Florencia y Dante están viviendo en Buenos Aires desde hace varios meses

Sociales

Supermadre I: Florencia Cejas

“Me merecía ser la donante de Dante”

18|10|20 08:27 hs.

Hace cuatro años, después de viajes, consultas e internaciones interminables Florencia recibió la peor noticia. “El diagnóstico que me dieron los médicos fue que Dante tenía una enfermedad rara y que la expectativa de vida no superaba los seis años. Me explicaron que tenía que aprender a vivir así. Me dijeron, ‘lo vas a tener que internar cuando empeore y una vez que se estabilice te lo llevás a tu casa’”. 


Florencia nunca creyó en ese diagnóstico. No porque tuviera fundamentos médicos para no hacerlo, las razones para desautorizar lo escuchado le venían de las entrañas. “Yo lo veía a Dante en la camita con tres años y decía ‘esto no puede ser’. Nunca lo quise creer. Me convencí de que no podía ser real, y me dije: ‘tenés que seguir, porque no pasaste todo lo que pasaste para que te den este diagnóstico’”. 

Florencia no hizo más que seguir su instinto materno y buscar la cura para su hijo. Lo mismo que venía haciendo desde que Dante cumplió ocho meses y fue diagnosticado con inmunodeficiencia primaria. “Como tenía el abdomen muy extendido y la cabeza también, y no demostraba ningún estímulo de caminar o moverse, el doctor (Eduardo) Giordano nos envió al Hospital Garrahan”, recuerda Florencia sobre el comienzo del largo periplo. 

La primera internación importante fue en Mar del Plata, casi seis meses después de la advertencia de Giordano. “Ahí le diagnosticaron que tenía un virus en la médula y que no iba a poder caminar”. La vida de Florencia ya nunca volvería a ser como antes.

Ruptura 
“En ese momento me separo del papá biológico de Dante y empiezo todo este camino sola. El papá se bloqueó con la noticia y no supo acompañarme”, recuerda. Sus pilares, entonces, fueron sus hermanos y sus padres, y los papás de, a esa altura, su ex pareja. 

El escenario no podía ser peor, porque la necesidad de atender a Dante hizo que no le quedara otra que dejar su trabajo. Y como su casa estaba construida en un terreno que era de su ex marido, a partir de la separación y luego de “una guerra legal” debió buscarse otra vivienda. 

“De trabajar en un comercio, terminé lavando autos con mi hermano en el Lavadero ‘Mate’, de estar casada, pasé a estar separada, sin casa, y lo peor, con un nene que no caminaba y no evolucionaba pese a ir todos los días a estimulación al hospital”. 

Pero lo más pesado de sobrellevar era las consultas y controles en Buenos Aires y Mar del Plata, que podían derivar en internaciones de 20 días o cuatro meses. A esa altura la plata ya no le alcanzaba. “Si pagaba el alquiler no tenía para los impuestos, y si pagaba los impuestos no tenía para comer… Me ayudaron muchísimo mis hermanos”. 

Enfermera de amor 
Mientras llevaba adelante tratamientos paliativos, Dante empeoraba y había que internarlo. Cuando mejoraba, de vuelta a casa. Para darle un mejor cuidado a su hijo, Florencia terminó el secundario con el Plan FinEs y después hizo el curso de auxiliar en farmacia para entender lo que le decían los médicos y para atender mejor a su hijo. 


El trasplante de médula se realizó en la Clínica Favaloro y debido a que la evolución no está siendo lo favorable que se esperaba, Florencia y Dante deberán quedarse varios meses más en la capital federal


Hasta que cansada de viajar, de entrevistarse con especialistas y de que nadie le diera un tratamiento concreto para afrontar la enfermedad que le decían que no tenía cura, recibió ayuda de Daniel Tartaglino, el jefe de su papá, quien le consiguió que atendieran a Dante en el Hospital General de Niños Pedro de Elizalde (ex Casa Cuna). 

“Ahí le diagnosticaron un problema genético y empezó una serie de tratamientos. La primera vez que vinimos, me trajeron los padres de Nicolás -el papá de Dante-, que son muy amables siempre conmigo, pero me dejaron y se fueron. Yo me quedé cuatro meses sola internada con el nene”. 

A casi un año del primer diagnóstico lapidario sobre el futuro de Dante, Florencia empezó a ver la luz: el 10 de mayo de 2018 a las 7 la llamó el doctor Héctor Díaz del Pedro Elizalde para avisarle que habían encontrado la cura para su hijo. “Esas palabras no me las voy a olvidar en mi vida. Fue genial”, recuerda.

“Con un trasplante de médula tu hijo se puede curar. Hay que hacerlo en los próximos dos años, si no, no hay vuelta atrás”, le explicó Díaz ya en una entrevista en Buenos Aires. 

Para Florencia el panorama empezó a nublarse. “Había un 80% de probabilidades de que salga bien. Dante es un paciente que está en estudio, es prueba y error. Pero si no se hacía el trasplante sus expectativas de vida no superaban los 13 años”. 

A la hora de aprobar la intervención le pesó más que nunca la soledad. “Era mucha responsabilidad para mi sola. ¿Y si no funciona?, me preguntaba. Pero sabía que si no lo hacía le negaba la posibilidad de vivir’”, cuenta que se planteaba. Fueron varias meses de terapia que necesitó para dar el ok. Aunque la determinación la tomó luego de ver que Dante ya estaba con muchos dolores. 

