La Ciudad

Padece hipoacusia bilateral

Thiziano necesita un implante coclear bilateral pero IOMA no responde

22|07|18 10:29 hs.

Por Marcos Fersen


Ella es profesora de Inglés. Dicta clases en cinco colegios de nuestra ciudad y agradece a las directoras de cada uno de los establecimientos en los que trabaja porque comprenden su situación. Con voluntad y muy buena predisposición, sus superiores buscan acomodar la grilla de horarios para que la docente pueda, sin complicaciones, viajar a Tandil con el fin de que su pequeño hijo reciba atención profesional en el Instituto de Otorrinolaringología de dicha ciudad. 

Se trata de Daniela Pascucci, madre Thiziano, un nene de un año y siete meses que enamora y cautiva con una sonrisa difícil de describir con palabras. El nombre de ambos rebotó por todos lados desde el pasado fin de semana. Fue a partir de un escueto pero contundente texto que se publicó en el Diario La Nación, a través del cual se dio a conocer lo que su hijo está viviendo -y a su vez se pierde de vivir- por la inentendible y dolorosa burocracia del Instituto de Obra Médico Asistencial (IOMA). La obra social se esfuerza en demorar la respuesta al pedido del implante coclear bilateral que la familia efectuó hace unos meses para que el pequeño pueda escuchar y, por lo tanto, desarrollar su lenguaje.


Daniela Pascucci


“Es doloroso ser padres. Duelen las fiebres, los golpes, las caídas, los llantos. Duele la sospecha de que Thiziano no escuche, y la confirmación a sus 10 meses de vida de una hipoacusia bilateral profunda. Duele que tenga audífonos desde los 11 meses, y que eso ya no le alcance. Duelen los viajes de Tres Arroyos a Tandil, una vez a la semana, para estimularlo. Duele la esperanza de una operación muy cara e inaccesible para nosotros, una mamá docente y un papá mecánico. Duelen los interminables papeles que solicitan desde IOMA para terminar siempre diciendo que no. Agobian, agotan, ahogan. Thiziano tiene un año y medio. No escucha. Necesita un implante coclear bilateral y IOMA se lo niega. Si no se implanta tempranamente, perderá la posibilidad de usar la plasticidad neural de su cerebro. Duele que a Thiziano le estén quitando su derecho a escuchar y a hablar”. 

El párrafo anterior es el escrito firmado por Daniela, madre del pequeño, y que se publicó en la versión impresa del Diario La Nación. Allí describe lo que siente ella y Diego Pucci, padre Thiziano, ante la enorme capacidad que IOMA muestra a la hora de demorar una respuesta que desde hace meses tiene en vilo a la familia. 

El recorte periodístico fue fotografiado y propagado en Facebook. La reflexión explotó en dicha red social y fue compartida por miles de usuarios, quienes, probablemente, también hayan sufrido en carne propia, en mayor o menor magnitud, los manejos de determinadas obras sociales. 


Diego Pucci


Sorprendidos 
“Como padres ya no sabíamos que más hacer. Apelamos a las redes sociales, como última opción. No sé si es lo correcto, pero reclamamos lo que por ley le corresponde a Thiziano. Es su derecho, ni más ni menos”, señaló Diego. 

La iniciativa surgió a partir de la idea que Magdalena Tirabasso, la profesional que cada jueves, y en Tandil, estimula al pequeño. “Ella tiene un conocido en el Diario La Nación y nos hizo el contacto”, contó la madre del nene. 

Tras la publicación y posterior viralización del caso, la familia Pucci recibió todo tipo de llamados. “El sábado a la mañana y hasta la noche me llamaron de todos lados. Me llamó gente que no conozco, que consiguió mi número de teléfono y que se comunicó para brindarnos su ayuda. Hasta nos ofrecieron hacer colectas solidarias”, recordó Daniela, todavía asombrada por el impacto que provocó la noticia en el mundo de Internet.  

US$ 72000 
Es el costo que tiene el implante coclear bilateral 


“Thiziano nació así. Tiene hipoacusia bilateral profunda neurosensorial. Hipoacusia significa la disminución de la audición. Bilateral es porque son los dos oídos. Profunda, es el grado que tiene, que es el más bajo de todo. El que menos escucha. Directamente no escucha. La única solución es el implante coclear”, así fue cómo Daniela desglosó en palabras lo que tiene su hijo, una limitación que le fue diagnosticada luego de una serie de complejos estudios que le practicaron en Mar del Plata, cuando apenas el pequeño tenía ocho meses de vida.

Hace un par de semanas, la familia recibió una notificación que, en principio, fue esperanzadora. Sin embargo, la ilusión se derrumbó rápidamente. “Nos llegó un papel de los expedientes que presentamos en noviembre. Era el aviso que solo nos daban un solo implante. Y que sobre restante lo iban a responder con el amparo que presentamos. El tema es que él necesita los dos. Hoy -por el viernes- estuve en IOMA -sede local- y las chicas que trabajan ahí ya no saben con qué cara mirarme. Ellas responden a lo que le dicen de arriba. No tienen la culpa”, sostuvo. 

