Opinión

Por Agustín Báez

Pandemia y discapacidad (segunda parte)

06|09|20 10:28 hs.

Por Agustín Báez (*)

En general los familiares de personas con discapacidad (PCD), pasan por distintas situaciones emocionales, psicológicas que los limitan o inmovilizan en la intensa tarea diaria que deben realizar. 

Mi experiencia personal y de interacción con muchas familias muestran que los problemas más frecuentes en los padres, es que están: 

-Abrumados (porque deben permanecer gran parte del tiempo involucrados en la vida escolar, social y emocional de sus hijos. Las tareas se multiplican). 

-Frustrados (porque ese esfuerzo no siempre es exitoso) 

-Con un caos emocional de mayor o menor magnitud 

-Desalentados (porque no importa cuánto se hayan esforzado, siempre queda mucho más por hacer)

-Disminuidos en su autoestima, porque sus esfuerzos en pos de soluciones quizás no hayan funcionado. 

-En soledad y sin espacios, porque la ciudad, la sociedad al igual que la familia, no está preparada para atender estos nuevos desafíos. Descuidamos la calidad de nuestros espacios.

-Abandonan toda actividad social como salidas y reuniones. Se aíslan de su comunidad.

Avances y desafíos 
Se destaca el avance muy importante en la mirada, conocimiento y disponibilidad de información en relación a la discapacidad en todo el mundo. Pero aún es insuficiente. 

Para enfrentar este gran desafío, todavía nos queda un largo camino.

Las principales preocupaciones, giran en torno a temas que ya habíamos anticipado en el documento “Mirada Integral de la Discapacidad”, difundido en el año 2014, y que fue confirmado en encuentros realizados este año. Se puede resumir, en los siguientes aspectos: 

-Incumplimiento de la “Convención Internacional de los Derechos de las Personas con discapacidad (CDPCD) y otras normativas, nacionales provinciales y locales (En el distrito, se está trabajando en la elaboración de una ordenanza con enfoque integral de la discapacidad y en el marco de la Convención) .

-Limitado ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad (PCD) y familiares.

-Falta de políticas públicas con objetivos de corto, mediano y largo plazo; asociados a falta de protagonismo de las personas con discapacidad y familiares representados en “Organizaciones de la Sociedad Civil” para reclamar derechos y políticas públicas.

-Falta de información de la importancia de las Organizaciones de la Sociedad Civil (Con excesiva burocracia para su formación). 

El suplemento “Comunidad” del diario “La Nación” del 3 de enero de 2015 destaca a las mencionadas Organizaciones como termómetro social, para calmar los incendios de las llamas de la vulnerabilidad, curar las heridas abiertas por la desigualdad social y lo más importante es que “se ponen al hombro los cuerpos agobiados por la necesidad y los cargan sin importar el cansancio” y deben constituirse como los principales protagonistas en la formulación y monitoreo de las políticas públicas para afianzar el funcionamiento del tercer sector. 

-Falta de un “Modelo Integral de evaluación/planificación y atención de las personas con discapacidad y sus familias”. Predominan los “parches” y las “improvisaciones2. 

-Desconocimiento en el uso de “apoyos” y “ajustes razonables” 

-Barreras actitudinales, entre otras barreras.

-Falta de espacios, equipamiento, recursos humanos capacitados para la educación, deporte, recreación, formación para el mundo laboral, arte principalmente la música, pintura, danza, teatro y espacios para la participación activa en la sociedad.

-Falta de formación y capacitación para entender y atender el trabajo con la diversidad en el marco de la Interdisciplina y trabajo en equipo.

-Pocos especialistas en “Desarrollo Infantil”. 

-Impacto del diagnóstico y el camino del “duelo”.

-La no contención adecuada da lugar a familias disfuncionales (empatía, mirada, capacidad de comprenderlos, entrar a su mundo). Nos sentimos desbordados. 

-Intensidad de las terapias (que sean adecuadas, con resultados, cantidad, calidad). Límites. 

-¿Cómo valoro mi espacio? Para enfrentar el desafío y disfrutar de nuestros hijos. 

-Falta de estrategias para atender la transición a la vida adulta (adolescencia, pre y post, adultez).

-Falta de herramientas en las familias, terapeutas, profesionales, integrantes del sistema educativo y asistentes personales para lograr empatía, abordar/orientar en temas como sexualidad, comprender y atender las conductas disruptivas y otras características de la discapacidad. 

-La palabra “sexualidad” se refiere a una dimensión del hecho de ser humano. No sólo incluye a la genitalidad sino que dentro de ella se encuentran el género, orientación sexual, erotismo, amor y reproducción. 

-¿Qué será de ellos cuando ya no estemos?. Hogares/residencias /albergue. 

En el próximo artículo se destaca la importancia de modificar nuestras prácticas y prepararnos para los grandes desafíos post-pandemia


(*) El autor es integrante del grupo de padres y voluntarios “Mas Inclusivos Tres Arroyos”