Interés General

Es un poco como se define la fibromialgia para Marcela

“Te levantás y te acostás con dolor”

25|05|20 12:00 hs.

Marcela Q. es una más de las que sufre fibromialgia, una rara enfermedad que hasta ahora -y por más que la lucha de muchas personas ha tratado de impulsarla- no tiene una ley que las ampare tanto a ellas, como su tratamiento y las familias. 


La Voz del Pueblo pudo entrevistarla y conocer cómo lleva adelante su día a día, preservándole su apellido por una cuestión de principios en cuanto a sus manifestaciones. Ella ha peregrinado por cantidad de clínicas, consultorios, buscando resultados y la forma de atención, pero lo más dramático es cuándo y cómo arrancó con su enfermedad.

Marcela cuenta que “en 2011 fui diagnosticada. Me pasa que hoy por hoy tengo flashes de cosas que tenía olvidadas totalmente. Por ejemplo yo tengo ese dolor de la ciatalgia y cuando el doctor me preguntaba le decía ‘en 2011’ porque fue el año en el que me diagnosticaron la fibro y al año la artritis. Y después un día me vi sentada en el consultorio del doctor Furmento diciéndole si eran ‘los ovarios que me hacían doler la espalda o la espalda que me hacía doler los ovarios’”. 

 Señala que “yo siempre digo, cuando me preguntan cómo estoy contesto que mal… me duele hasta el marco de los lentes. Porque han sido muchos años, pero ahora estoy en una etapa de aceptación que sé las muchas cosas que no puedo hacer más”, dice resignada. 

“Tengo que asimilar que voy a vivir así y dar gracias a Dios mientras pueda vivir así…”, agrega.

Un disparador 
Al describir la forma en cómo se sobrelleva la enfermedad, la vida diaria, el tránsito de cada jornada, Marcela indica que: “te levantás con dolor y te acostás con dolor. Aparte mi querido doctor Maquiavelli me decía que hay enfermos y no enfermedades. Hay personas que tienen un estándar de dolor y cada tanto tienen brotes que hasta terminan internados. Y están cuatro o cinco días con suero y calmantes, otros que están drogados legalmente pero en general es así, te levantás con dolor y te acostás con dolor”. 

En su caso y la forma en que ha podido seguir adelante es porque “no te queda otra”, dice. “Yo de lo que sí me siento muy feliz es de haber dejado la medicación, creo que el estar consciente de lo que le pasa al cuerpo es fundamental. Ahora hay una nueva teoría con respecto a esta enfermedad y a otras; siempre dicen que hay un disparador, es decir que nadie se enferma porque sí. Porque tenés un gen, porque tenés algo que siempre lo dispara…”. 

“Yo hago rehabilitación en el IREL (Instituto de Rehabilitación Integral de la Capital Federal) desde hace más de siete años. Ver la cantidad de gente joven con ACV, el estrés emocional para mí es el gran detonante de todos estos males. Ahí va gente de la Capital Federal, del Conurbano, de la provincia y de otras provincias. Si vos vas con el diagnóstico y le decís lo que tenés, el médico sabe de lo que estás hablando”.

 Amplía su explicación sobre los medicamentos. Observa que la fibromialgia afecta a muchas partes del cuerpo; “el aparato digestivo, la parte muscular, la parte cognitiva, la de alimentación. Tiene tantos espectros tomados que no hay una medicación específica para tratar tantos síntomas. Por ejemplo, si vos tenés diarrea te van a dar pastillas de carbón, pero para esto no hay una pastillita mágica. Entonces te dan pregabalina o tramadol, para el dolor, lo segundo son los antidepresivos desde la duloxetina, los tricíclicos -que son los más modernos-… yo llegué a tomar trece pastillas por día. Tenía un grado de adicción que me llevó más de un año para dejarlo y con ayuda médica. Es cierto, no sentís dolor, pero como persona no sirvo para nada, no soy confiable para salir, para manejar, para hacer un trámite… Nada. Esa era mi vida en 2012…” 



Señala que los fibromiálgicos “nos metemos en los grupos, entonces terminé en como diez grupos hasta dar con Fibromialgia La Plata que formaron Roxana Giamello y Ana Tomasone. Que están con una nueva onda, yo he ido a varias reuniones y las fibromiálgicas decimos siempre ‘abracitos de algodón’… No, yo quiero lo otro, ‘apretame fuerte y ayúdame en esta’; hay una nota replicada en Internet sobre los síntomas y las consecuencias de la fibromialgia… ya está, ya se sabe todo eso y ¿de que sirve seguir con esto? Ahora necesitamos tener apoyo de otro lado, como la ley. Que todo ese tipo de cosas se solucionen, por empezar que los médicos si no saben lo que estás tratando, te deriven. Hay médicos hoy en día que no saben y no quieren saber y después están los otros que te descubren un juanete y te dicen que es fibromialgia. Y atrás de eso va la pregabalina que deja muy buenos réditos…”.  

Decisión 
Al ser consultada sobre la manera en que dejó los medicamentos, recuerda que “mi madre me había regalado un llamador de ángeles para que la recordara cuando se fuera de este mundo. Yo no estaba bien y me la pasaba acostada en mi casa, sólo levantándome para ir al baño y comer. Una de esas veces lo escuché sonar y fue como que me hizo un clic, padecí el síndrome de abstinencia del tramadol que tomaba, pero luego con la iniciación de la terapia neural lo fui dejando de a poco hasta no consumirlo más. Sumado a la dieta que me dio Maquiavelli, comencé a adelgazar los kilos que me había sumado la pregabalina. Empecé a despertarme, saber por qué estaba ahí. Tuve la muerte de mi madre y al año la de mi padre”. 

Actualmente no toma nada para su artritis y para el dolor tampoco, sólo un preparado homeopático, sus pastillas para la presión y para el colon. 

Espera que la ley se sancione, que el proyecto presentado en la Cámara de Diputados en marzo de 2019 (Expediente 0878-D-2019) que pide “Declarar de interés nacional el control de la fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple. Incorporación de su tratamiento al ‘Programa Médico Obligatorio - PMO -". Y el del Expediente 1614-D-2019: cuidado integral de la salud de las personas con fibromialgia. 

Mientras tanto seguirá con su frase, muy clara, que la acompaña siempre: “te levantás con dolor y te acostás con dolor…”. Su testimonio vale mucho, porque es representativo de muchas otras personas con padecimientos similares. 

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