En Claromecó. Romina Rico y Diego Marchino, junto a Josefina (Caro Mulder)

Claro, Reta y Orense

La historia de la familia Marchini

“Los hijos con cardiopatías nos enseñan a nosotros”

22|02|20 09:20 hs.

Por Leticia Lembi

Las cardiopatías congénitas son anomalías de la anatomía normal del corazón. Se llaman congénitas porque se producen cuando se forma el corazón y se nace con ellas. De ello saben Diego Marchini y Romina Rico. Su hija Josefina nació hace once años, y cumplidos los ocho meses de vida empezaron a notar que tenía una tos rara, popularmente llamada “de fumador” o “de perro”. 

Concurrieron al Hospital Austral de Pilar donde les comunicaron un diagnóstico desolador: “estamos sospechando de una cardiopatía congénita compleja y es muy probable que la tengamos que operar”. Romina recuerda que el shock por la noticia recibida fue brutal, incluso intentando negar la situación como una barrera de protección “nos llevaron a una pieza y a las diez de la noche le realizaron el Eco Doppler Color y supimos que era complejo, grave”. 

Desde ese momento comenzó un camino largo, difícil y hasta a veces insostenible para la familia que habían construido Diego y Romina junto a sus tres hijos, Camila, Federico y Josefina. La más pequeña había nacido con ventrículo único en su corazón, sin el tabique interventricular formado, lo que generaba que mezclara la sangre. El camino que comenzó necesitó la comprensión de vivir con una hija que padece una cardiopatía y de entender el límite fino entre la vida y la muerte, pero aún así confiaron más en la vida que en los obstáculos; ésta es la historia de una "pequeña héroe" que les ha enseñado más cosas de las que hubiesen imaginado nunca.

“Me entregaron lo más preciado”
A los pocos días de la noticia, se decidió mediante un ateneo médico que se realizarían tres operaciones en busca de la sanación de Josefina. El pasaje es duro, a Diego y Romina muchas veces los invadió el miedo, la angustia y la desesperación. Pero a pesar de encontrarse con un universo complejo no se quedaron allí, lucharon junto a su hija y lo enfrentaron. 

“Quédense tranquilos, me entregaron lo más preciado, es una princesa, y yo la voy a cuidar”. Esas fueron las palabras del cirujano que quedarán por siempre en el corazón de esos padres  


Los padres, con los ojos empapados recordando ese momento indican que se sintieron descolocados frente a la vulnerabilidad “el límite era la vida de nuestra hija” y se pusieron en las manos de los médicos y de Dios. 

El 21 de mayo de 2009 Josefina se somete a su primera operación con apenas ocho meses de vida. El objetivo fue proteger los pulmones de la hipertensión pulmonar, preparándola para las dos próximas intervenciones. El Hospital Austral de Pilar fue el elegido y su cirujano fue el Dr. Christian Kreutzer, una eminencia en la materia.

“Quédense tranquilos, me entregaron lo más preciado, es una princesa, y yo la voy a cuidar”. Esas fueron las palabras del cirujano que quedarán por siempre en el corazón de esos padres, que no les quedó opción que confiar en el equipo que buscaría la sanación de su hija “a nosotros nos tocó esperar, a ellos la tarea tan grandiosa de operar, pero sobre todo de dar vida”. Josefina estuvo veintiún días en terapia intensiva. Podían verla detrás de un vidrio y cada día parecía que era interminable; difícilmente podían ver la esperanza de verla correr, jugar, disfrutar. Jose tenía fuerza, quería vivir y lo iba a lograr.


En Claromecó. Diego Marchini y Romina Rico, junto a Josefina. (Caro Mulder)


Un día salió de cuidados intensivos para pasar a intermedios. Romina rememora “me dijeron, mamá ponela al pecho. Fue un reencontrarme, me parecía que había pasado tanto tiempo sin haberle podido dar esa lactancia materna que no sólo la nutría sino que le hacía bien y nos arrojaba una conexión que es muy fuerte”. 

Después de eso, dejaron que la familia se fuera a casa con internación domiciliaria. El hospital dejó de ser el hogar para volver a su casa de Buenos Aires. Josefina tenía restringidas las salidas a espacios públicos, no podía andar en transporte y tampoco podía estar en contacto con multitudes. Pero la vida de los cinco continuaba, y con los recaudos que eran necesarios se acercaron a Claromecó a pasar las típicas vacaciones “teníamos una Trafic y cargábamos con todo, queríamos disfrutar de los buenos momentos y las vacaciones”. 

En el año 2010 llegó la segunda operación con la que se le cambió el circuito de la vena cava superior. La última tuvo fecha en 2013 y fue el turno de la vena cava inferior. Debido a esas reconstrucciones, la sangre carboxigenada de Jose pasa directamente al pulmón por diferencia de presión. 

Después de la tormenta
Los momentos críticos estaban a la orden del día, porque Josefina era muy chiquita y sus defensas estaban bajas. Tomó un virus intrahospitalario que desencadenó en retroceso para su salud. Mientras tanto la vida de sus dos hijos continuaban y era muy difícil estar en todos lados. “Ese mismo día era el cumpleaños de Fede. A las 17 iban los amiguitos a festejarlo y nosotros no sabíamos qué iba a pasar con ella”, recuerdan. Milagrosamente, de a poquito empezó a salir, y en ese vaivén ellos se habían desarmado internamente por completo. 

