Valeria junto a sus tres hijos. “Los tres me preocupan por igual, pero hoy Mateo necesita mayor aten

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Supermadre II: Valeria Xam

“No me imagino mi vida sin Mateo”

18|10|20 08:27 hs.

Valeria no se acuerda cuándo fue la última vez que pudo dormir una noche completa. Piensa y piensa, pero no logra recordarlo. Desde hace dos años su descanso nocturno se da en intervalos de una hora. “Me pongo la alarma cada una hora para despertarme y ver cómo está Mateo. Porque si le agarra una convulsión y yo no me doy cuenta se puede morir”, explica con la voz rota del cansancio. 


Hasta los ocho meses Mateo era un chiquito normal, apenas le costaba levantar la cabeza o mover un poco el cuerpo. “Era un poco lento, nada más”, recuerda su mamá. “Hasta que empezamos a notar que tenía unos movimientos raros, y eso se fue agravando con el paso de los días, y eran cada vez más fuertes”. 

El pediatra lo derivó a una neuróloga de Bahía Blanca, le hicieron un electroencefalograma y detectaron su epilepsia. “A partir de ese momento lo empezaron a medicar, desgraciadamente nada resultó. Ya lleva tomados 13 anticonvulsivos sin resultados”, cuenta. 

Mateo cumplirá cinco años el 24 de noviembre, y los últimos tres los pasó probando todo tipo de tratamientos para combatir la epilepsia refractaria, a la que luego se le sumaría el diagnóstico de síndrome de Lenox Gastou. “No funcionó nada, hicimos todo lo que se nos propuso y recorrimos todos los hospitales que te puedas imaginar. Lo atendieron ocho neurólogos. Y nada”, se lamenta Valeria, que además debió enfrentar el duro y triste camino de pelear contra un enemigo que no tiene cura en soledad. 


Valeria y Mateo volvieron hace 10 días luego de la internación en el Hospital El Cruce


“Desde un comienzo el peso de la situación lo llevé yo. Y ese fue uno de los motivos por los que me separé del papá”, explica Valeria, que junto a Mateo y su hermana Valentina debieron alquilarse otra casa. 

“El papá intervino únicamente hace poco, protestando en la puerta de IOMA para que Mateo se pudiera operar. Pero nada más”, agrega. 

A principio de este mes y luego de una larga lucha, IOMA pagó el estimulador vagal y se lo pudieron colocar a Mateo en el Hospital El Cruce de Florencia Varela. Se trata de un aparato que atenúa los ataques que tiene el nene. “Con esto no logramos reparar todo el daño cognitivo ya causado por los ataques, pero sí darle una mejor calidad de vida, porque se le aplacan en un 50 ó 60%, que es lo que yo quería”, dice. 

Pese a que Mateo en los últimos dos años llegó a tener hasta más de 300 convulsiones diarias, recién fue el neurólogo infantil Walter Barbosa quien planteó colocarle el estimulador. “Dimos con un excelente médico y muy buena persona que está muy preocupado por su deterioro cognitivo, que es severo”, explica Valeria, que a medida que su hijo fue empeorando debió dedicarse de lleno a su cuidado.

“Mi último trabajo fue en la Estación de Servicio Puma, pero tuve que dejar porque Mateo necesita atención permanente”, dice. “Mi hijo no habla, no mueve los brazos, tiene la mirada perdida. Pero yo con mirarlo entiendo qué necesita. Debe ser porque soy la mamá o por el amor que le tengo”, agrega. “Antes hacía algún gesto o intentaba comunicarse, pero con el paso de las crisis fue empeorando”, completa. 



Para afrontar los viajes y los tratamientos, Valeria se consumió todos sus ahorros y ha organizado rifas, vendió empanadas, tortas y lavó y planchó ropa. “Hay mucha gente que me dio una mano”, agradece. 

Desde que empezó a luchar contra los ataques de Mateo, Valeria escuchó una y otra vez que lo que padece su hijo no tiene cura, pero ella no se resigna. “Yo no voy a sentarme a mirarlo como si fuera una plantita que se está muriendo. Esa es la realidad. Yo hice y voy a hacer todos lo que esté a mi alcance para que tenga una mejor calidad de vida”, asegura. 

Al mismo tiempo, tiene una preocupación que empeora el escenario: no descuidar a la hermana de Mateo. “Yo tengo tres hijos, Micaela que ya es grande y vive con su pareja, y Valentina, que me ayuda muchísimo. Pero ha visto cosas muy feas, y además no quiero que piense que no es importante para mí. A veces me da culpa, pero le explicó que hoy su hermano necesita una mayor atención”. 

Valeria es frontal y 100% sincera. “Esto no es vida para él y tampoco para mí. Pero yo no lo quiero perder. No me imagino mi vida sin Mateo. Yo doy gracias de tenerlo conmigo”. 

Feliz día, súper mamá.

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El triste antecedente de Micaela
No fue con Mateo que Valeria supo lo desolador que es escuchar de boca de un médico que la vida de un hijo se desvanece. Hace nueve años, una travesura de Micaela, su hija mayor, que por aquel entonces tenía 15 años, rozó la tragedia y tuvo consecuencias crónicas. 

"Un día que me fui a trabajar, quiso probar a ver si podía andar en la moto que yo me había comprado hacía poco. Se subió, anduvo unos metros y al llegar a la esquina de mi casa se cayó sola. Una caída tonta, pero se golpeó la cabeza en el lugar que no se la tenía que golpear”, recuerda.

Dos semanas en coma y un diagnóstico lapidario: no iba a volver a caminar, hablar ni escuchar. “El golpe le provocó una parálisis en la mitad del cuerpo, tuvo que usar pañales y no podía moverse. Pero yo sabía que la iba a recuperar. Así que estuve un año y medio encerrada con ella, haciendo la rehabilitación, y con el doctor Enrique Risso y el neurólogo Juan Gutiérrez la sacamos adelante”. 

Si bien Micaela después pudo seguir su vida, el golpe le dejó consecuencias de por vida: perdió la audición de un oído y camina con un poco de dificultad. 

“Después de haber vivido eso pensé que nada iba a causarme dolor, y me pasó lo de Mateo… La gran diferencia es que con ella yo tenía toda la fe de que iba a salir adelante y con él sé que no se va a curar”, dice sin rodeos. 

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Empatía maternal
“Leí el caso de Dante. Lo compartí en mi Facebook. Siempre que me entero de esos casos me pongo en el lugar de esas mamás… Y me alegro cuando están luchando con el padre también, los dos juntos (NdR: en el caso de Florencia la acompaña una nueva pareja, no el padre biológico de Dante)”, dice Valeria. 

“Yo sé lo que se siente. Sé lo que está pasando esa mamá. Entonces me da mucha alegría que haya mejorado y que pueda tener una calidad de vida como la que debe tener cualquier criatura”, agrega. “Lástima que el mío no la va a tener”, se lamenta y se quiebra. “La lucha es terrible y el dolor es… No se puede definir…”, completa llorando. 

“Ver una criatura enferma es tremendo, no se puede explicar… Un beso gigante a la madre de Dante”, agrega. 

“¿Sabés qué? Cuando escucho que alguien se queja por la plata o por el trabajo, le pregunto: “¿Tenés tus hijos sanos?” Si me contesta que sí, le digo: “Entonces tenés todo…”.