Nicol tiene 6 y padece una distrofia muscular (La Brujula)

La Ciudad

Padece una distrofia muscular de Steinert

Nicole, una luchadora que se aferra a su vida

15|07|22 08:56 hs.

Nicole Lusi, es una niña tresarroyense de 6 años, que nació con un pronostico desalentador pero que lo da todo para estar de pie en su día a día. llegó al mundo un 13 de septiembre de 2015, siendo la tercer hija de Noelia y Eduardo, sin embargo nació sietemesina con una extraña enfermedad congénita, una distrofia muscular denominada Síndrome de Steinert, la cual le afecta a todo su cuerpo.


Este medio dialogó con Noelia, la madre de Nicole, quien brindó detalles sobre el día a día de su hija. "Es una enfermedad hereditaria que no sabíamos, yo tuve una nena anterior a ella que falleció pero no sabíamos porque y nos habían dicho que era por la naturaleza, luego buscamos a Nicole porque pensábamos que no había riesgo, pero nació en estado vegetativo, sin respiración pero la pudieron estabilizar", recordó.

Asimismo destacó que los doctores "no le daban probabilidad de vida ni nada de lo que ella viene logrando". "Tuvo traqueotomía hasta los 3 años y ahora hace poco volvió a caer grave y volvió con la traqueotomía. La utiliza para poder que pueda respirar de forma adecuada, además usa un respirador de noche", explicó sobre el presente de Nicole.

La vida de Nicole

La pequeña tuvo que atravesar innumerables intervenciones para estar viva, así como su familia debió atravesar cambios en su estilo de vida. "Ahora con la traqueotomía, no salimos para ningún lado estamos todo el día en casa. Ella iba al jardín y luego empezó en la 502 para perfeccionar el tema de la escritura, porque nos hemos preocupado por su salud", sostuvo la madre.

"Hoy en día se levanta le paso su comida por sonda, porque no puede tragar los alimentos. Ya no podemos comer en familia como antes, porque ahora alguien se tiene que quedar en la pieza con ella, porque antes comía y ahora se desespera cada vez que ve que estamos por comer", relató Noelia sobre el día a día que atraviesa con su hija.

Consultada sobre las próximas intervenciones que debe afrontar Nicole señaló que "previo a que le retiren la traqueotomía, tienen que operarla de la escoliosis porque esta última internación le empeoró la movilidad. Sino camina la verdad que no importa tanto, sino que importa más que respire bien. El martes vamos a ver al traumatólogo en Bahía Blanca pero la operación se hace en La Plata".

Por último agradeció al personal del hospital que siempre la asisten cuando debe acudir y envió un mensaje a la comunidad. "Darle fuerza a las familias que están pasando por hechos similares, uno piensa que cuando un hijo cae en estado vegetativo no hay nada más por hacer y siempre queda una esperanza, yo creo mucho en Dios y creo que mi hija se fue por eso, ya que Nicol iba a necesitar un ángel especial. Darle fuerza a la gente que está pasando por un momento así y que sepan que si Nicol con 6 años puede con las cosas que pasó, cualquiera puede", finalizó.



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