Pero la vida de los cinco continuaba, y con los recaudos que eran necesarios se acercaron a Claromecó a pasar las típicas vacaciones “teníamos una Trafic y cargábamos con todo”, contaron los padres


Pero ahí estaban los bastones: los amigos, la familia, los doctores, las enfermeras que con palabras de acompañamiento o simplemente con el silencio los ayudaban a transitar e impulsaban a continuar. Cada día iba un poquito mejor, “es un aprendizaje total de todos los días en el que sabemos que tenemos que disfrutar el momento y ser agradecidos”.

Ellos sabían que debían hacerse amigos del tiempo. La paciencia debía ser su aliado, logrando que no los invadiera la ansiedad. Luego la vida se encarga de enviarte estadíos de tranquilidad en los que “uno no tiene que olvidarse nunca lo verdaderamente importante”. 

Recuerdan un Día de la Madre hermoso, en el que estaban sentados contra una pared mirando el cielo celeste, Fede pateaba la pelota y Camila jugaba en el parque “el amor de la familia, el compartir, disfrutar de los momentos lindos y valorar las cosas importantes y no las superfluas es lo que te enseñan estas situaciones” repiten una, y otra vez. Esos momentos podían durar tres días, o incluso menos. Pero parecía una eternidad que servía para tomar aire, respirar, llenarse de buenas energías para continuar la pelea. 

Empatía 
Una frase que suele escucharse es “te entiendo”. Pero ese entender se torna imposible si no se vivió algo semejante. Un hijo con una cardiopatía que pelea minuto a minuto por la vida y por mejorarla. El contacto con otras familias con hijos mayores y que ya han pasado por ese proceso, hace que no se hayan sentido ni se sientan únicos, que vean que no están solos; que compartan experiencias y que conozcan sobre lo que va a venir. La cardiopatía congénita es una enfermedad crónica, un camino para siempre. 

Romina y Diego buscaban un espejo contactando a personas que hayan pasado por lo mismo, personas que hayan tenido diferentes operaciones y que hoy tuvieran una vida normal “me contacté con una chica de España y me contaba que su vida transcurría sin problema”, son herramientas a las que uno se aferra cuando no podés ver el sol. Romina y Diego cuentan que cuando van a diferentes hospitales y ven “que salen, que les dieron el informe o que están esperando pensamos en que ya lo transitamos. Yo ya estuve en ese lugar y desde la pura y más sólida empatía podes entender lo que está sintiendo al igual que la desesperación y la tristeza por los que la pelearon y no lo lograron”. 

Ella 
Jose vive una vida plena y feliz junto a su familia en Claromecó, lugar que eligieron hace algunos años para radicarse. Está por terminar la Primaria y mientras tanto disfruta de sus vacaciones yendo a la playa con amigos, jugando y viviendo lo mismo que una niña que no tiene una cardiopatía. Le encanta nadar, pintar y actuar. 

Ella le contó a su maestro cómo es su corazón, y él lo explicó al resto del curso “lo dijo con palabras más técnicas y con los nombres, además lo dibujó en el pizarrón y todos entendieron”, cuenta la protagonista. 



Cuando están en clase de gimnasia, ella sabe que cuando se cansa debe parar y caminar. Sabe cuál es su límite porque el niño que nace con una cardiopatía, aprende a vivir con ella. Romina explica que “conoce el vocabulario específico y tiene que saberlo al igual que el manejo de la medicación y cuándo debe hacerse los controles”.

La vida continúa normal, como la de cualquier otra familia. Josefina permanece con su ritmo biológico natural, haciendo sus actividades diarias pero todos siempre atentos. En febrero se realizará una ergometría, una prueba de esfuerzo físico, para saber cómo está respondiendo. Los médicos le hablaron directamente a ella y le dijeron, “es como ir subiendo una montaña con tu curso. Ahí estarías sola y en cambio acá vas a estar con nosotros, te vas a ir cansando hasta que nos digas que ya está”. La mamá, refuerza la importancia de que ella conozca cómo se sentiría con ese gran esfuerzo. 

Hoy por hoy hay adultos que tienen cardiopatías congénitas complejas y la medicina ha avanzado y acompañado. Hay médicos que tratan a los adultos operados por problemas en su corazón. En el caso de Jose, a los dieciséis años pasará a tratarse con una doctora que ya conoció “cuando vuelve al Hospital, el equipo no puede creerlo. Uno siempre habla de quien la opera pero los cardiólogos, los médicos terapistas que tienen que recuperarlos, la calidad, el trabajo grupal es fantástico”. 

Ella junto a familia buscan brindar esperanza a quienes se enteran de una cardiopatía congénita compleja como también de cualquier otra enfermedad. “Hay que tener fe, estar unidos”. 

Sentir que la vida te sorprende a cada instante. Disfrutar de las simples cosas en familia. Saber que siempre existen motivos para brindar. Descubrir que los sueños son el motor del corazón. Contemplar el camino por recorrer, aprendiendo del que ya forma parte del pasado. Confiar en que siempre hay un “para qué”. Compartir en todo momento la alegría de saber que el amor todo lo transforma. Reírse de todo y de nada dejando que la risa invada la mente. Porque juntos sentir, disfrutar, saber, descubrir, contemplar, confiar, compartir y reírse, es hermoso.