Por Mili, María Luciana tiene una misión ineludible: La Maternidad

La Ciudad

Por Valentina Pereyra (Fotos de Marianela Hut)

Mamá, la única palabra

17|10|21 01:33 hs.

Flaca: ¡Vos sí que la tenés clara! Así le dijo un joven que se quedó mirándola en la terminal de Retiro mientras ella cargaba a su hija, el bolso y la silla de ruedas. 


María Luciana Gómez usa su nombre completo, una parte de su familia le dice María y la otra, Luchi. 

 Se sabe madre, mamá, madraza, mamucha, mami; también sabe lo que no es, ni especial, ni sola, ni desamparada. 

Mili, su sol, su todo, Mili la que le dio el título, el honor de ser su madre, por la que tiene una misión ineludible: La Maternidad.

 Luciana es una mujer pequeña, frágil a la vista, pero enorme, gigante y con gran fortaleza, esa que sale de las tripas. 



Nació en Tres Arroyos, fue a la Escuela 15 y a la Media 1. A mitad de adolescencia, tras un accidente muy grave, suspende sus estudios dos años hasta que se recupera y retoma en el ex Colegio Nacional. Cursó medicina en la ciudad de la Plata durante tres años y Trabajo Social en el Instituto 33 de nuestra ciudad. “La carrera es hermosa, todo lo hago con el apoyo y sostén de mis padres especialmente, y de mis hermanos y sobrinos porque soy madre soltera”.

 Trabaja en el “Centro de Día Taller Ilusiones”, en calle Colombia de la Asociación del Menor y la Familia, con niñas de 8 a 18 años a las que les da clases de apoyo. “Amo ese lugar y tengo un vínculo hermoso con las nenas, algo que me ayuda a transitar mis procesos, lo que no quiere decir que no me frustre o no llore”. 

 Procesos 
Para Luchi todo es un proceso, el estudio, el trabajo y el nacimiento de Mili, que gestó durante 38 semanas y trajo al mundo por parto natural. 

 Cuando la pequeña tenía dos meses se dieron cuenta de que no fijaba la vista, así que tras algunos estudios decidieron esperar el proceso madurativo propio de la edad. Pero no sucedió.


Madre e hija, juntas en la Plaza del Arbol


 A partir de su nacimiento se inició otro proceso porque nadie sabía de la discapacidad de Mili. Hubo un indicio que no pareció relevante ya que los análisis e informes médicos no revelaron nada preocupante. Milagros nació con una vena y una arteria en su cordón umbilical en lugar de dos y una. Los chequeos del corazón, del abdomen salieron bien por eso recibieron su alta médica. 

Hubo resonancias y otros exámenes “de la cabeza para abajo, todo salía bien”, pero Mili comenzó con convulsiones y nuevos análisis revelaron que tiene esquinzencefalia de labio abierto. 

“Si mirás en la resonancia aparece la parte del cerebro izquierdo formada y el derecho no, lo que se ve es el líquido encefalorraquídeo que recorre el cerebro derecho. Las convulsiones iniciaron otro proceso con los neurólogos, por eso lo primero fue estabilizar a la nena”. 

Desde que tiene cuatro meses, el médico de cabecera de Mili es un neurólogo con el que iniciaron el difícil camino de dar con la dosis y la medicación justa para evitar que tenga convulsiones. “Con Mili hay que tirar el librito, lo que sea de ella, será día a día. Hubo muchos estudios de sus órganos, hormonas y luego se definió la cuestión neurológica, en cuanto a lo oftalmológico, tiene distalmo, no fija la mirada, pero ve y como su lesión es neurológica aunque se opere, sería recurrente”. 



A Luchi la atravesó el miedo, pensó que su hija no podría verla nunca, o no la reconociera, que no supiera cómo es su madre, pero el tiempo disipó el miedo. 

-¡Mami! Dice Mili mientras pasea por la plaza tirando besos. No tiene lenguaje, es la única palabra que pronuncia. 

“Mili es consciente de su discapacidad y por eso cuando no puede expresar lo que quiere o necesita y no consigue que la comprendan entra en crisis, muchas veces se autolesiona, pero también es caprichosa”. 

