Mateo, siempre acompañado y sostenido por su madre, Valeria (GENTILEZA VALERIA XAM)

La Ciudad

Padece epilepsia refractaria y síndrome de Lenox Gastou

Le urge a Mateo un estimulador vagal, para seguir viviendo

22|09|20 09:18 hs.

La peor epilepsia “Tiene epilepsia refractaria y síndrome de Lenox Gastou”, contó la mujer que no se separa en todo el día de su hijo y que sólo puede ver como desmejora su estado de salud, según pasan los minutos. 

Dentro de dos meses el niño cumplirá cinco años de vida, los cuales ha pasado postrado sin poder desarrollar el habla y ninguna otra habilidad. “Su situación se fue agravando a medida que fueron pasando los años y mientras fueron cambiándole los remedios. Pasó por aceite de cannabis, por un montón de hospitales, neurólogos. Nunca logramos mejorarlo”, dijo.

En medio de un pesar interminable asomó la posibilidad de mejorar su calidad de vida, que en lo diario está atravesada por numerosas crisis epilépticas.

Fue a partir de la aparición del neurólogo infantil Walter Barbosa que encontraron la chance de obtener una prótesis con la cual mejorar su estado. “Gracias a Dios en alguna de las tantas derivaciones que tuvo vino a (el hospital) El Cruce, hace cinco meses. Estuvo internado casi 30 días. Dimos con un excelente médico y muy buena persona que está muy preocupado por su deterioro cognitivo, que es severo”, explicó Valeria.

“Lo que pidió es un estimulador vagal”, para una operación prevista para mañana y con el que podría aplacar sus crisis en un 50 o 60 por ciento, para poder frenar el violento proceso de su deterioro cognitivo. “El es totalmente dependiente de mí, no camina. En estos últimos tres meses dejó de caminar, ya lo demás no lo hacía pero ahora es peor”, dijo Valeria al describir como enfrenta a diario una función indelegable, ya que es la única persona capaz de interpretar lo que ocurre a cada momento con el niño.

“Hace 15 días que estamos en el Hospital El Cruce, de Florencia Varela. Antes de venir hice todo el trámite que tenía que hacer en la mutual, porque sabía que iba a pasar esto. No es que empecé hoy, el estimulador está pedido desde hace 15 días, y la dirección de IOMA aprobó su compra”, contó. 


Mateo y Valeria se encuentran desde hace 15 días en el hospital El Cruce, de Florencio Varela


Con este cuadro general de situación mañana el niño debería ser operado para que se coloque el estimulador, que no aparece.

A la situación sanitaria de Mateo se le suma que en contexto de cuarentena por Covid-19, no tiene garantizada una nueva fecha con lo débil de su estado. “Tiene fecha ahora y si no la aprovechamos los médicos no pueden darme otra porque no saben si va a estar el resto del equipo de profesionales para la intervención. La han pasado muy mal, ha habido muchos contagios, como en todos lados”, describió.   

Protesta en el IOMA 
A todo esto ayer, su padre, Omar, realizó una protesta frente a la sede local del IOMA para que la obra social cumpla con la entrega del estimulador vagal. 

Para ello encendió neumáticos con el objetivo de que sea atendido su reclamo. Momentos después desistió de la medida aconsejado por la abogada que los representa, aunque la manifestación quedó en suspenso porque hoy se retomaría, en caso de no poder acceder al dispositivo que le permitiría a su hijo seguir viviendo. 

“No es un capricho, hice todo antes de venirme hace 15 días. Me habían dicho que la dirección del IOMA había firmado por el estimulador, que era de él”, explicó Valeria. 


A la espera de cponocer el precio del estimulador vagal, esta documentación certifica que IOMA aceptó cubrir el medicamento



Clínicamente
En caso de no poder acceder a la operación para la colocación del estimulador vagal, a Mateo “lo puede matar una crisis”. Su madre no dio vueltas para explicarle a este diario en qué delicada circunstancias de salud se encuentra su hijo. “Tiene Síndrome de Gastou, tiene todo tipo de crisis todo el día, se queda sin masa muscular y se desvanece de la nada. Es el peor síndrome de todos, la peor epilepsia de todas, toma seis remedios diferentes”, enumeró la mujer que se acostumbró -según pasaron los años- a vivir entre sobresaltos.


El neurólogo infantil, Walter Barbosa, lleva su caso y pidió colocarle un Estimulador Vagal


“Lejos de mejorar, fue empeorando desde que lo diagnosticaron. A medida que empeora, necesita remedios más caros; y ahora esto que es una posibilidad de parar un poco el deterioro severo que tiene”, dijo. 

Agregó que para atender a Mateo, cuenta en su casa con un “concentrador de oxígeno, una mochila de oxígeno, cuatro tubos de oxígeno, porque vive conectado. Las crisis hacen que le falte oxígeno y cualquier crisis me lo puede matar”, afirmó. 

En esta situación no ha podido delegar su cuidado en manos de otras personas. “Tuve que dejar de trabajar, estoy con él las 24 horas del día. No puede dormir con tranquilidad porque tiene los mismos ataques mientras duerme”, dijo, para explicar que con un electroencefalograma se le pudieron observar las crisis que se ven, y las que no se ven. “Cuando duerme tiene ataques igual. Por eso hay que vigilarlo toda la noche”, apuntó. 

Cuidado materno 
Con este marco, Mateo marcha hacia su quinto aniversario más que nunca aferrado a los brazos de su madre, el único cuidado que lo ha mantenido con vida hasta hora. “No habla una sola palabra, no se hace entender. Lo entiendo yo porque vivo las 24 horas pendiente de él. Caminaba y ya no camina, no señala, no se conecta, usa pañales, y los va a usar durante muchos años”, confió en una comunicación telefónica y con el niño a su lado, en la habitación que ocupan en el centro de salud de Florencio Varela. 



“Esta enfermedad no se cura, solo se puede lograr que tenga una mejor calidad de vida, que se lo merece. Es como una plantita que uno se tiene que sentar a ver como desmejora día a día”, describió -golpeada pero firme- en el cierre de su conversación. 

Recurso de amparo
En tanto hoy, la abogada Sofía Williams presentará un nuevo amparo en el marco de la representación legal que lleva adelante -ad honorem- en el caso de Mateo. 

Fue Valeria la que le reconoció a la letrada el gesto de llevar adelante la difícil tarea sin cobrar un centavo. Después que ayer por la tarde, el joven abogado Luciano Falcone, que dirige la sede regional del IOMA en la ciudad de Bahía Blanca, le informara que la demora en la adquisición de la prótesis es “la falta de un precio”, Williams sostenía la intención de presentar ante la justicia local un nuevo recurso para que se ordene rápidamente la compra del estimulador vagal. 

Con la orden en mano, el dirigente bahiense le confió que aguardaban que la proveedora AmedTech le ponga un precio a la salida más a mano que la medicina tiene, para prolongar la vida de Mateo.