Un papá que nada sabía del síndrome de Down y fue protagonista del cambio

Por Alejandro Vis

Melina Quereilhac nació hace 39 años con síndrome de Down y su papá Raúl, al igual que su mamá Fanny, quienes residen en la ciudad de Buenos Aires, se encontraron ese día ante lo desconocido. “No teníamos ni idea”, recuerda Raúl en una conversación con La Voz del Pueblo.

Lo mismo sucedía con otros padres, que comenzaron a reunirse en 1987 “a partir de una convocatoria que se realizó por una carta de lectores en el diario Clarín, se ofrecía nada menos que un libro donde se trataba la temática del síndrome de Down”. La carta fue escrita por el matrimonio Bulit Goñi, que aportó un material preciado en un tiempo en que “no existían los medios de comunicación de los que disponemos hoy”.

Raúl cuenta que “la mayoría de nosotros no había tenido contacto con familias que tuvieran un integrante con esa condición, así que era todo nuevo”.

En este contexto, se produjo la creación de ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina), en una fecha que es simple de guardar en la memoria: 8-8-88 (8 de agosto de 1988). “Es cuando nos dieron la personería jurídica, a partir de ahí empezamos a trabajar en otra escala. Haciendo eventos de mayor magnitud, que nos permitieron llegar a lo que es hoy ASDRA”, señala.

En este sentido, agrega que “es una institución muy sana, muy sólida. Su principal reputación es haber recorrido todo este tiempo sin involucrarse en ámbitos políticos, ni en nada que le hiciera perder el foco que inicialmente nos propusimos: trabajar sobre el síndrome de Down y que nuestros hijos estén incluidos plenamente”.

Una finalidad central es compartir información, experiencias e incidir de alguna manera en las políticas públicas. Mediante el trabajo en redes de personas e instituciones, ASDRA posee “vínculos estrechos y fluidos con gente de distintos lugares del país, así como del exterior”.

Por citar un ejemplo, en 1994 llevó a cabo el I Congreso Nacional sobre el Síndrome de Down en Buenos Aires. Como consecuencia de la amplia tarea que impulsó, actualmente hay “una federación nacional de entidades que congregan a familias de personas con síndrome de Down. Y participamos también de federaciones internacionales, que organizan eventos informativos”.

Del mismo modo, realizan la Fiesta de la Familia “en alguna ciudad determinada, que se ponga a cargo de la organización -puntualiza Raúl-. Son encuentros de esparcimiento. Desde su creación, ASDRA estableció numerosas relaciones, con una apertura permanente y estamos muy satisfechos con los resultados”.

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Raúl, su esposa Fanny y dos de sus tres hijos: Melina y Noelia, descansaron en Claromecó durante algunos días (su otro hijo, Juan Manuel, reside en Italia). Se trató de una oportunidad también de celebrar la amistad con la familia Del Vecchio, que fue la anfitriona.

Con la mirada en el camino recorrido, dice que “si tengo que hacer un repaso de mi experiencia en ASDRA, me gusta especialmente haber conocido tanta gente y generado relaciones cercanas. Como sucede con la familia Del Vecchio, nos consideramos amigos desde hace bastante tiempo. Es lo que más reconozco como valioso, después de tantos años de trabajo”. 

Durante dos períodos consecutivos fue presidente de ASDRA, en 2006-2010 y 2010-2014. “Después mayormente me desempeñé como tesorero (Raúl es contador público), algunas veces como vicepresidente. Integré la comisión directiva desde los inicios hasta 2020 aproximadamente, durante más de 30 años”, observa.

Considera que es necesario “dejar lugar a las nuevas generaciones”, por lo cual “no estoy tan activo en el manejo de la institución”. No obstante, sigue comprometido con el grupo que denominan Papás Viajeros, que “justamente está relacionado con mantener contacto con grupos de trabajo, como los que hay en Claromecó y Tres Arroyos”.

Tiene muy presente una charla informativa que brindó hace alrededor de 15 años en Tres Arroyos: “Se van estableciendo lazos que nos permiten trabajar en forma mancomunada. La tecnología facilita mucho esta labor”, sostiene. 

