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La Ciudad

Autismo

“Viven en nuestro mundo y tratan de entendernos”

14|04|19 11:54 hs.

“No viven en su mundo, viven en nuestro mundo y tratan de entendernos en todo momento, hacen un esfuerzo muy grande para hacer cada actividad y comprendernos”, explican Mario Re y Celeste Montenegro, quienes forman parte de Padres TEA Tres Arroyos, un grupo de familiares de niños con autismo. 


“Es duro como padres pasar por situaciones con nuestros hijos en público y evitar ser juzgados por ellas. No queremos quedarnos encerrados, sino salir sin enfrentar ese juzgamiento. El autismo es más duro para la familia que para el niño en ese tipo de experiencias. Para ellos es duro que les quieran cambiar todo el tiempo lo que ellos creen es lo correcto”, explica Celeste que brega por una sociedad que baje su dedo acusador. 

Trabajan activamente para informar sobre autismo. Se ocupan de organizar acciones para concientizar a la comunidad, brindar información, además de ofrecer contención y lograr ayudarse y entender poco a poco la situación por la que pasa cada familia, una vez que recibe el diagnóstico. 


Celeste Montenegro y Mario Re, en La Voz del Pueblo


Mario reflexiona sobre el modo en que se puede preparar a la sociedad o a los padres para enfrentar el primer momento, cuando se conoce la condición de un hijo autista. “La difusión es lo que genera el acercamiento de lo que ahora se llama Condición del Espectro Autista (CEA) para no hablar de trastorno (TEA), puesto que no es una enfermedad sino una condición distinta. Quienes estén en esa condición diferente, están en ese espectro autista”, señala. 

En tanto, Celeste habla de visibilizar aquello invisible a los ojos. “La temática de autismo -en cuestiones de discapacidad- tiene la ventaja de ser un sistema distinto. Capaz que es mejor que el nuestro, con una percepción distinta del mundo, una distorsión sensorial como la hipersensibilidad auditiva o la forma de sentir las texturas, eso es lo que es distinto, por lo que también lo es la manera en la que ven el mundo”. 

Mario cita a Alexia Ratazzi, psiquiatra infanto-juvenil, quien expresa que “los niños no tienen una falla en el sistema operativo, sino que tienen otro. No es algo fallado o roto, es algo diferente”. 

Mientras Celeste insiste en la frustración que surge ante la mirada de la sociedad que juzga, Mario observa: “Los chicos con autismo también se frustran porque tienen que pasar la VTV para ser un neurotípico común”.

La integración 
Para los padres del Grupo TEA Tres Arroyos, la integración es relativa. En esto consideran que se trata de un patrón de trabajo de poco tiempo, que según Mario está puesto en un formalismo que la escuela común lleva adelante con las herramientas que puede y la escuela especial acompaña y controla lo que se va haciendo. “Los nenes no tienen ese formalismo político de responder ante una pregunta u otras cuestiones que se ajustan a lo esperable y por eso muchas veces no pasan las pruebas y eso los deja en un lugar muy diferente y en otros tiempos de procesos”, expresa. 

“Los chicos con autismo también se frustran porque tienen que pasar la VTV para ser un neurotípico común”


Celeste menciona frases que comúnmente acompañan el crecimiento de los niños con autismo, como “no presta atención, está mirando para otro lado. Es común escuchar esto aunque luego el mismo niño de cuenta de sus saberes, pero cuando lo necesita. Por eso queremos decir que no hay recetas mágicas o formas de transmitir cómo tratar a las personas que están dentro del espectro autista. Todas son muy diferentes, todas personas distintas, por eso buscamos que no se juzguen las acciones que se observan en los niños autistas y sólo con eso se ayuda y mucho”. 


“Cuando conocimos el diagnóstico de Valentino quisimos saber más y que el mundo supiera lo que le pasaba, para que de ese modo no se aventuraran a juzgarlo”, dice su mamá Celeste


Reitera que “queremos hacer visible lo invisible. Porque no hay mucho que los identifique como a otras personas con discapacidades. Eso los ubica socialmente como niños caprichosos o maleducados. Por eso queremos que se entienda que tienen conductas más infantiles e ingenuas, pero son diferentes porque perciben distinto y necesitan otras cosas, están en la suya, algo que parece una desobediencia, pero no lo es”. 

Admite Mario que “como padres es muy difícil explicar cómo tratar a nuestros chicos con autismo y como sociedad nos cuesta verlos actuar distinto de lo que suponemos es lo que debe ser”. 

