte”,

 

En este contexto, se vio “rodeada de gran cantidad de médicos. En pocos minutos le hicieron 18 aplicaciones con jeringas grandes, mientras del otro lado le estaban sacando sangre”.

 

Rememora que “en ese momento de desespero, en su grito y dolor, ella exclama que no quería nada. Tuvieron que venir médicos a ayudarme a tenerla. Me dijo ‘mamá yo no quiero más, que mi abuela me lleve porque no quiero sufrir más’”.

 

Ante las palabras de su hija, a Yamila se le llenó el rostro de lágrimas y una doctora la sacó del lugar. “Lo primero que te piden es que no llores nunca delante de tu hijo. ‘Llorá escondida, afuera o aguantá’. La psicóloga me aseguró que es normal, Mile estaba enojada, tuvo un rechazo. Hizo esto porque precisaba tomar fuerza y valor, necesitaba expresarse”.

 

Menciona en voz alta un pensamiento que tuvo sobre su hija: “¡Qué más quisiera estar yo en ese lugar y no verte sufrir!”.

 

Con énfasis, reitera “gracias a Dios, a la fuerza que me dio porque había días que sentía ‘hasta acá llego yo’. El cansancio emocional, físico, es muy grande. Pero Dios me dio la fuerza necesaria, pude salir adelante junto con ella”.

 

A modo de conclusión, sostiene que “el clamor de una madre Dios lo escucha, lo puedo asegurar. Casi dos meses estuve llorando en el baño y clamándole al Señor por la vida de mi hija. Hace milagros”.

 

Durante la entrevista, elogia la tarea en el Hospital Garrahan, donde se puede apreciar que “la medicina avanza a pasos agigantados. Les agradezco mucho a los médicos y a todo el personal”.