Con Papás Viajeros, formaron “un equipo con el que hemos ido a casi todas las provincias del país, dimos más de cien charlas. Una vez nos convocaron desde Santa Cruz de la Sierra, Bolivia, donde estuvimos de visita. Estas salidas se interrumpieron con la pandemia de Covid, pero luego las retomamos y así surgieron nuevas acciones conjuntas”.

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Una de las características muy positivas de ASDRA es que participan jóvenes y adultos con síndrome de Down. “Algunos de ellos forman parte de una comisión asesora. No es el caso de Mely, porque no se le dio por esta actividad, pero en cualquier momento podría hacerlo”, explica.

Luego de trabajar en ASDRA muchos años, los padres “nos dimos  cuenta que lo fundamental no es lo que aportamos nosotros, sino lo que pueden aportar ellos de su propia iniciativa”.

Por este motivo, en la sede se concretan “actividades con grupos que van desde los recién nacidos hasta los adultos. Y como tenemos por suerte instalaciones que nos lo permiten, se organizan propuestas durante la semana para todos los rangos de edad”.

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Los cambios que se han conseguido son relevantes. Y seguramente, hay mucho todavía por avanzar. Cuando surgió ASDRA, el entorno era mucho más duro para las familias.

La mirada hacia atrás, ayuda a ver todo lo que se construyó. Raúl indica que “los que ya somos mayorcitos y venimos de esa generación, tuvimos que pasar por etapas de sortear prejuicios que había establecidos en la sociedad”.

Relata, sobre este aspecto, que “cuando nació mi hija me dijeron que difícilmente pudiera escribir, leer, valerse por sus propios medios. Si nos quedábamos con eso, no hubiéramos avanzado”. 

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La evolución ha sido posible por el esfuerzo de gran cantidad de personas, padres que primero buscaron conocer y posteriormente actuar. Juntarse con sus pares, convocar a profesionales. 

Sobre la inclusión, señala que “por suerte hoy es una realidad muy palpable. Ya no asombra ver personas con síndrome de Down que estén participando en una escuela, lo que en un principio era medio utópico. También intervienen en encuentros deportivos, artísticos, en competencias internacionales. Y en el ámbito laboral, lo que es fundamental porque la dignidad humana pasa un poco por el acceso a un trabajo”.

Elogia un proyecto de Tres Arroyos que se impulsó de manera privada, el Club de la Cocina: “Los mismos chicos que conocí hace como quince años, ahora ya son jóvenes y tienen la posibilidad de participar del grupo. La hija del matrimonio Del Vecchio (Clara), es una de ellas”.

Hace referencia a “terapistas ocupacionales que coordinan el proyecto (Rosario Cozzetti y Rocio Folguera). Es un espacio de independencia para los jóvenes, que fomenta la inclusión”.

Con entusiasmo, añade que “venden, por lo que me dicen, productos de muy buena calidad de panadería, pastelería. Hacen catering, participan en ferias, inclusive realizan propuestas para las empresas, cumpleaños. Es un ejemplo de lo que buscamos: que ellos tengan la posibilidad de desenvolverse, demostrar todo lo que pueden, que es mucho más de lo que no pueden sin duda”.

Se muestra gratamente sorprendido y expresa el deseo de que “cuando regresemos, encontremos una entidad con una apertura aún mayor que la actual y ojalá lograra tener una sede propia, el municipio tal vez pueda darles una mano. Es un emprendimiento con mucha proyección, que le da lugar a personas con discapacidad”.

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Uno de los programas con que cuenta ASDRA es de inclusión laboral. “Tuve la suerte de lanzarlo en el momento en que era presidente y hoy todavía persiste con muy buenos resultados”, señala Raúl.

Los beneficios se multiplican. “Las empresas que se han animado y decidieron incorporar en su plantel a personas con discapacidad, no solamente con síndrome de Down, han redoblado la apuesta. Hoy tienen más personas con discapacidad trabajando en su equipo porque han podido corroborar que enriquece el ámbito laboral”.

