Francesca tiene una sonrisa hermosa. Francesca es hermosa. Francesca, o Mumi, tal como la llaman en la familia, pelea contra un diagnóstico inusual y muy poco frecuente. Se trata del Síndrome de Berdon. Sin embargo, eso no impide que la pequeña de apenas un año de vida ilumine la vida de Lucila y Maximiliano, sus papás, quienes, a pesar del complejo panorama, no pierden las esperanzas para que su hija supere una prueba llena de obstáculos. 

 “Si hay un cinco por ciento de posibilidades, vamos a apuntar a ese cinco por ciento”, cuenta el papá de Francesca. Maximiliano Moyano es chef profesional, tiene 35 años y es de Tres Arroyos. Hace una década que vive en Buenos Aires. Lucila Bustamante es su esposa y mamá de Mumi. Es administradora de sistemas. Viven en el barrio porteño de Núñez. Alternan sus días entre su casa y la Clínica Zabala, centro de salud al que acuden cuando la beba requiere de atención médica. Allí es donde le realizan los procedimientos necesarios a modo de tratamiento paliativo hasta que aparezca la familia del “ángel” dispuesta a donar los tres órganos que necesita Francesca para disfrutar de una segunda oportunidad. 

 La pequeña cumplió su primer año de vida el pasado 11 de marzo. Ese día, en la cuenta que se creó en Instagram (@super.mumi) para concientizar sobre la importancia de la donación pediátrica, sus papás le dedicaron un extenso posteo. “Necesitamos un milagro. Te mereces esa segunda oportunidad por la garra que le pones a todo. Sos inmensa Francesca. Te admiramos muchísimo. Te amamos a montones”, escribieron sobre el cierre de la publicación.

 Francesca padece Síndrome de Berdon. Se trata de un diagnóstico muy poco frecuente de carácter congénito, aunque no hereditario. Quien lo posee, tiene megavejiga, microcolon e hipoperistalsis intestinal, lo cual, en principio, requiere de un abordaje multidisciplinar, sumado a que, en el caso de la beba, se necesita de un trasplante de hígado, estómago e intestino de manera urgente. 

 En Argentina hay solo dos casos de este tipo. El de ella y el de Máximo, un niño de Misiones que está en la misma lucha que la pequeña con lazos tresarroyenses. En el mundo hay 200 casos actualmente; y 300 se contabilizan desde 1970 hasta la fecha. 

 “Hace poco nos dieron el alta de después de diez días de internación. Dormimos los tres juntos, en la misma habitación. Compartimos almuerzos, desayunos y meriendas. Todo en familia. Tenemos la posibilidad de poder hacerlo. Queremos que, dentro de todo lo que está pasando, ella encuentre normalidad y que no sienta que es algo extraño lo que le está ocurriendo, sino que es parte de su vida. Nosotros la vamos a acompañar en todo este proceso”, le dice Maxi a este diario. 

 La vida diaria de Mumi no es fácil. Actualmente se sostiene por una alimentación parental. “Es a través de una vía que ingresa por un catéter que está ubicado en la arteria subclavia derecha, cerca del corazón. Todos los días se conecta ese suero y se le va pasando la alimentación química que le aporta los nutrientes necesarios para su organismo. Sin embargo, esa alimentación le daña el hígado, un órgano que es generador de todo lo relacionado con la coagulación. Entonces, cuando ella se lastima o sangra, ese sangrado no para. La tenemos que internar. Le hacen transfusiones, la estabilizan, le hacen los análisis de laboratorios. Cuando está más o menos bien, nos mandan a casa. Desde diciembre nos internamos casi todas las semanas”, describe el papá.

 Lucila, por su parte, agrega: “Además de todo eso, tiene una gastrostomía. Su estómago, al no tener movimiento, no puede expulsar los líquidos del estómago. Entonces, mediante ese botón gástrico, los puede liberar”. 

 Francesca se adelantó a todos los pronósticos y llegó a este mundo con 32 semanas de gestación. “Estuvo cuatro meses internada en neonatología porque encima nació prematura. Después de los cuatro meses, nos dieron una internación domiciliaria. Ahí, dentro nuestra normalidad, estuvimos tranquilos hasta diciembre. A partir de ese momento, el hígado se vio muy dañado por la alimentación parental y empezó con el tema de los sangrados, que es lo más complicado y grave”, dice la mamá. 

 “El trasplante que ella necesita es multivisceral, es decir, de intestino, de estómago y de hígado. Sí o sí se tienen que trasplantar los tres órganos”, cuenta Lucila.

 Francesca, en la actualidad, pesa 6,5 kilogramos. Por su condición, hay que tener en cuenta varios factores del eventual donante. "Los órganos que ella necesita deberían ser de un paciente de 4,5 kilos o cinco kilos”, explica Maximiliano. 

 Los tiempos apremian. La enfermedad hepática que padece Mumi avanza más rápido de lo previsto, según le informaron recientemente los médicos a los padres de la beba. “Las internaciones que está teniendo son parches hasta que se haga el trasplante. La realidad es que Fran necesita esos órganos cuanto antes”, indica la madre. A lo que Maxi, con un tono de voz esperanzador, agrega: “Si bien está en un estado crítico, a ella se la ve bien. Es carismática, hermosa. La amamos con locura”. 

 Francesca, o Mumi, se merece una segunda oportunidad. Y sus papás merecen seguir disfrutando de la hermosa sonrisa de su hija.     

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Francesca Moyano Bustamante se encuentra en el primer lugar de la lista del INCUCAI de pacientes pediátricos que necesitan un trasplante. Más allá de la compleja situación que viven con su hija, Maximiliano y Lucila también están enfocados en concientizar sobre la importancia que significa la donación pediátrica 

“Queremos concientizar sobre los trasplantes pediátricos, que son sumamente necesarios. Hay muchos bebés y nenes que necesitan un trasplante. Por lo que nos dijeron, en los últimos cuatro años se hicieron solo tres trasplantes de ese tipo en la Clínica Favaloro. Eso es porque no hay donantes”, dice el papá. 

Maxi, en tanto, es comprensivo de lo que puede suceder en la otra situación, en la de los padres que perdieron a su bebé. “También se entiende que es muy difícil para un padre tener que pensar en la donación de los órganos de un hijo, pero es necesario que otros nenes tengan una segunda oportunidad”, expresa. 

 Y Lucila, a su vez, señala: “Hay otros padres que están en la misma situación. Todos los que tenemos hijos en estas condiciones, buscamos que esos niños tengan una segunda oportunidad. Los órganos no van al cielo. Es un lema que tenemos los padres que estamos en esta campaña, pero sabemos que es muy entendible lo del otro lado”.  

Francesca, o Mumi, se merece una segunda oportunidad. Y sus papás merecen seguir disfrutando de la hermosa sonrisa de su hija.