En el relato de Diego y Daniela se percibe bronca e indignación por el momento que viven gracias a que no reciben esa respuesta que, indudablemente, le cambiaría la calidad de vida a su hijo. “De arriba retrasan todo. Siempre nos piden algo más. Una firma, un papel o un estudio. Es de no creer”, afirmó Diego. 

Ni bien se supo el diagnóstico, Thiziano, con once meses de vida, comenzó a usar audífonos para poder escuchar. Sin embargo, el mencionado dispositivo ya no le sirve para su principal objetivo. “Hoy ya no le cumple ninguna función auditiva. Usaba los más potentes pero ahora no le sirven. Para lo único que los utiliza es para estimular a que el nervio esté activo. La información que recibe la toma pero queda como en el aire, no va al cerebro”, agregó. 


Thiziano y una mirada que cautiva. El pequeño aguarda la respuesta de IOMA para someterse a un implante coclear bilateral


De sólo pensarlo, genera miedo escuchar el monto de dinero que se necesita para afrontar la intervención. “Los 72 mil dólares que sale la operación no los vamos a ver, ni a tener nunca. No nos interesa la plata. Solo nos importa que Thiziano pueda tener audición como cualquier persona normal”, afirmó Diego, de oficio mecánico. 

Y mencionó: “Por ley, IOMA tiene que cubrir el 100 por ciento de los dos implantes. Le están quitando tiempo a mi hijo. Ellos tienen todo y conocen muy bien el caso. Ya no sabemos qué más se les va a ocurrir para que presentemos”. En tanto, Daniela dijo: “Con sus demoras, están haciendo que se retrase el habla y el desarrollo del lenguaje de Thiziano”. 

“Estamos luchando para que la operación sea simultánea. Una está garantizada. Cuando respondan el amparo que presentamos, sabremos si cubren los dos implantes o uno solo. Si nos dan uno, nos quedamos con eso. Y después hay que seguir esperando para que nos den el segundo. Y otra vez vendrían los dolores de cabeza…”, puntualizó Diego. 

Adaptación 
Tras la intervención, el pequeño afrontará un largo proceso de adaptación a su nueva vida. “Con una operación bilateral, va a poder llevar una vida totalmente normal. Muy de a poco se tiene que adaptar a recibir los sonidos habituales que recibe cualquier persona. Es por eso que, lentamente, se le va ir aumentando el volumen de lo que perciba. Demandará un proceso largo, pero con esa implantación, no va a necesitar ir a una escuela especial. Va a tener audición y podrá desarrollar el habla”. 

Daniela, por su parte, es más que consciente que el paso del tiempo no es el mejor aliado para que el pequeño, ni tampoco para el resto de la familia. “Si no se logra llegar a la operación en los tiempos necesarios, tendremos que aprender el lenguaje de señas. Thiziano crece y ya se lo ve con muchas ganas de comunicarse”. 

Y agregó: “Los beneficios con un implante coclear son altísimos. Tendría un cambio total en su calidad de vida. Ese implante es lo más cercano a la audición de una persona normal”. 



Impotencia lógica 
Tanto Daniela como Diego sienten en carne propia las idas y vueltas y los dolores de cabeza que provocan las demoras de IOMA. “Sentimos de todo. Bronca e impotencia, sobre todo. Fue doloroso cuando nos enteramos lo que tenía. Después lo fuimos asimilando y le metimos pilas para que Thiziano tenga sus implantes”, indicó el padre del nene. 

“Da bronca que un caso así se tenga que publicar en un diario. Lo que le corresponde a Thiziano es un derecho. Es una ley. El tiene derecho a sus dos implantes. No tenemos que pasar por esto de ir de un lado para el otro, hablar, golpear puertas y hacer miles de papeles. Eso no tendría que pasar”, aseguró el joven, quien no solo mira su caso particular. También tiene en claro que hay muchos casos similares en los que las obras sociales no responden como deberían. “Esta lucha es muchos y de todos”, agregó. 

En el cierre de la nota concebida a este diario, los padres del pequeño no ahorraron palabras de agradecimiento para quienes los rodean. Diego destacó la calidad profesional y humana de los especialistas del Instituto de Otorrinolaringología de Tandil. 

Daniela, en tanto, valoró la comprensión que muestran las directoras de los colegios en los que da clases ante el problema de salud que presenta Thiziano, el cual todavía no tiene resolución por dos cuestiones: por un lado, la demora que IOMA tiene en responder al pedido del implante; y por otro, la falta de sensibilidad y exceso de burocracia que impone la mencionada obra social ante casos como el de este pequeño de un año y siete meses. 


El recorte publicado en La Nación se replicó y viralizó en Facebook