Al respecto, hace una diferenciación: “No es lo mismo un grupo que no tiene idea cómo es una persona con discapacidad, no conoce acerca de respetar tiempos distintos y dar los apoyos necesarios para que puedan tener la actividad a la par, que aquellos que conocen esto totalmente”.

Solicita, finalmente, y recomienda que todas las empresas den el paso. “En la escuela, el ámbito social y el trabajo, el enriquecimiento es mutuo. No solo para la persona con discapacidad, sino para aquellos del entorno que les toca compartir esa vivencia”, concluye.

Asignatura pendiente

Al ser consultado sobre el interés de ASDRA de contribuir e incidir en las políticas públicas en discapacidad, Raúl dice que “sin dudas, es uno de los aspectos fundamentales que nos mantiene activos, porque la verdad es que las cosas no nos vienen en bandeja nunca”.

Subraya que “siempre hay que estar peleando o reclamando por lo que deberían ser derechos naturales que correspondan a nuestro colectivo y ahora mismo tenemos la prueba de ello”.

En esta línea de pensamiento, afirma que “todo lo que es relacionado con discapacidad cuesta mucho que se conserve como derecho, que no se malversen fondos como se ha hecho durante mucho tiempo y que, en definitiva, se pueda avanzar en beneficio de las personas con discapacidad. En eso el país tiene una asignatura pendiente”.

Contacto

La sede de ASDRA se encuentra ubicada en Uriarte 2011, en la ciudad de Buenos Aires. Allí brinda atención de lunes a viernes, en el horario de 9 a 18.

Las familias que quieran contactarse pueden llamar a los teléfonos 

(011) 4777-7333 y (011) 2156-0402.

Otra vía de comunicación es el correo electrónico [email protected].

El sitio web de la entidad es www.asdra.org.ar.

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“El libro de Mely”, el regalo por los 30 años

Cuando Melina cumplió 30 años, recibió un obsequio muy especial de su padre Raúl. “Nunca me caractericé por ser original en los regalos, siempre me lo reprocha mi familia -admite sonriendo-. Entonces para los cumpleaños no sé bien qué hacer. Cuando se aproximaban los 30 de Mely pensé, vamos a ver si nos sale algo”.

La idea inicial fue armar una recopilación sobre su vida: “En un principio, le pedimos testimonios a la gente que habíamos conocido en estos treinta años de recorrido. Esperábamos recibir como devolución un parrafito simple”.

Sin embargo, las respuestas tuvieron un valor significativo. Raúl relata que “cuando vimos que era muy importante lo que nos contaban, dije vamos a hacer un libro. Reproducimos lo que nos dice la gente, lo que implicó haber conocido a Mely, de una u otra manera estar relacionados a nuestra familia y a ASDRA”.

En consecuencia, el libro es “un repaso de su vida y de nuestras experiencias en familia”. Raúl decidió editarlo, junto a colaboradores, y ponerlo a la venta a beneficio de ASDRA. Fue presentado con la participación de familiares, allegados y quienes formaron parte de distintas maneras en la publicación.

Alegría

Melina pudo lograr la inclusión en distintos períodos, no siempre resultó sencillo. Su padre comenta que “en sintonía con lo que pregonamos, buscamos tenerla incorporada en cuanto ámbito inclusivo fuera posible, ya sea en una escuela en un principio, un club, un trabajo, a partir del momento en que se produjo la oportunidad”.

Ella se capacitó, hizo un curso de formación laboral en la Universidad Católica Argentina (UCA) y “por suerte -manifiesta Raúl con gratitud-, consiguió un trabajo en la Escuela de Aeronavegantes, donde se forma el personal de tripulación de los aviones. Allí está desde hace 13 o 14 años”.

En la Escuela de Aeronavegantes es empleada “con un vínculo formal. En su tiempo libre practica baile, va al club e integra un grupo con el que realiza semanalmente alguna actividad”.

Además le gusta hacer artesanías, “tiene muchas cosas preparadas con la madre. Suelen usarlas en regalos a veces de cumpleaños o como souvenir”.

La intención de Raúl y su señora Fanny es que Melina “tenga participación en distintos grupos de pertenencia” y ven con alegría que lo ha conseguido.

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LaVozDelPueblo

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