Todavía queda mucha gente que no sabe lo que es el autismo. “Trabajamos para que haya cada vez más personas que puedan tomar de manera natural a las personas que actúan distinto desde su sistema operativo”, explican los papás de Valentino y Guadalupe.  

La familia 
Lo primero que ocurre ante un diagnóstico de autismo es aceptar y pasar el golpe, el duelo. “Todos los chicos van a necesitar que los demás sepan de él, aunque sea inverso a la reacción del propio padre”. Algunas familias logran resolver y atravesar esos momentos, a otras les cuesta mucho salir de ese knock out, “porque cada uno lo vive desde su lugar. Trabajar en esto ayuda porque la difusión es una necesidad de fondo que tenemos todos, por eso entendemos que hay que sumar y acompañar”. 

Entre los aportes que se logran hacer en los grupos que conforman las familias de niños con autismo, está el de la información acerca de las terapias y los derechos que los asisten. “La atención puntual a cada hijo en sus terapias, sociabilizar los lugares escolares y apoyar a los padres en los avances que se van logrando es una de las funciones del grupo Padres TEA Tres Arroyos. Usamos los medios de comunicación que tenemos para informar con cuestiones fáciles y puntuales, para tener parámetros básicos y comunes para poder actuar”. 


Valentino junto a su hermana Guadalupe


De su experiencia, Celeste cuenta que “cuando conocimos el diagnóstico de Valentino quisimos saber más y que el mundo supiera lo que le pasaba y de ese modo no se aventuraran a juzgarlo, sino que las personas pudieran tomar otra actitud o mirar desde otro lugar”. 

De las generalidades, dicen que “tienen un sentido de comprensión literal, no entienden lo metafórico y por eso hay que enseñarles cada acción”. 

Valentino hizo cinco años de fonoaudiología, actualmente asiste a psicología, terapia ocupacional y a psicopedagogía, va a doble escolaridad, por lo que realiza estas terapias después de las cinco de la tarde. “Le encanta dibujar y pintar, hace historietas y le gusta mucho la música, algo que hace en casa en sus ratos libres. Ya tiene mucha carga horaria, por eso el disfrute lo realiza en nuestro hogar. Estamos abiertos a todo lo que le brinde bienestar a nuestro hijo”, manifiesta Celeste.

Mario se aventura a un pensamiento profundo y para analizar: “fijate que crueldad que el sistema obliga más o pide más ir a una psicopedagoga que enviarlo a una profe de artística, para que haga lo que le guste y sienta”. 

Valentino tiene ocho años, desde que nació hasta ahora sus padres creen que hubo importantes cambios en la sociedad o como dicen “tal vez en nosotros mismos que fuimos los que cambiamos al comenzar a entender más de autismo. Creo que actualmente la gente escuchó en algún lugar hablar del tema, no es una palabra tan desconocida. En ese momento –cuando nació su hijo- creía que éramos los únicos y no sabíamos para donde salir”, dice Celeste. “Hay que adaptarse a otro sistema completamente distinto es como nacer en otro planeta –continúa-y de pronto hay que aprender cómo se vive en la Tierra. Se ha equilibrado en lo que estamos inmersos y lo que la gente ve”. 



Para Mario se trata de niños que eligen entrar por puertas distintas -por las que tal vez sea mejor hacerlo-, que no tienen la estructura grabada. “Las personas con autismo no son iguales, tiene su propio carácter, personalidad, inteligencia -informa la mamá de Valentino- que no tiene que ver con su condición de autismo, son diferentes como todos los somos. No hay que quedarse con las etiquetas de que son agresivos o de determinada manera, no hay que mirar a todos de la misma manera, si bien comparten características en común”. 

En aumento 
Mario brindó finalmente cifras, que calificó como alarmantes. “Todos le damos importancia a lo que nos sucede o a lo que nos pasa, pero hoy en día hay estudios que demuestran que va en aumento la cantidad de niños que están dentro del espectro autista que fue desde el 2012 de 1 cada 68 y en el 2014 de 1 cada 59 y en aumento. Asusta pensar que no hay nadie exento, porque no hay nada que genere un patrón, le toca a cualquiera, no hay una causa. Sólo se sabe bien que cada diez niños con autismo solo una es mujer, según dicen los estudios. Casi pensamos que pronto en cada uno de los salones con treinta alumnos habrá uno con autismo”.