Lupus: realizarán el primer simposio latinoamericano para pacientes y sus familiares

Debido a la pandemia de Covid-19 y siguiendo los protocolos sanitarios, el evento se desarrollará, en vivo, a través de las redes sociales de @hablemosdelupus en Facebook y Youtube. El encuentro constará de tres sesiones con conferencias en las que disertarán médicos especialistas, pacientes y familiares de pacientes, acerca del lupus, las vacunas y el SARS-COV2.

“Este simposio, avalado por la Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología (PANLAR), busca educar a las personas que viven con Lupus en toda Latinoamérica, sus familiares y allegados, sobre la enfermedad. A través de la participación de pacientes y médicos en el programa, intentamos que las experiencias de los pacientes se nutran de la información y mirada del médico, y viceversa. De esta manera, creemos que se puede fortalecer la interacción y mejorar tanto la evolución de la enfermedad, como la calidad de vida de las personas diagnosticadas. Fomentamos una cultura hacia el empoderamiento y autogestión.”, aseguró el Dr. Bernardo Pons Estel, coordinador de GLADEL y co-director de Hablemos de Lupus. 

El Lupus es una enfermedad autoinmune crónica y compleja en la que el sistema inmune puede afectar las articulaciones, la piel, el cerebro, los pulmones, los riñones y los vasos sanguíneos, causando inflamación generalizada y daño en los tejidos de los órganos afectados. Si bien existen diferentes tipos de lupus, como el cutáneo, el inducido por medicamentos o el neonatal, el más frecuente es el Lupus Eritematoso Sistémico (LES).

Sus síntomas pueden incluyen fatiga, cambios de humor, depresión, ansiedad, dolor o inflamación en las articulaciones, erupciones en la piel y fiebre, con diferentes niveles de gravedad. Algunos son similares a los de la artritis reumatoidea, por eso, en ocasiones, se confunde el diagnóstico. 

“Si bien la realidad es diferente en cada país de Latinoamérica, en la mayoría, las consultas presenciales han disminuido drásticamente durante la pandemia de Covid-19, principalmente, por el gran temor a contagiarse ya que los pacientes con Lupus presentan alteración de su sistema inmunológico por la propia enfermedad, a la vez que pueden estar tratados con medicamentos inmunosupresores. Sin embargo, ha ocurrido un incremento en la tele consulta y una alta necesidad de conocer acerca de los problemas de salud del momento.”, agregó Pons Estel. 

Si bien se desconoce la causa del lupus, existen tratamientos que permiten reducir el daño a los órganos y a las articulaciones, y aliviar el dolor y la inflamación, lo que permite tener una mejor calidad de vida. 

Así le sucedió a Gabriela Barzola, quien padece la enfermedad hace muchos años, y quien asegura que desde que fue diagnosticada y comenzó el tratamiento mantiene una vida normal. “Cuando fui diagnosticada con LES -porque en un principio me diagnosticaron una artritis reumatoidea- mi tratamiento consistía en corticoides, antipalúdicos e inmunosupresores. Años después, los médicos decidieron optar por un tratamiento biofarmacéutico que permitió reducir al mínimo el corticoide y mejorar notablemente mi calidad de vida.”, sostuvo. 

Además, relató que durante la pandemia de Covid-19 “mantiene los mismos cuidados que tenemos que tener todos, usando el barbijo cada vez que salgo, lavándome las manos todo el tiempo, poniéndome alcohol en gel, desinfectando las mercaderías, y tratando de mantener el menor contacto posible con otras personas. Al ser una paciente de riesgo, actualmente, no estoy yendo a trabajar, sino que lo hago de manera virtual, solo salgo por cosas necesarias, no por cualquier motivo. Ahora estoy esperando la vacunación que nos toque al grupo de riesgo en que yo estaría incluida”. 

Si bien el lupus puede afectar a cualquier persona, es más frecuente en las mujeres. De hecho, de cada 10 adultos que padecen la enfermedad, sólo 1 es hombre. Los síntomas y el diagnóstico de la enfermedad ocurren con más frecuencia entre los 15 y 44 años, y aquellos familiares de personas con Lupus tienen entre un 5% y un 13% de probabilidad de desarrollar la enfermedad.

“Hay mucho desconocimiento sobre el lupus, no solo por parte de la población general, sino también por parte de los médicos. Por eso, la educación utilizando contenidos amigables y adaptados a la escolaridad de la audiencia, es fundamental para que los pacientes aprendan a vivir con esta enfermedad. A través del cuidado médico por parte de profesionales con experiencia en la enfermedad, el lupus se puede controlar y los pacientes pueden lograr una buena calidad de vida”, sostuvo el Dr. Bernardo Pons Estel.

Es fundamental concientizar acerca del lupus para que más personas puedan consultar con su médico, realizar los estudios correspondientes, diagnosticar la enfermedad de manera temprana, y así comenzar el tratamiento que les permita llevar una vida normal como en el caso de Gabriela. 

Para conocer más acerca del Lupus puede acceder a @conociendomilupus en Instagram y Facebook, una iniciativa del laboratorio GSK para ayudar a difundir, educar y concientizar sobre la enfermedad.  

GSK es una compañía de salud global basada en la ciencia con un propósito: ayudar a las personas a hacer más, sentirse mejor y vivir más tiempo. Para más información se puede visitar su sitio web.