Después de doce años, de la carrera de trabajo social y el recorrido por tantos especialistas entendió qué pasaba con su hija, qué pasaba en su psiquis y cómo tratarla. “Fui tomando todas las orientaciones y también como mamá, algo que el neurólogo me dice siempre, que yo la conozco mejor que nadie. La miro y sé si quiere la tele o que le ponga música o ir a la cama. Ella se expresa, te dice lo que quiere y si estás un par de horas la entendés”. 



 Relaciones 
Luchi es parte de una familia numerosa que formaron Carlos Alberto Gómez y Mirta Ullúa que llegaron a nuestra ciudad oriundos de Punta Alta y Saldungaray. Hermanos, tíos, primos, sobrinos, ahijados, un grupo humano que se transformó en la caja contenedora de madre e hija, de Mili y Luchi. 

Aunque, como dice su mamá, Mili nació con el distanciamiento social incorporado, no pasa eso cuando se trata de jugar con sus primitos con los que se divierte y deja acercarse, que se suban a su silla y juega tirando objetos al suelo.

 “Mi sobrino es un amor, es menor que ella, se criaron juntos y los dejamos ser, la dejo que ella interconecte con el otro sin mi intervención, por eso tienen una relación hermosa, él desde muy pequeño sabe qué necesita Mili. Como los ruidos le molestan, un día que no podía calmarla, fue mi sobrino que me indicó qué hacer. Era un peque y me dijo: El problema son los grandes. Así que la aisló del bochinche de la casa y me pidió que la lleve a la cama de su mamá -mi hermana- y que le prenda la tele. Lo hice y la calmó”. 



 Ser mamá 
“Parece que soy una mamá sola, pero no, por eso en realidad siempre me fue muy fácil. En Sudáfrica usan la palabra Ubuntu, “una persona es una persona a causa de los demás” que significa “yo soy por los otros””.

 Luchi no es una mamá especial, aunque se percibe invisible. “Me ayudó la carrera mucho para entender y tener una mirada crítica frente a la realidad. Soy como mamá por mi historia pasada, por mi historia actual y lo que fui transitando, soy así por lo que me atravesó desde lo político, social, cultural, económico, educativo, igual que todos”. 

Luciana habla con su hija y le dice que hay que adaptarse al mundo al que la trajo. “Eso lo mamé de mis padres, mi vida se ve compleja, pero se hace fácil gracias a mis papás, a mis hermanos, mis sobrinos, tengo muchos apoyos para buscar su crecimiento de la mejor manera”. 

 No habla de su hija como especial porque no lo es. “Mili es una niña adolescente con discapacidad y estoy transitando este cambio de etapa que me inquieta como otros que ya pasó”. 

Madre e hija tienen desde el nacimiento de Mili un trayecto recorrido de miles y miles de kilómetros entre Tres Arroyos-La Plata-Buenos Aires-Tandil-Tres Arroyos. “Las posibilidades que quisiera para que ella se desarrolle están muy lejos. Su médico de cabecera es un neurólogo que está a 500 kilómetros y la psiquiatra en Tandil. Hace doce años que viajamos en micro con la silla de ruedas y la nena. Hace poco la empresa de ómnibus extravió la silla que usábamos para viajar porque era más liviana y todavía no pudimos recuperarla”. 



Luchi sabe que su vida tiene estos bemoles, que hay mucha gente dispuesta a ayudarla, pero que tiene que saber arreglárselas por su cuenta. “Lo hago con todos mis miedos, hay cosas que nos diferencian de otras familias, yo no estoy en un grupo de madres de Whatsapp, no sé qué es eso, o mientras otros llevan a sus chiquitos a los deportes o torneos, yo voy con Mili a sus especialistas, a hacer tratamientos, no es fácil porque todo está lejos, tenés miedo cada vez que se desestabiliza, pero seguís para adelante”. 

Mili nunca estuvo tan estable como ahora, pero su salud mental es muy delicada y cualquier crisis descontrola sus laboratorios. 

Después de la pandemia, la niña tuvo que revincularse con la escuela. La música le encanta y pasa todo el día escuchando, así que disfruta especialmente de esta clase. “A la tarde lo intentamos todo y no quiere quedarse, así que ahora estamos en el proceso de seguir estrechando lazos porque por el momento la escuela le es ajena”. 

