Opinión

Por Agustín Báez (*)

Discapacidad: los temas que preocupan a las familias

01|10|21 19:45 hs.

La atención temprana y la atención integral centrada en la familia son ámbitos de intervención prioritaria para cualquier niño que presente alguna alteración en su desarrollo. Los beneficios para el menor y su familia son indiscutibles. 


En el artículo publicado el miércoles 15 de septiembre de 2021, se destacó la importancia de compartir los espacios con otras familias con hijos con discapacidad como un lazo de contención, lazo de amor, empatía y cuidado mutuo, que intercambiamos todos los martes y viernes en el marco de talleres y Rincón de Padres de Apadea (Asociación Argentina de Padres de Autistas). 

Además se analizaron algunas cuestiones que son las principales fuentes de preocupación de los familiares como la etapa del diagnóstico de la discapacidad; etapa de duelo y la estimulación temprana; y atención integral centrada en la familia. 

Antes de continuar con otros temas queremos incorporar algunas cuestiones adicionales que destaca la importancia de la estimulación temprana y atención integral centrada en la familia. 

Porque es un aspecto básico para impulsar mejoras en la calidad de vida en el desarrollo de las personas con discapacidad y su familia. 



 -Considerando una población históricamente discriminada como son las personas con discapacidad intelectual leve, moderada o severa, y en forma más puntual, las personas con condición del espectro autista; demuestra que si no se logra un diagnóstico temprano, estimulación temprana y una atención integral centrada en la familia, tenemos perdida gran parte de la batalla. Estas prestaciones tienen que estar a cargo de terapeutas, profesionales adecuadamente capacitados en la temática, en el marco de trabajo en equipo.

-Por citar algunas normativas que obliga al Estado la capacitación de los integrantes del sistema educativo; sistema judicial, gobierno nacional, provincial y municipal , recordemos la Convención de los Derechos de las PCD, la ley 15296/2021 de la provincia de Buenos Aires, la ley de Salud Mental, y la nueva ordenanza municipal número 7424/2021 del distrito de Tres Arroyos, que establecen la capacitación obligatoria en la temática de discapacidad desde un enfoque de derechos humanos, para todas las personas que se desempeñan en la función pública en todos sus niveles y jerarquías, en forma permanente o transitoria, en los tres poderes del Estado provincial, nacional y municipal. 

-La atención temprana es un ámbito de intervención prioritaria para cualquier niño que presente alguna alteración en su desarrollo. Los beneficios para el menor y su familia son indiscutibles. 

 -Evidencias científicas muestran el impacto de la atención temprana en el desarrollo positivo de las habilidades adaptativas; favorece la inclusión escolar, logra mejoras en las competencias personales, el lenguaje o las habilidades cognitivas y socioemocionales. Pero llevarlo a la práctica no es fácil por la falta de capacitación y la modalidad de trabajo en equipo, por lo tanto, en muchos casos se realizan intervenciones con una carencia importante de calidad de prestaciones, validez, eficacia, fiabilidad y ética. 

 Los organismos especializados del Estado, el sistema educativo, especialistas de las Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC) deben hacer los esfuerzos necesarios para capacitar y consensuar criterios básicos sobre la calidad de los servicios de atención temprana, así como la eficacia de los tratamientos que se emplean en este ámbito. Se deben establecer políticas públicas, sociales y educativas que garanticen estos derechos. 

 -Fortalecer servicios de atención temprana centrada en la familia significa que las familias deben disponer de información clara y suficiente que les permita conocer, valorar y participar junto a los profesionales, entre otros terapeutas, de la intervención que se va a implementar con su hijo ya que es una etapa crucial en la vida de cualquier menor. 

 -Resumiendo. Es decisiva la información y formación a las familias como principal fuente de apoyo, así como procesos específicos de orientación, coordinación, diálogo y entrenamiento enfocados a la interacción y la comunicación en las primeras etapas del desarrollo. Es su principal educador por lo que su rol es protagónico. Hay una serie de técnicas, programas, metodologías que desde el comienzo de la atención temprana han de ser utilizadas sistemáticamente, tanto en el entorno del servicio como en los centros educativos y, de forma muy especial, en sus hogares y entornos comunes. 

-En próximos espacios realizaremos algunas consideraciones generales, sobre temas muy difíciles y complejos para la familia como: el ingreso a la vida escolar; etapa pre-adolescente y adolescente; ingreso a la vida adulta.

 Hasta la próxima edición. Abrazos a todos 

 -Fuentes consultadas: Ruggeri y Cuesta Gomez, 2017; AETAPI, 2017; Apadea, 2019; Arasaac.org; Martinez 2011; Palacios, Fernandez e Iglesias, 2020; Palacios 2008; 2017; Merino Martinez y otros, 2014; Riviere, 1997; Ruggeri en taller APAdeA, 2021; Valdez y otros 2020; CDC, 2016, Fiambertti conferencias 2016; 2018; 2019, 2021; Pantano 2008; 2010;2013; Pantano, Nuñez y Arenaza, 2012; entre otros. 

 (*) El autor es integrante del grupo de padres y voluntarios “Mas Inclusivos Tres Arroyos”   


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