“Mientras yo pensaba qué hacer, el nene estaba en una cama porque cuando no eran las muelas que se le partían, eran las rodillas… Siempre sufriendo. Y dije basta. Hagamos el trasplante”. 

Comenzó la búsqueda de los donantes. Había dos potenciales con el 100% de compatibilidad, pero como la enfermedad era tan compleja era más recomendable que Dante recibiera una médula de sus padres por más que el porcentaje fuera menor. 

La médula
Los estudios genéticos de Florencia y el papá arrojaron que ella debía ser la donante. “Cuando me dieron la noticia sentí que me lo merecía. El día que me avisaron, a la mañana Dante me había contado que le había pedido a ‘diosito’ que yo fuera la donante. Y a la noche me avisaron. Fui muy lindo”, recuerda.

“Los dos nos merecíamos este mimo. Para los dos, que venimos pasando tantas cosas juntos, era importante que yo fuera la donante”, agrega. 

El trasplante se dispuso para marzo, y allá fueron a internarse en la Clínica Favaloro Florencia y Dante. Pero nunca nada es fácil para ellos. Se declaró la cuarentena por el Covid y la intervención fue suspendida. La espera potenció el deterioro del nene y la desesperación de la mamá. Finalmente, el trasplante se realizó el 27 de julio. 

“Estuvimos aislados casi tres meses en una habitación muy chiquita, sin ventana. Fue todo muy difícil y doloroso. El estaba muy mal, la quimio que le tuvieron que hacer lo destruyó, hasta le llegaron a sangrar los ojos. Era muy triste todo”, cuenta hoy Florencia desde un departamento ubicado cerca de la clínica y gestionado por el grupo “Tres Arroyos Doná Médula”. 

En Buenos Aires los acompaña Gabriel, el compañero que encontró Florencia hace casi tres años y que se transformó en un pilar fundamental de la vida de ella y también de Dante. 

A dos meses del trasplante la evolución no está siendo lo satisfactoria que debería, “el virus está complicando la generación de plaquetas y así las cosas la médica nos avisó que nos hagamos a la idea de que vamos a tener que estar acá un año”. 

Dante el domingo cumplió siete años. El festejo fue con Florencia y Gabriel y la mamá cuenta que tuvo un rato de distracción. “Pero extraña mucho ya, quiere volver”, cuenta.

“Hace poco pudo comer pizza por primera vez. ¡¡¡Le encantó!!! Y también probó la manzana… También le gustó muchísimo. Está empezando a disfrutar de pequeñas cosas. Para nosotros esos avances, por más chiquitos que sean, los festejamos como si fuesen un golazo”, resume Florencia.

“Un golazo de Racing. Porque se hizo fanático gracias a mi”. 

Feliz día, súper mamá. 

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“¿Y por qué no?”
Florencia cuenta que cuando a Dante le diagnosticaron inmunodeficiencia primaria, estaba enojada con la vida. “Yo tenía mi familia, mi casa, mi trabajo, mis vacaciones y de la noche a la mañana me quedé sin nada y con mi nene enfermo. Así que estaba muy enojada con Dios y con todo. Me preguntaba por qué me había pasado a mí”, cuenta. 

Así iba transitando la enfermedad de Dante hasta que en una de las tantas internaciones un médico la hizo reaccionar. “¿Y por qué no te podía pasar a vos? ¿Sos mejor que aquel padre, o que aquella madre, o que ese papá al que se le acaba de morir uno de los cuatro hijos?”, me planteó, así nomás, en el pasillo del hospital y señalando a los papás y mamás que estaban esperando ser atendidos”, recuerda Florencia. 

“Si te toca, te toca, y la tenés que pasar. Empecé a verlo de esa manera. Dejé de renegar, porque así no iba a solucionar nada, y cambié el chip. De ahí le metí para adelante y si veo que no puedo, pido ayuda”, completa. 

“Y le pedí a Dios la fuerza para acompañar a Dante. Yo soy la mamá, el papá, soy todo para él. Y él lo es todo para mí”, agrega. 

Preguntas 
Valeria, en tanto, cuenta que ella en una etapa se preguntaba todo el tiempo por qué tenía que estar viviendo su hijo una situación tan dramática. Incluso hasta se echaba la culpa, asumiendo que había hecho algo malo y eso había generado la enfermedad de Mateo.

“Hasta que un día, en una de las internaciones en Buenos Aires, toqué fondo. Y cambié la pregunta, me dije: ‘¿Y por qué no a mí?’. Había visto tantos padres y madres llorando y sufriendo en los hospitales, criaturas con enfermedades crónicas… Entendí que me podía pasar a mí también”.

A diferencia de Florencia que muchas veces busca refugio en la religión, Valeria indica que no es muy creyente: “Siempre digo, si hay un Dios porqué pasan estas cosas, porqué tienen que sufrir los chicos”. 

Y se desmorona al recordar lo que había pasado la tarde anterior: “Ayer Mateo tenía tantos ataques, tantas convulsiones, que se le caían las lágrimas, en silencio… Es tremendamente doloroso ver eso”.