Las madres, cómo no adorarlas

También me pasan por la mente las mujeres-madres que me acompañaron desde hace muchos años en los grupos de familiares “Igualdad y futuro”, y más recientemente en el grupo “Más Inclusivos de Tres Arroyos”, familias de distintas características con hijos con discapacidad diversas, que se cargan al hombro los hijos, su trabajo diario, las frustraciones, ansiedad, miedos, tristeza, soportando el gran impacto físico, psicológico, económico y social. Sin embargo, tienen una fortaleza imposible de imaginar y una resiliencia increíble. 

 Como todos los viernes, el 16 de octubre tuvimos el “Rincón de familiares” organizado por Apadea (Asociación de padres de personas con Autismo), donde obviamente predominaban las madres, es decir, de 80 participantes, más de 75 eran madres que diariamente ponen el cuerpo y el alma para avanzar hacia una mejor calidad de vida de sus hijos y en muchos casos como único sostén de la familia. 

 El intercambio que tuvimos fue, como en cada reunión, muy emotivo, al escuchar a madres con dos o más hijos con discapacidad. 

Por esta razón abundan artículos y poemas, publicados en diversos medios, que me sirven de inspiración para escribir este artículo como un modesto homenaje (Pablo Coelho, Erma Bombeck, Emily Kinsgley, entre otros), que lo escribí en el 2016, y que lo vuelvo a reproducir, en esta ocasión. 

Recuerdo a Emma Bombeck que dice que este año o cualquier otro, miles de mujeres serán madres de niños con discapacidad. Esta lucha, sí que es dura, pero el amor de las mujeres siempre triunfa. 

Alguna vez se imaginaron ¿cómo son escogidas las madres de los niños con discapacidad?. 

De algún modo me imagino a Dios flotando sobre la tierra, dando instrucciones a sus ángeles y seleccionando las madres para estos chicos especiales. 

En algún momento, Dios, dice un nombre a un Angel y sonríe. “Dale un niño con discapacidad”. 

El Angel asombrado exclama. “¿Porque a ella, Dios? Es tan feliz”. 

Dios sonríe: “Exacto, ¿podrías darle un niño con discapacidad a una madre que no sabe reír, que carece de humor?…. Esto sería muy cruel”. 

«Pero ella es paciente?» preguntó el ángel. 

«No quiero que tenga mucha paciencia o se ahogara en un mar de autocompasión. Una vez que supere el choque emocional y el resentimiento, ella lo sabrá manejar». 

Continúa Dios, «la vi hoy, sentí que tiene esa seguridad e independencia que es tan rara y que tanto se necesita en una madre. Ya vez, el niño que le voy a dar tiene su propio mundo. Ella lo tiene que acomodar a vivir en su mundo y eso no será fácil». 

«Pero Señor, no creo que ni siquiera crea en ti.» Dios sonríe. «No importa, lo puedo arreglar. Ella es perfecta, tiene suficiente egoísmo”. 

El ángel, exclama, “¿egoísmo?, ¿es eso una virtud?”. 

Dios asiente con la cabeza. «Si ella no se puede separar de su hijo en ciertas ocasiones, nunca sobrevivirá. Sí, he aquí una mujer a la que bendeciré con un niño un poco menos que perfecto. 

Ella no lo sabrá, pero será envidiada”.
“Ella nunca dejará de tomar en cuenta una palabra dicha. Nunca considerará un avance como “algo natural”. Cuando su hijo diga ‘Mami’ por primera vez, estará presente ante un milagro y lo sabrá. Cuando le describa un árbol o una entrada de sol a su niño ciego, lo verá como muy poca gente ve mis creaciones”. 

«Le permitiré ver claramente las cosas que yo veo de un modo claro… actitudes tales como: ignorancia, crueldad, prejuicio, indiferencia, intolerancia… y le permitiré que ella se eleve por encima de estas cosas”. 

“Nunca estará sola. Yo siempre estaré a su lado en cada minuto de su vida, porque estará haciendo mi trabajo tan bien como si estuviera a mi lado». 

 Múltiples roles 

Estas madres enfrentan este gran desafío de recibir un hijo con discapacidad, el momento del diagnóstico, la etapa de la niñez; etapa escolar, la compleja adolescencia y la adultez. De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. 

 Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles… médico, enfermera, terapista, maestra, esposa, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto primigenio; es decir, debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona “de afuera” que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo, cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho. 

Estas madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto. Lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente. Quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo. 

Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van al jardín de infantes atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un dechado de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapistas a preguntar el porqué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase. Pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás. 

Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de “elogio simpático” y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes, tampoco reciben algún vestigio de expectativas mostrando un potencial que se puede trabajar y estimularlo. 

 Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar… cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento.
Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo… no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales. 

 Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planeando que “aún no han asumido la realidad del diagnóstico” y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo algunas que son las que “rompieron las cadenas”), sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que “graciosamente les conceden”. 

Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión y a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido. 

Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios, enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas, además trabajar para llevar el dinero a casa, buscar un pequeño espacio para respirar y no morir en el intento. 

Por todo esto…y mucho más, simplemente ¡Gracias!