Opinión

Por Agustín Báez (*)

Familia y discapacidad: Algunos desafíos

08|09|21 17:14 hs.

La idea de este artículo es describir algunos de los desafíos que tiene una familia, una madre o padre en soledad, cuando debe enfrentar la discapacidad sin las herramientas adecuadas que nos facilitan las convenciones, leyes, resoluciones, ordenanzas, entre otras normativas. 


Estos son algunos de los temas que intercambiamos entre los que conformamos el Grupo Más Inclusivos Tres Arroyos, a nivel local y en talleres y el “Rincón de padres”, que lleva adelante la Asociación de padres de niños autistas (Apadea) hace más de 27 años, donde nos reunimos a través de la plataforma Zoom, participan todos los martes y viernes un importante número de familiares, personas con discapacidad, docentes, terapeutas, profesionales de nuestro país y países latinoamericanos. Este espacio tiene un gran valor por el trabajo conjunto entre madres, padres, abuelos, terapeutas, entre otros profesionales, porque la mirada conjunta tiene un valor difícil de estimar. 

La familia en general constituye una población en riesgo, independientemente de la situación económica, psicológica, social o espiritual de cada uno, por los cambios profundos que se producen en el seno familiar; se altera todo; se modifican las relaciones entre sus integrantes, con sus vecinos, amistades, parientes, etc.; hay cambios de roles; se producen fracturas en la familia, separaciones de los padres que agravan aún más la situación; disfuncionalidad; Impacta en mayor o menor medida en cada uno de sus integrantes; se hacen modificaciones edilicias, entre otras adaptaciones de baños, duchas. Los conflictos no surgen a nivel familiar como consecuencia directa de la discapacidad, sino en función de las posibilidades que tenemos cada una de las familias para enfrentar este gran desafío, adaptarnos o no a esta situación, recibir la contención necesaria.

Mi experiencia de interacción con muchas familias muestra que los problemas más frecuentes en los padres es que están abrumados (porque deben permanecer gran parte del tiempo involucrados en la vida escolar, social y emocional de sus hijos); frustrados (porque ese esfuerzo no siempre es exitoso); desalentados (porque no importa cuánto se hayan esforzado, siempre queda mucho más por hacer) ; disminuidos en su autoestima porque sus esfuerzos en pos de soluciones quizás no hayan funcionado; en soledad y sin espacios, porque la ciudad, la sociedad, al igual que la familia no estamos preparados, capacitados para atender estos nuevos desafíos. Se produce aislamiento social, se abandonan salidas y reuniones. 

 Esta es la situación actual de cerca de 6500 familias en Tres Arroyos afectadas directamente y más de 19.000 personas vinculadas directa e indirectamente con distinta magnitud de problemas sociales o disfuncionalidad de mayor o menor grado. 

Todo padre se involucra en la educación de su hijo, pero los padres con hijos con discapacidad están obligados a involucrarse doblemente. Debemos buscar escuelas, profesores, profesionales que se comprometan y ayuden. Debemos supervisar, dirigir, enseñar, planificar, estructurar, recompensar, poner los límites, guiar, amortiguar, proteger y enseñar a nuestros hijos con discapacidad, mucho más de lo que se pide a cualquier padre. Además tenemos que trabajar y buscar nuestro espacio para cuidar nuestra salud mental, física y espiritual. También debemos interactuar con otros adultos implicados en su vida diaria como el equipo escolar, profesionales, entrenadores, vecinos y otras personas de la comunidad, con los que se relacionen, debido al desconocimiento de estrategias para contenerlos y atender sus problemas de comportamiento. Se deben soportar muchas situaciones de discriminación, intolerancia, indiferencia, actitudes negativas variadas. 

Cuando un niño presenta una discapacidad toda la familia se ve afectada. Situaciones cotidianas o normales como ir a lavarse los dientes, levantarse y vestirse a la mañana, ordenar los juguetes, realizar la tarea escolar -por nombrar algunas-, suelen desencadenar intensos conflictos muchas veces difíciles de manejar; los padres terminan enojados y los niños se sienten injustamente exigidos. 

Estas situaciones provocan en los padres distintas emociones y preocupaciones, como así también sentimientos negativos, frustraciones, culpas, falta de confianza en sí mismos y desmoralización, provenientes de una intensa y continua sensación de fracaso en su rol de padres/madres, ya que a pesar de los repetidos esfuerzos que realizan se encuentran desorientados y confundidos respecto de los comportamientos de su hijo. Durante los primeros 10 años la situación es más o menos manejable, pero con la llegada a la preadolescencia, adolescencia y adultez las dificultades se multiplican. 

Pero, obviamente… no todo es negativo, una vez que atravesamos el duelo, aceptamos el desafío y comienza la etapa de aprendizaje, comenzamos a mirar a nuestros hijos de otra manera, comenzamos a entenderlos, a meternos en su mundo, y aprendemos a disfrutar la vida y a nuestros hijos. La frase de Epicteto (filósofo griego), me enseño muchas cosas: “No es tan importante lo que nos pasa…sino que hacemos con lo que nos pasa”, porque siempre hay alternativas (sacar nuestras fortalezas de nuestro interior para enfrentar los desafíos o transformarnos en victimas). 

En el próximo artículo vamos a compartir algunas estrategias para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos y por supuesto, no morir en el intento. Son aportes de las reuniones semanales de los talleres y “Rincón de Padres”, organizados por Apadea Buenos Aires. (*) Integrante del grupo de padres Más Inclusivos Tres Arroyos a nivel local y Apadea a nivel nacional  


Add space 300x250x2