Durante las clases virtuales, Luchi fue su guía en los aprendizajes junto a las maestras. “Si había que hacer huerta, le presentaba la tierra, las semillas, las macetas y ella las tocaba y tiraba todo al piso, como docente me alegraba y como madre ponía final a la tarea cuando el piso era un reguero de tierra. Ella se acostaba sobre la mesa y hacía el angelito con la tierra que explorábamos”. 

 Mili siempre quiere la exclusividad, la presencialidad la pone en situación de compartir y eso la desestabiliza, “pero tenemos que trabajar en su adaptación”. 



 Viajes 
Luchi y Mili han recorrido varios paisajes de nuestro país, la niña conoce el mar, las sierras, las montañas. “Hemos ido solas de vacaciones, somos muy independientes. A ella le encanta pasear. Nos tomamos el bondi y salimos para donde sea, ahora tengo que pensar en otras estrategias porque está más grande”. 

 En las terminales de micros siempre alguien quiere ayudarla porque la ven flaquita, toda sudada por el esfuerzo, y piensan que no puede. “Aunque pase desapercibida por el mundo, me las arreglo. No me doy cuenta de que me miran y a veces me da pánico de que por ayudarme me rompan la silla, por eso trato de hacerlo sola”. 

Durante unas vacaciones en las Grutas se hospedaron en un Hostel y por esas cosas de la vida, la dueña era maestra especial, así que su estadía fue muy placentera y acompañada. “Nos hicimos re amigos y todos estaban muy pendientes de Mili, siempre nos incluían en sus planes”. 

 Integrar 
“Mili es una nena feliz, seguramente le faltan un montón de cosas, pero tiene todo nuestro apoyo. Pasé por los procesos de negación, aceptación, el principio fue caótico, a pesar de que nunca proyecté en ella la idea de fracaso o la idealicé antes de nacer, solo quiero que sea ella”.



Incluir supone que hay exclusión, por eso Luchi prefiere hablar de integrar. Apuesta a una sociedad que no se acuerde del tema sólo el 3 de diciembre, Día de la Discapacidad, y cuelgue en sus redes sociales lindos cartelitos alentadores. La mamá de Mili quiere una sociedad que integre y se acuerde de los obstáculos que enfrentan las personas con discapacidad todo el año. “Respeto a quienes no les interesa el tema, pero pido que aun en el disenso nos tratemos bien. Volvería a elegir mi vida mil veces, soy lo que soy por la educación que recibí y lo que me enseñan en lo cotidiano”. 

La buena gente está, aparece, se siente. Como la vecina de Luchi y Mili a la que no conocían personalmente. La señora las veía pasar todos los días hacia la escuela, pero en pandemia perdió contacto visual con ellas. Con la presencialidad empezaron nuevamente los viajes de casa a clase. “Un día nos paró la vecina de la esquina y le regaló a Mili una mantita tejida a crochet que hizo para ella. Me morí, no sabía cómo reaccionar, era la primera vez que veía a la señora, fue muy hermoso, desde ese día la usamos todo el tiempo”. 

Por esta anécdota y por otras familiares, está claro que madre e hija no están solas, “no soy lo que soy de la nada, fue un proceso, me siento invisible en la sociedad hasta que me pasan cosas”. 



 Maternidad 
-¿Qué es la felicidad? Sobre ella hablaron Aristóteles, Nietzsche, Ortega y Gasset. 
-¿Qué es la felicidad? Se pregunta Luchi. 

“Para mi es la tranquilidad y que sea feliz. Vamos disfrutando los momentos y los tomo con calma y es muy lindo. La maternidad es conseguir su bienestar, Mili no es de librito, tenés que romper muchos conceptos de la formación y empezar de cero, algo que es de todos los días. La maternidad para mí es Mili, ser la mamá de Mili que es lo único que sé hacer y para lo que nací”. 

Aunque haya experiencias que nunca transitará como madre, colapsa como cualquier mamá, pone límites como todas aunque en otro contexto. “Las mamás con hijos o hijas con discapacidad no somos especiales, sino que tenemos otras realidades diferentes, no estamos para dar lástima, sino para resolver y hacer lo que debemos con todo el amor del mundo”. 

Luciana dudó antes de aceptar compartir su experiencia como mamá. 

-¿A quién le pude interesar lo que yo cuente? Peguntó. 

Nada más enriquecedor que escuchar su relato, verla jugar en la Plaza del Árbol junto a su hija y que ella la llame con la única palabra que puede decir: Mamá.